Début du traitement à la Sandostatine

Mardi, je suis allé chercher ma prèmière boite de Sandostatine à la Pharmacie. Première surprise, l’ordonnance doit être une ordonnance hospitalière pour pouvoir obtenir le précieux liquide ! Formalités règlées, j’ai en main cette première boite qui coute au bas mot plus de 1100€ l’unité ! Merci le 100% de la sécurité sociale sur ce coup là !

On commence donc avec 10mg pour poursuivre dans 4 semaines à 20. J’appréhende un peu cette première injection. La video de la préparation sur le site de Novartis est un peu flippante ! Le liquide ressemble plus à un gel un peu lourd qu’a de l’eau.

L’infirmière prend soin de lire le mode de préparation. L’injection commence, un peu douleureuse, longue mais reste néanmoins supportable.

J’ai quelques effets secondaires aujourd’hui. Plutôt fatigué, quelques nausées et des vertiges. J’ai l’air de bien supporter le produit. L’injection s’est bien diffusée, pas de douleurs sur les lieux de l’impact !

La Sandostatine doit normalement faire baisser mon taux d’IGF-1. Il est stable depuis l’opération, restant dramatiquement à 1100mg ! Normalement, je refais une analyse mi juin pour voir si la dose suffit ou s’il faut passer à 30mg.

J’espère que le traitement va porter ces fruits. J’ai l’impression, certains jours d’être gonflé comme avant.

du courage…

“Courage”, me repète le corps médical que je croise. A vrai dire, j’ai encore peu conscience du courage qu’il faut pour affronter l’acromégalie, malgré les quelques symptômes qui apparaissent. Les articulations des doigts se bloquent maintenant lorsque j’utilise ma souris ! J’ai bien peur que cela soit irréversible. Les os ont grandi de manière anarchique.

Ce qui m’inquiète reste plus la transformation du visage et les complications cardiaques de cette maladie. Et puis, hier, il y a eu cette vidéo.

http://www.novartis.se/products/onkologi/mov/SandostatinLAR_Mellan.wmv

Elle explique très clairement (bien qu’elle soit en suédois), la manière dont on injecte la Sandostanine. Mon dieu ! Ce gel, cette aiguille et la méthode d’inject