du courage…

“Courage”, me repète le corps médical que je croise. A vrai dire, j’ai encore peu conscience du courage qu’il faut pour affronter l’acromégalie, malgré les quelques symptômes qui apparaissent. Les articulations des doigts se bloquent maintenant lorsque j’utilise ma souris ! J’ai bien peur que cela soit irréversible. Les os ont grandi de manière anarchique.

Ce qui m’inquiète reste plus la transformation du visage et les complications cardiaques de cette maladie. Et puis, hier, il y a eu cette vidéo.

http://www.novartis.se/products/onkologi/mov/SandostatinLAR_Mellan.wmv

Elle explique très clairement (bien qu’elle soit en suédois), la manière dont on injecte la Sandostanine. Mon dieu ! Ce gel, cette aiguille et la méthode d’inject

Découverte de mon Acromégalie

J’ai une acromégalie. A vrai dire, lorsque l’endocrinologue me l’a annoncé, j’ai poussé un ouf de soulagement, pensant que quelques piqures allaient résoudre mes petits soucis de gonflements des mains, des pieds et du visage.

La suite fut un peu moins réjouissante et mes courts espoirs du début se sont transformés en crainte.

Cela fait a peu près 4 ans que je ressens des gènes physiques. Au début, j’ai mis cela sur le compte de mes anciennes activités sportives à haut niveau. Plutôt fin, mes articulations ont sérieusement soufferts de 13 ans de pratique intensive. Et puis mes premiers travaux manuels dans ma maison nouvellement construite ont définitivement fait gonflé mes mains, au point de ne plus pouvoir mettre mon alliance. Aujourd’hui, je ne dépasse même plus la première phalange !

Depuis deux ans nous cherchons les causes de ce mal. Mon généraliste me fait un dosage GH. Il est à 19. 20 est le maximum, pas inquiétant. Entre temps, j’ai pris 3 pointures de chaussures ! Radio des mains, du cou, des pieds. Rien, pas de rhumatismes. Le rumathologue m’annonce que je suis en pleine forme et qu’a 35 ans, c’est normal de prendre du poids…

Depuis Janvier 2007, j’ai maintenant la lèvre inférieure qui est plus gonflée. La fatigue je pense, d’autant plus que le contour des yeux lui aussi a doublé de volume. Très engourdi autour de la bouche, j’ai tout de même du mal à articuler.

En Aout dernier, je pense par hasard à un problème hormonal. A l’énoncé de mes gènes, l’endocrinologue pense de suite à l’Acromégalie.