De l’espoir

J’ai consulté hier soir un autre endocrinologue. Il a trouvé ma maladie dès qu’il m’a vu. Les signes de l’acromégalie démarre dès que vous ne pouvez plus mettre votre alliance. Cela fait 4 ans que je n’arrive plus à la mettre. Il constate lui aussi que mon généraliste n’est pas aller assez loin. En 2005, mon taux de GH est à 19, sous la barre des 20 mais tout à fait anormal pour un endocrinologue.

Ce qui est fait est fait, enfin, ce qui n’a pas été fait ne plus être fait maintenant… Ce médecin se veut plus rassurant et c’est le second qui me conseille le même neurochirurgien à la Pitié Salpétrière. C’est bon signe. Néanmoins, l’opération ne pourra permettre d’enlever la totalité de la tumeur. Contrairement à un précédent diagnostic, l’hypothyse est toujours là, fonctionne encore et pourrait être épargnée. Quant à la radiothérapie, cela semble exclut pour le moment. J’attends de voir ce professeur à la pitié pour savoir à quelle sauce il va me guérir.

Rassuré, oui et non. En y réfléchissant bien, j’ai entendu hier ce que j’attendais inconsciemment. Cela m’a conforté et surtout remotivé mais est-ce bien ce qu’il va se passer. Des paroles rassurantes, un espoir de guérison, et si cela ne se passait comme cela. Il y a des chances, ou plutôt un risque.

En attendant, le travail que j’aime me permet d’éviter de penser sans arrêt à l’acromégalie. 4-5 coups de blues chaque jour au travail, et puis on repart car on attend ici beaucoup de moi.

Résultats de l’IRM

Mon IRM est sans appel. Il y a bien une tumeur au niveau de l’hypophyse. Elle fait à peu près 3 centimètres de diamètre. Le médecin qui a pris les clichés me dit de consulter au plus vite. Elle a l’air plutôt paniquée. 3cm, j’ai lu quelques patients avec des tumeurs de 5cm, je m’en tire plutôt bien, non ?

Rendez vous chez le neurochirurgien qui examine l’IRM, sereine, elle bloque pourtant sur une page. La tumeur entoure les artères qui vont au cerveau. C’est vraiment plus bon signe. Elle m’annonce que la totalité de la tumeur de sera pas enlevée et que la guérison n’est pas possible. C’est comme entendre dire que son cas est désespéré et qu’il n’y a rien à faire ! Elle ne nous a pas épargné non plus les risques liées à l’acte chirurgical : Hémoragie, percement de la membrane qui protège le cerveau, méningite…

Je sors de la consultation avec ma femme, complétement abattu, surtout elle.

Le lendemain, le chirurgien nous rappelle et renvoie son mode opératoire. La radiothérapie peut aider à la destruction de la tumeur. L’espoir revient rapidement après le coup de massue de la veille.

Mon endocrinologue me confirme qu’il y a de l’espoir et trois voies de traitement (chirurgie, radiothérapie, médicaments). Je vois un professeur de la Pité Salpétrière en Novembre pour avoir un second avis, et pas forcément celui d’un médecin qui veut faire de la chirurgie. Le traitement pourrait commencer par de la Radiothérapie pour réduire la tumeur et peut être être en mesure de la supprimer totalement.

Mon confort quotidien ne sera plus le même. Les hormones seront totalement dérèglées et devrait subir un traitement de subtitution. Je passe actuellement une série de test dynamique pour voir comment mon corps réagit aux différents stimuli hormonaux. Je dois maintenant mettre dans mes papiers en cas d’accident que je suis atteind d’une acromégalie. J’aurai besoin de plus de cortisone si malheur arrive.

 

Découverte de mon Acromégalie

J’ai une acromégalie. A vrai dire, lorsque l’endocrinologue me l’a annoncé, j’ai poussé un ouf de soulagement, pensant que quelques piqures allaient résoudre mes petits soucis de gonflements des mains, des pieds et du visage.

La suite fut un peu moins réjouissante et mes courts espoirs du début se sont transformés en crainte.

Cela fait a peu près 4 ans que je ressens des gènes physiques. Au début, j’ai mis cela sur le compte de mes anciennes activités sportives à haut niveau. Plutôt fin, mes articulations ont sérieusement soufferts de 13 ans de pratique intensive. Et puis mes premiers travaux manuels dans ma maison nouvellement construite ont définitivement fait gonflé mes mains, au point de ne plus pouvoir mettre mon alliance. Aujourd’hui, je ne dépasse même plus la première phalange !

Depuis deux ans nous cherchons les causes de ce mal. Mon généraliste me fait un dosage GH. Il est à 19. 20 est le maximum, pas inquiétant. Entre temps, j’ai pris 3 pointures de chaussures ! Radio des mains, du cou, des pieds. Rien, pas de rhumatismes. Le rumathologue m’annonce que je suis en pleine forme et qu’a 35 ans, c’est normal de prendre du poids…

Depuis Janvier 2007, j’ai maintenant la lèvre inférieure qui est plus gonflée. La fatigue je pense, d’autant plus que le contour des yeux lui aussi a doublé de volume. Très engourdi autour de la bouche, j’ai tout de même du mal à articuler.

En Aout dernier, je pense par hasard à un problème hormonal. A l’énoncé de mes gènes, l’endocrinologue pense de suite à l’Acromégalie.