La routine…

Depuis le mois de juillet, les choses n’ont guère évoluée à part la dissipation d’une crainte sur ma prostate. Les dernières analyses montrent un taux de PSA normal. L’urologue reste bizarrement encore septique et veut me voir en Janvier. J’ai donc arrêté la Testostérone en attendant.

Coté IGF-1, depuis l’arrêt de la Sandostatine, il remonte un peu, en dessous de 400mg/ML. Je suis maintenant avec des injections quotidiennes de Somavert 30mg.

La prochaine échéance : Janvier 2010.

Ces étapes commencent à peser un peu. Avec l’acromégalie, j’ai l’impression qu’il est impossible d’avoir une situation stable. Toujours en train d’attendre des résultats, analyses, de tester des dosages… Rien de jamais définitif sur une situation. On ne peut pas se dire : “Ca y est, c’est bon maintenant.”

Ca part un peu en sucette !

2 mois après avoir stoppé la Sandostatine et l’Androtardil, bilan, pas terrible avec mon endocrinologue.

L’IGF-1 est un peu monté 271mg/Ml. J’augmente les doses à 25mg de Somavert tous les jours

Ma testostérone est en chute libre. Je dois en avoir moins que mon petit bonhomme de 3 ans. Pas de retour à l’Androtardil donc à cause des suspicions sur la prostate. Mes PSA sont élevés et j’ai d’autres examens en attente. La testostérone favorise l’augmentation des PSA. Rien n’est règlé encore sur l’éventuel risque de cancer débutant de la prostate. Mes examens de Septembre ne sont qu’une étape. Si les bilans sont mauvais, c’est biopsie assurée.

Fatigué par la chaleur, c’est aussi dû a mon hypophyse en plein délire. Comprimés de Cortisol pour compenser sa défaillance.

Après avoir craché pendant des années de l’hormone de croissance, mon hypophyse est bien essouflée, proche d’un raisin sec !!!

dégat collatéral ?

Fin mai, j’ai donc passé une semaine à la Pitié Salpétrière pour un bilan de santé complet.

Coté adénome, il ne semble pas avoir grossi. Coeur, tyroïde, estomac, reins tout va bien. L’hormone de croissance est à peu près maîtrisée si bien que la Sandostatine est abandonnée. Je dois vérifier mon taux d’IGF-1 dans quelques jours pour vérifier s’il faut reprendre ou pas la Sandostatine. Je reste sur de la Somavert 20mg quotidiennement.

Coté Prostate, des analyses montrent des PSA un peu trop élevés, au dessus de 8. J’ai donc fait une échographie qui a révélé une prostate normal. L’urologue confirme mais est toujours inquiet de ce taux, signe précurseur d’un cancer. Direct, le mot est lancé. Reste à attendre mi Septembre pour voir l’évolution du taux. S’il est toujours élevé, c’est une biopsie de la prostate qui m’attend.

L’acromégalie et ses à cotés reprennent d’un seul coup un peu plus de place dans mon quotidien.

Enfin une bonne nouvelle

La bonne nouvelle est tombée ce matin : mon IGF-1 a chuté à 373mg/mL !!! Je passe néanmoins à 20mg pour la Somavert.

J’ai vraiment l’impression que la sécrétion d’IGF-1 est très irrégulière. On verra bien dans 3 mois à la prochaine prise de sang si le miracle continue

Un peu plus de Somavert, s’il vous plait

Mon endocrinologue a fait le point Samedi sur mon état et mes analyses. Il faut passer à des doses plus fortes pour la Somavert. Administrativement parlant, on ne peut pas passer de 10mg à 30mg sans passer par 15 et 20. Joie des contrôles de la sécurité sociale ! 

Je passe donc dès maintenant à 15mg et dans un mois à 20mg. Je doute fortement du succès aux vues de mes taux d’IGF-1. Je dois également prendre rendez vous pour Mai 2009 à la Pitié avec un endocrinologue et de nombreux spécialistes afin de définir la suite du traitement. A prévoir donc une hospitalisation de quelques jours pour un énième bilan complet et la suite à donner : une opération itérative (sans grand intérêt) ou début de la radiothérapie et cela dans le cas ou mon IGF-1 ne baisse pas d’ici là.

Il y aura peut être une autre alternative. Les neurochirurgiens de la Pitié ont réussi il y a un an à détuire une tumeur inaccessible en utilisant un laser. Ce sont les médecins qui pourront déterminer si cette technique est adaptée sachant que ma tumeur se loge dans un sinus caverneux et entoure en plus l’artère qui irrigue mon cerveau.

Il faut 10 ans pour que la radiothérapie fasse pleinement effet. J’espère qu’on arrivera tout de même a réduire cette sécression d’hormone de croissance.

Je poursuis donc mon traitement :

• Sandostatine 30mg toutes les 4 semaines
• Somavert 15mg tous les jours
• Testostérone toutes les 4 semaines en intra musculaire pour palier à la chute de cette hormone

J’avais oublié de dire à mon endocrinologue que j’ai bien moins d’appétit. Une sensation plutôt étrange d’avoir l’estomac plein à 12h00 ! Depuis mes injections de Somavert, je prends du gras. Une petite bouée s’est donc formée autour de mon nombril ! Je pique dans la cuisse maintenant, sans le même résultat &-)

dans le groupe des 10%

Quasiment 11 mois se sont écoulés depuis mon opération. La Sandostatine 30mg toutes les 4 semaines n’a pas permis de faire baisser mon IGF-1. Depuis Octobre, je suis également sous Somavert 10mg. Une injection, tous les jours. Avec un taux de réussite de 90%, j’avais bon espoir avec ce traitement. Mauvaise pioche. Je viens de recevoir mes résultats d’analyse : 945mg/mL, encore plus haut qu’avant le début des mes injections de Somavert !

J’en en plus l’impression que mon hypophyse commence à délirer. Ma testostérone libre est… en chute libre et je commence à m’inquiéter des effets à moyen terme de cette IGF-1 totalement anarchique. Pour le moment, je n’ai pas de problème cardiaque ni d’hypertension, mais je me demande comment je pourrai affronter cela avec des taux d’hormone de croissance qui crève les plafonds…

Je vois mon endocrinologue à la fin de la semaine. Je pense qu’elle passera à 30mg pour la Somavert mais je crains que cela soit sans effet. Le spectre de la radiothérapie semble se dessiner plus vite que prévu. 2009 sera dur, très dur.

La sandostatine ne fait plus effet

Tous les 3 mois, je fais mon bilan d’IGF-1 et comme je le préssentais, il n’ai vraiment pas bon. Je passe de 529 à 890mg/mL (la norme pour mon age est d’environ 200mg/ml). On se rapproche des 1100mg que j’avais après l’opération.

Pour ne rien arranger, les migraines reviennent de temps en temps et j’ai des tâches noires au niveau de la vision ! 

J’ai l’impression que la tumeur a repris du poil de la bête et reconquiert l’espace qui avait été laissé suite à l’opération. Je dois donc poursuivre la Sandostatine et faire en plus une injection quotidienne de Somavert.

Pour la Somavert, la première injection est à faire sous contrôle médical et nécessite donc une hospitalisation de jour. Je suis en train d’organiser tout cela, sachant que début octobre sera très chargé. Coloscopie, IRM de contrôle et ophtalmo sur trois jours. Je serai fixé sur mon état !

Je commençais à moins penser à cette maladie, voilà qu’elle me rattrape un peu et influe mes choix ! Pensant changer d’employeur me voila à me dire qu’il ne faut pas, tant que je ne suis pas fixé sur mon état de santé, et que finalement, mon poste actuel est plutôt confortable.

Début du traitement à la Sandostatine

Mardi, je suis allé chercher ma prèmière boite de Sandostatine à la Pharmacie. Première surprise, l’ordonnance doit être une ordonnance hospitalière pour pouvoir obtenir le précieux liquide ! Formalités règlées, j’ai en main cette première boite qui coute au bas mot plus de 1100€ l’unité ! Merci le 100% de la sécurité sociale sur ce coup là !

On commence donc avec 10mg pour poursuivre dans 4 semaines à 20. J’appréhende un peu cette première injection. La video de la préparation sur le site de Novartis est un peu flippante ! Le liquide ressemble plus à un gel un peu lourd qu’a de l’eau.

L’infirmière prend soin de lire le mode de préparation. L’injection commence, un peu douleureuse, longue mais reste néanmoins supportable.

J’ai quelques effets secondaires aujourd’hui. Plutôt fatigué, quelques nausées et des vertiges. J’ai l’air de bien supporter le produit. L’injection s’est bien diffusée, pas de douleurs sur les lieux de l’impact !

La Sandostatine doit normalement faire baisser mon taux d’IGF-1. Il est stable depuis l’opération, restant dramatiquement à 1100mg ! Normalement, je refais une analyse mi juin pour voir si la dose suffit ou s’il faut passer à 30mg.

J’espère que le traitement va porter ces fruits. J’ai l’impression, certains jours d’être gonflé comme avant.

Ca change…. un peu

Deux semaines après mon opération, je dégonfle un peu, surtout le visage et les mains. J’ai perdu 6kg. Régime de l’hopital ou perte de l’eau en surplus dans les tissus ? Peut-être un peu des deux. Je ne souffre plus de mes tendinites. Plus d’acouphènes, plus de transpiration débordante et le diabète sucré a disparu. Bon coté également, je n’ai plus cette sensation de pression dans la tête.

Mauvais coté, mon taux d’IGF-1 est toujours aussi haut, à 1100 ng/mL (1275 il y a 4 mois). Par contre, la GH est descendu à 8,5mUI/l (19 auparavant)

Je dois revoir rapidement mon endocrinologue pour règler ce problème et démarrer le traitement de Sandostatine et prendre rendez vous pour la radiothérapie.