Dans l’attente de vous lire je vous présente mes meilleures salutations

wiehn arobase bilderfest point de

Je peux évidemment apporter ma contribution. Comme expliqué plus haut je suis un cas particulier puisque l’acromégalie dont je souffre est une conséquence d’une maladie génétique, une Néoplasie Endocrinienne Multiple type 1 (NEM 1). N’hésitez pas à me contacter sur nicolasparmentier@yahoo.fr.

Nicolas.

Je ne savais pas qu’il y avait une perte d’efficacité à long terme sur la Somavert. J’en parlerai à mon endocrinologue car cela me surprend un peu.

Pour le Gamma Knife, en effet, j’en entends parler sur le web sur les groupes de soutien à l’acromégalie, mais ne savais pas que c’était très peu répendu en France.

Bon courage pour votre père et vous. Et tenez nous au courant

Je n’ai pas eu la moindre restrictions après, sauf la récupération des urines pendant 24h après la sortie.

Un an apres mon operation, une question me tarraude : de retour des 24 heures en salle de reveil a l’hopital, on m’a mise pendant 24 heures sous restriction hydrique avec mesure et controle des urines tous les 2 heures pendant 24h. Or aucun acromegale ne le signale sur les differents blogs. Avez-vous souvenir d’avoir eu la meme restriction ? Merci d’avance.

je travaille pour l’agence de communication Axense conseil. Nous réalisons depuis avril 2009 pour les centres de références des maladies endocriniennes rares de la croissance, une campagne de communication dans la presse pour sensibiliser le grand public et les médecins au dépistage de l’acromégalie.
c’est un pari difficile car les médias sont peu enclin à relayer ses messages du fait du caractère rare de la maladie. Néanmoins cette campange à jusqu’à présent plutôt bien fonctionné
Nous souhaiterions en cette rentrée relancer cette campagne, notamment en créant un blog pour les centres, sorte de support officiel dédié à l’acromégalie, ses symptômes, les diagnostics possibles. ce serait également une plateforme d’échange.

nous aurions bien évidemment besoin du concours du plus grand nombre pour alimenter et pérenniser ce blog. Seriez-vous éventuellement intéresser pour y participer?
bien cordialement
Vivien Bénard
Consultant RP Agence Axense
01 42 46 28 66

En clair :
Le “français moyen” n’existe que dans les statistiques, on est tous un peu différents. Pour l’IGF-1, des variables sont à ajouter : taille adulte et âge de la puberté.
Ex : je suis née il y a 50 ans, mais si la puberté a été tardive /précoce, mon métabolisme est + jeune/vieux que mon âge calendaire.
Si la française moyenne mesure 1,63 m et moi 12 de + ou de moins, je suis dans le percentile supp (97%) ou inférieur (2,5%)et donc le taux d’IGF adulte sera dans le haut ou le bas de la fourchette “normale”.

Il reste néanmoins la nécessité de rentrer dans la norme, dont les extrêmes sont fixées en fonction de ces paramètres.

P.S. : depuis mon précédent post, je suis toujours acromégale et non pas médecin : donc info à vérifier !!!

Bon courage et bravo pour votre blog.

Tout d’abord , tiens bon ! Je sais ce que tu vis car moi aussi je suis atteint d’acromégalie.
J’avoue que les premiers mois et premières années ont été difficiles ( j’ai été opéré en 2000).
J’ai eu la chance d’avoir un médecin traitant doux et compréhensif. D’abord, elle m’a dit que je pouvais lui faire un procès car elle n’avait pas su diagnostiquer cette maladie. Ensuite, elle m’a dit qu’à chaque fois que j’appelerais , j’aurais toujours un rdv après 19H comme cela je pourrais toujours parler le temps dont j’aurais besoin ( c’est le seul médecin à qui j’ai offert des fleurs). Dans le même temps, j’avais une endocrinologue exxécrable.
Aujourd’hui , je suis toujours sous sandostatine ( une fenêtre thérapeutique est envisagée pour ne plus la prendre ), de l’androtardyl et bien sûr l’hydrocortisone ( perindopryl et levothyrox en plus ). D’ailleurs estomac et sandostatine ne font pas bon ménage car j’ai de bonnes douleurs puis les deux dernières piqûres …

En tout cas, prends soin de toi et bon courage !