L’opération se précise

J’ai vu hier soir le professeur qui devra m’opérer de mon acromégalie. A mon entrée dans son cabinet, il a tout de suite fait le diagnostic. Comment ai-je pu aller de médecins en médecins pendant 2 ans dont un rhumatologue sans qu’un seul puisse y penser ? D’ailleurs, ce rhumatologue aurait du déceler l’acromégalie ! C’est une des complications. Au lieu de cela, ce dernier m’annonce ironiquement que j’ai grossi. On s’est assuré de lui rappeler ces erreurs il y a peu.

Quoiqu’il en soit, l’opération est inéluctable. 7 jours d’hospitalisation, dont une journée aux soins intensifs au reveil et normalement un dégonflement rapide. Il a été très optimiste concernant les gènes que je ressens. Question articulaire, les dégats sont là, bien que limités, et ne seront pas guéris. Tout comme mon acromégalie. La tumeur s’est logée dans le sinus caverneux droit, entoure l’artère et donc ne pourra être retirée totalement.

La suite, c’est donc un traitement de Sandostatine ou de Somavert. Si ces traitements ne donnent rien, en dernier recours c’est la radiothérapie qui finira par détruire l’hypothyse.

Ne pouvant être totalement guéri, le traitement devrait stabiliser l’acromégalie et le suivi de la tumeur devra être régulier. Dès l’opération, les taux de GH et IGF-1 devraient chuter. La chute n’est pas proportionnelle à la quantité de tumeur enlevée, mais devrait permettre aux traitements d’être bien plus efficaces.

Je dois à présent prendre rendez vous avec les anesthésistes. L’opération n’est pas urgente, mais j’aimerai en finir une fois pour toute. Je crains surtout les complications avant l’opération, notamment au niveau de la vision et du coeur. Cela devrait se faire début décembre ou en janvier.

Et l’hypothyse alors ?

Le premier chirurgien que j’ai vu m’avait totalement retourné ! “Votre hypothyse n’existe plus Monsieur, elle est noyée dans la tumeur, je retire le tout, sauf ce qu’il y a autour de l’artère” !

J’ai fait la semaine dernière des tests dynamiques pour voir comment mon corps réagit aux stimuli. Pour la Cortisol, l’hypothyse réagit bien, ce qui veut dire qu’elle repond encore la bougresse !

Je repense à ce chirurgien, qui voulait carrément passer la débroussailleuse à quelques millimètres de mon cerveau ! Ca fait froid dans le dos. Je crois que je ne mettrai pas mon destin entre les mains de cet apprenti jardinier !

De l’espoir

J’ai consulté hier soir un autre endocrinologue. Il a trouvé ma maladie dès qu’il m’a vu. Les signes de l’acromégalie démarre dès que vous ne pouvez plus mettre votre alliance. Cela fait 4 ans que je n’arrive plus à la mettre. Il constate lui aussi que mon généraliste n’est pas aller assez loin. En 2005, mon taux de GH est à 19, sous la barre des 20 mais tout à fait anormal pour un endocrinologue.

Ce qui est fait est fait, enfin, ce qui n’a pas été fait ne plus être fait maintenant… Ce médecin se veut plus rassurant et c’est le second qui me conseille le même neurochirurgien à la Pitié Salpétrière. C’est bon signe. Néanmoins, l’opération ne pourra permettre d’enlever la totalité de la tumeur. Contrairement à un précédent diagnostic, l’hypothyse est toujours là, fonctionne encore et pourrait être épargnée. Quant à la radiothérapie, cela semble exclut pour le moment. J’attends de voir ce professeur à la pitié pour savoir à quelle sauce il va me guérir.

Rassuré, oui et non. En y réfléchissant bien, j’ai entendu hier ce que j’attendais inconsciemment. Cela m’a conforté et surtout remotivé mais est-ce bien ce qu’il va se passer. Des paroles rassurantes, un espoir de guérison, et si cela ne se passait comme cela. Il y a des chances, ou plutôt un risque.

En attendant, le travail que j’aime me permet d’éviter de penser sans arrêt à l’acromégalie. 4-5 coups de blues chaque jour au travail, et puis on repart car on attend ici beaucoup de moi.