Ca change…. un peu

Deux semaines après mon opération, je dégonfle un peu, surtout le visage et les mains. J’ai perdu 6kg. Régime de l’hopital ou perte de l’eau en surplus dans les tissus ? Peut-être un peu des deux. Je ne souffre plus de mes tendinites. Plus d’acouphènes, plus de transpiration débordante et le diabète sucré a disparu. Bon coté également, je n’ai plus cette sensation de pression dans la tête.

Mauvais coté, mon taux d’IGF-1 est toujours aussi haut, à 1100 ng/mL (1275 il y a 4 mois). Par contre, la GH est descendu à 8,5mUI/l (19 auparavant)

Je dois revoir rapidement mon endocrinologue pour règler ce problème et démarrer le traitement de Sandostatine et prendre rendez vous pour la radiothérapie.

L’opération se précise

J’ai vu hier soir le professeur qui devra m’opérer de mon acromégalie. A mon entrée dans son cabinet, il a tout de suite fait le diagnostic. Comment ai-je pu aller de médecins en médecins pendant 2 ans dont un rhumatologue sans qu’un seul puisse y penser ? D’ailleurs, ce rhumatologue aurait du déceler l’acromégalie ! C’est une des complications. Au lieu de cela, ce dernier m’annonce ironiquement que j’ai grossi. On s’est assuré de lui rappeler ces erreurs il y a peu.

Quoiqu’il en soit, l’opération est inéluctable. 7 jours d’hospitalisation, dont une journée aux soins intensifs au reveil et normalement un dégonflement rapide. Il a été très optimiste concernant les gènes que je ressens. Question articulaire, les dégats sont là, bien que limités, et ne seront pas guéris. Tout comme mon acromégalie. La tumeur s’est logée dans le sinus caverneux droit, entoure l’artère et donc ne pourra être retirée totalement.

La suite, c’est donc un traitement de Sandostatine ou de Somavert. Si ces traitements ne donnent rien, en dernier recours c’est la radiothérapie qui finira par détruire l’hypothyse.

Ne pouvant être totalement guéri, le traitement devrait stabiliser l’acromégalie et le suivi de la tumeur devra être régulier. Dès l’opération, les taux de GH et IGF-1 devraient chuter. La chute n’est pas proportionnelle à la quantité de tumeur enlevée, mais devrait permettre aux traitements d’être bien plus efficaces.

Je dois à présent prendre rendez vous avec les anesthésistes. L’opération n’est pas urgente, mais j’aimerai en finir une fois pour toute. Je crains surtout les complications avant l’opération, notamment au niveau de la vision et du coeur. Cela devrait se faire début décembre ou en janvier.