La routine…

Depuis le mois de juillet, les choses n’ont guère évoluée à part la dissipation d’une crainte sur ma prostate. Les dernières analyses montrent un taux de PSA normal. L’urologue reste bizarrement encore septique et veut me voir en Janvier. J’ai donc arrêté la Testostérone en attendant.

Coté IGF-1, depuis l’arrêt de la Sandostatine, il remonte un peu, en dessous de 400mg/ML. Je suis maintenant avec des injections quotidiennes de Somavert 30mg.

La prochaine échéance : Janvier 2010.

Ces étapes commencent à peser un peu. Avec l’acromégalie, j’ai l’impression qu’il est impossible d’avoir une situation stable. Toujours en train d’attendre des résultats, analyses, de tester des dosages… Rien de jamais définitif sur une situation. On ne peut pas se dire : “Ca y est, c’est bon maintenant.”

Ca part un peu en sucette !

2 mois après avoir stoppé la Sandostatine et l’Androtardil, bilan, pas terrible avec mon endocrinologue.

L’IGF-1 est un peu monté 271mg/Ml. J’augmente les doses à 25mg de Somavert tous les jours

Ma testostérone est en chute libre. Je dois en avoir moins que mon petit bonhomme de 3 ans. Pas de retour à l’Androtardil donc à cause des suspicions sur la prostate. Mes PSA sont élevés et j’ai d’autres examens en attente. La testostérone favorise l’augmentation des PSA. Rien n’est règlé encore sur l’éventuel risque de cancer débutant de la prostate. Mes examens de Septembre ne sont qu’une étape. Si les bilans sont mauvais, c’est biopsie assurée.

Fatigué par la chaleur, c’est aussi dû a mon hypophyse en plein délire. Comprimés de Cortisol pour compenser sa défaillance.

Après avoir craché pendant des années de l’hormone de croissance, mon hypophyse est bien essouflée, proche d’un raisin sec !!!

dégat collatéral ?

Fin mai, j’ai donc passé une semaine à la Pitié Salpétrière pour un bilan de santé complet.

Coté adénome, il ne semble pas avoir grossi. Coeur, tyroïde, estomac, reins tout va bien. L’hormone de croissance est à peu près maîtrisée si bien que la Sandostatine est abandonnée. Je dois vérifier mon taux d’IGF-1 dans quelques jours pour vérifier s’il faut reprendre ou pas la Sandostatine. Je reste sur de la Somavert 20mg quotidiennement.

Coté Prostate, des analyses montrent des PSA un peu trop élevés, au dessus de 8. J’ai donc fait une échographie qui a révélé une prostate normal. L’urologue confirme mais est toujours inquiet de ce taux, signe précurseur d’un cancer. Direct, le mot est lancé. Reste à attendre mi Septembre pour voir l’évolution du taux. S’il est toujours élevé, c’est une biopsie de la prostate qui m’attend.

L’acromégalie et ses à cotés reprennent d’un seul coup un peu plus de place dans mon quotidien.

La sandostatine ne fait plus effet

Tous les 3 mois, je fais mon bilan d’IGF-1 et comme je le préssentais, il n’ai vraiment pas bon. Je passe de 529 à 890mg/mL (la norme pour mon age est d’environ 200mg/ml). On se rapproche des 1100mg que j’avais après l’opération.

Pour ne rien arranger, les migraines reviennent de temps en temps et j’ai des tâches noires au niveau de la vision ! 

J’ai l’impression que la tumeur a repris du poil de la bête et reconquiert l’espace qui avait été laissé suite à l’opération. Je dois donc poursuivre la Sandostatine et faire en plus une injection quotidienne de Somavert.

Pour la Somavert, la première injection est à faire sous contrôle médical et nécessite donc une hospitalisation de jour. Je suis en train d’organiser tout cela, sachant que début octobre sera très chargé. Coloscopie, IRM de contrôle et ophtalmo sur trois jours. Je serai fixé sur mon état !

Je commençais à moins penser à cette maladie, voilà qu’elle me rattrape un peu et influe mes choix ! Pensant changer d’employeur me voila à me dire qu’il ne faut pas, tant que je ne suis pas fixé sur mon état de santé, et que finalement, mon poste actuel est plutôt confortable.

Début du traitement à la Sandostatine

Mardi, je suis allé chercher ma prèmière boite de Sandostatine à la Pharmacie. Première surprise, l’ordonnance doit être une ordonnance hospitalière pour pouvoir obtenir le précieux liquide ! Formalités règlées, j’ai en main cette première boite qui coute au bas mot plus de 1100€ l’unité ! Merci le 100% de la sécurité sociale sur ce coup là !

On commence donc avec 10mg pour poursuivre dans 4 semaines à 20. J’appréhende un peu cette première injection. La video de la préparation sur le site de Novartis est un peu flippante ! Le liquide ressemble plus à un gel un peu lourd qu’a de l’eau.

L’infirmière prend soin de lire le mode de préparation. L’injection commence, un peu douleureuse, longue mais reste néanmoins supportable.

J’ai quelques effets secondaires aujourd’hui. Plutôt fatigué, quelques nausées et des vertiges. J’ai l’air de bien supporter le produit. L’injection s’est bien diffusée, pas de douleurs sur les lieux de l’impact !

La Sandostatine doit normalement faire baisser mon taux d’IGF-1. Il est stable depuis l’opération, restant dramatiquement à 1100mg ! Normalement, je refais une analyse mi juin pour voir si la dose suffit ou s’il faut passer à 30mg.

J’espère que le traitement va porter ces fruits. J’ai l’impression, certains jours d’être gonflé comme avant.

Ca change…. un peu

Deux semaines après mon opération, je dégonfle un peu, surtout le visage et les mains. J’ai perdu 6kg. Régime de l’hopital ou perte de l’eau en surplus dans les tissus ? Peut-être un peu des deux. Je ne souffre plus de mes tendinites. Plus d’acouphènes, plus de transpiration débordante et le diabète sucré a disparu. Bon coté également, je n’ai plus cette sensation de pression dans la tête.

Mauvais coté, mon taux d’IGF-1 est toujours aussi haut, à 1100 ng/mL (1275 il y a 4 mois). Par contre, la GH est descendu à 8,5mUI/l (19 auparavant)

Je dois revoir rapidement mon endocrinologue pour règler ce problème et démarrer le traitement de Sandostatine et prendre rendez vous pour la radiothérapie.

L’opération se précise

J’ai vu hier soir le professeur qui devra m’opérer de mon acromégalie. A mon entrée dans son cabinet, il a tout de suite fait le diagnostic. Comment ai-je pu aller de médecins en médecins pendant 2 ans dont un rhumatologue sans qu’un seul puisse y penser ? D’ailleurs, ce rhumatologue aurait du déceler l’acromégalie ! C’est une des complications. Au lieu de cela, ce dernier m’annonce ironiquement que j’ai grossi. On s’est assuré de lui rappeler ces erreurs il y a peu.

Quoiqu’il en soit, l’opération est inéluctable. 7 jours d’hospitalisation, dont une journée aux soins intensifs au reveil et normalement un dégonflement rapide. Il a été très optimiste concernant les gènes que je ressens. Question articulaire, les dégats sont là, bien que limités, et ne seront pas guéris. Tout comme mon acromégalie. La tumeur s’est logée dans le sinus caverneux droit, entoure l’artère et donc ne pourra être retirée totalement.

La suite, c’est donc un traitement de Sandostatine ou de Somavert. Si ces traitements ne donnent rien, en dernier recours c’est la radiothérapie qui finira par détruire l’hypothyse.

Ne pouvant être totalement guéri, le traitement devrait stabiliser l’acromégalie et le suivi de la tumeur devra être régulier. Dès l’opération, les taux de GH et IGF-1 devraient chuter. La chute n’est pas proportionnelle à la quantité de tumeur enlevée, mais devrait permettre aux traitements d’être bien plus efficaces.

Je dois à présent prendre rendez vous avec les anesthésistes. L’opération n’est pas urgente, mais j’aimerai en finir une fois pour toute. Je crains surtout les complications avant l’opération, notamment au niveau de la vision et du coeur. Cela devrait se faire début décembre ou en janvier.