Evolution de l’IGF-1
C’est souvent déprimant, mais le taux d’IGF1 fait le yoyo tout en gardant le même dosage de Somavert.
J’ai voulu suivre un peu cette évolution avec l’historique de mon traitement.
Voici les résultats. Ce graphique reste encourageant et montre malgré la fluctuation de l’IGF-1 qu’elle est a peu près controlée.
La courbe bleue représente le taux d’IGF-1 calculée avec une ancienne méthode (Somatomédine C RIA). La mesure ayant changée en Février 2009, j’ai tenté d’extrapoler les résultats antérieurs avec le nouveau mode de calcul (courbe rouge), qui est la continuation de la courbe verte.
Les étoiles représentent les évènements (opération) et les dosages de Sandostatine et Somavert.
18 Commentaires »
Répondre
-
Archives
- juin 2010 (1)
- mars 2010 (1)
- février 2010 (1)
- octobre 2009 (1)
- juillet 2009 (2)
- avril 2009 (2)
- février 2009 (1)
- janvier 2009 (2)
- octobre 2008 (1)
- septembre 2008 (1)
- juin 2008 (1)
- avril 2008 (1)
-
Catégories
-
RSS
Entrées RSS
Syndication RSS
salut,j’ai également la petite bouée de sauvetage et je passe également à 30 mg de Somavert par jour. J’espère que ma bouée ne va pas doubler de volume HIHIHIHIHI
Bonjour,
Encore bravo pour les infos que vous prenez la peine de partager avec nous.
Pour info, Pfizer vient de publier les résultats d’une vaste étude sur le Somavert (Juin 2010). C’est en anglais.
http://www.clinicalstudyresults.org/drugdetails/?drug_name_id=202&sort=c.company_name&page=1&drug_id=8714
En haut de page à droite, une version lisible de l’étude (http//) et une notice pour les patients (http//)
En bas de page, l’étude complète en Pdf.
Bel été à tous / toutes !
Merci encore pour l’info !
Bonjour,
Premièrement , je voulais te remercier pour ton blog. En effet, je suis atteint aussi par cette pu… de maladie.
Mon traitement ( la sandostatine ) m’a permis , comme effet indésirable, d’être opéré de la vésicule ( trois cents petits cailloux ). Et peut être plus car mon estomac et mes intestins déconnent.
En tout cas, ton blog est dans mes favoris.
J’ai aussi créé un blog “acromégalie.blogspot.com” et peut être plus tard , créer une association car il n’en existe pas ( le ministère de la santé ne connait pas l’acromégalie alors que je les appelais pour connaitre le nom d’une association).
En tout cas , bon courage !!!
Bonjour,
Je viens de découvrir ton blog en faisant des recherches sur le Somavert que j’ai commencé à prendre depuis 1 mois.
J’étais auparavant sous Somatuline 120 mais mon IGF-1 ne baissant pas assez aux yeux de mon endocrino j’ai changé de traitement. Hors avec une piqure par mois, la Somatuline était gérable sans trop s’embêter mais le Somavert avec une piqûre quotidienne et surtout l’obligation de le garder au froid est beaucoup plus contraignant.
Etant commercial je fais souvent des tournées de 2-3 jours en voiture et je n’aurais pas forcément un frigo à l’hotel. De plus ma voiture va rester plusieurs heures au soleil sans climatisation.
Je voulais savoir comment s’organiser les personnes sous Somavert? J’ai trouvé cette société qui a l’air de faire du super matériel et à un prix abordable (à comparer aux 500€ d’un vrai frigo de voiture) mais il y a quelques points à vérifier.
Bon courage pour la suite.
Xavier
Il est vrai que la logistique est un peu compliquée avec la Somavert. Je suis sédentaire donc je n’ai pas les mêmes problématiques que toi sur le transport et surtout la conservation des produits.
Il faut voir le volume de l’appareil. Si tu es à 30mg, il faut 3 flacons (le mélange, une dose 20mg et un autre 10mg).
Oups! J’ai oublié le lien:
http://www.medactiv.fr/
Merci pour ta réponse. Pour le moment je suis à 10mg car je viens de commencer. J’ai bien fait de demander car l’appareil dont j’ai donné le lien ne peut contenir que 9 flacons et d’un diamètre max de 25mm (le solvant fait 26mm, ce qui est dommage…)
Xavier
PS: désolé pour les fautes d’orthographe de mon précédent billet, c’est horrible
bonjour à tous,
même problématique, mêmes résultats décourageants taux IGF 1 de type “yoyo”. avez vous des infos au sujet de traitements alternatifs hors médicamenteux donc chimiques ? je continue à chercher, mais si infos, merci de nous les faire partager ! beatrice
Bonjour
en vous lisant, j’ai cru lire mon histoire.
Je suis sportive. Je ne comprenais pas pourquoi mes mains étaient devenues énormes. J’avais eu une opération du canal carpien.
A 37 ans, au hasard d’une prise de sang, diabete. Après un bilan hormonal montrant un excès d’hormone de croissance, IRM révélant une tumeur à l’hypophyse de 5cm2.
L’opération l’a ramenée à 1cm2.
La sandostatine et la somatuline ont fait descendre la GH, mais pas assez l’IGF1
Coté hormonal, c’est n’importe quoi. Mises à part l’hormone de croissance, je ne fabrique plus grand chose.
A chaque bilan, il y a un truc dérèglé en plus.
J’avoue être découragée et avoir perdu la foi dans la médecine. Mon régime de diabétique me tape un peu sur le système.
Mais…tant que je peux faire du sport… faire la fête de temps en temps…garder le sens de l’humour, ça va.
Je me suis trouvée un petit air de famille avec les frères Bogdanof, c’est pas mal
Merci pour les adresses d’associations. C’est vrai que ça ne court pas les rues.
Bonjour,
Ma femme souffre de déformations à plusieurs endroits, mais cela reste peu visible, si bien que le médecin ne prend pas cela au sérieux. Si l’on souhaite être certain qu’il n’y a pas de début de maladie derrière tout cela, qui faut-il aller voir ? Quelles analyses effectuer ? Ou bien faut-il insister auprès du médecin ?
Merci d’avance pour vos réponses
Philippe
Le mieux est de consulter un endocrinologue. Il procédera a un certain nombre d’analyses de sang, dont la GH et l’IGF-1 afin de confirmer (ou d’exclure une acromégalie)
Un taux élevé nécessitera une IRM pour affiner le diagnostic.
Pour info, les premières alertes d’acromégalie se concentrent sur les doigts. Si l’alliance ne rentre plus, il faut investiguer.
Bonsoir,
Merci beaucoup pour ce conseil. Nous essaierons de prendre rendez-vous rapidement. Et en dehors de l’acromégalie spécifiquement, un endocrinologue est-il compétent pour d’autres maladies de déformations osseuses (par exemple, la maladie de Paget qui conrrespondrait peut-être plus au cas de ma femme) ?
Merci encore
Je pense qu’un rhumatologue peut également vous aider.
Salut, j’au lu rapidement les commentaire plus haut et j’avais envie de vous parler moi aussi à propos de mon acromégalie. Je prend moi aussi du Somavert, une dose de 100 mg, cette dose est l’une des plus grosse prescrite au Canada. Je suis content de voir des pages sur l’acromégalie car il y a quelques années, il n’y en avaient presuque pas. À bientôt.
100mg !!! C’est le première fois que je vois quelqu’un dépasser les 30mg.
Je suis suivi par le neuro-endocrinologue Doc. Omar Serri de l’hôpital Notre-Dame de Montréal. Vous, vous venez de où ? Est-ce qu’il y a des acromégales du Québec au Canada ? Je recherche d’autres acromégales pour discuter de cette maladie.
Je suis de France, près de Paris. Il existe un groupe sur Facebook très actif : http://www.facebook.com/acromegaly