Bilan de santé : Peut mieux faire

Ces trois derniers jours ont été ponctués d’analyses et d’interventions médicales et ont permis de faire un bilan moins mauvais que je le pensais.

Tout d’abord, Lundi, c’était ma coloscopie. L’excès d’hormone de croissance favorise l’apparition de polypes. Après 3 jours de régime sans résidus j’absorde difficilement les 2 litres de produits dimanche soir, histoire de purger la tuyauterie. Pas simple ! Idem le lendemain. Il est important de dire que la coloscopie se passe sans douleurs. Légère anesthésie générale, le tout en ambulatoire, entré à 15h, sorti debout à 19h. Pas de douleurs ni de gènes, bref, la routine, mais avec tout de même 3 polypes enlevés. La prochaine coloscopie de contrôle devrait être dans 3 ans en fonction des résultats de l’analyse des polypes.

Mardi, l’IRM de contrôle montre que la tumeur n’a pas progressé ! Surprise. Tout va “bien de ce coté”. Mais d’où viennent ces tâches noires au niveau de mon champ de vision ? Le chiasma optique est bien dégagé.

Mercredi, ophtalmo, qui ne trouve rien au niveau du nerf optique. Un fond d’oeil est néanmoins prévu début janvier 2009.

Reste le sérieux problème de mon niveau d’IGF-1. Je commence mon traitement de Somavert le 24 octobre. La première injection doit se faire sous contrôle médical en milieu hospitalier. 80mg pour la première injection, et 10mg quotidiennement, jusqu’à… plus soif.

La sandostatine ne fait plus effet

Tous les 3 mois, je fais mon bilan d’IGF-1 et comme je le préssentais, il n’ai vraiment pas bon. Je passe de 529 à 890mg/mL (la norme pour mon age est d’environ 200mg/ml). On se rapproche des 1100mg que j’avais après l’opération.

Pour ne rien arranger, les migraines reviennent de temps en temps et j’ai des tâches noires au niveau de la vision ! 

J’ai l’impression que la tumeur a repris du poil de la bête et reconquiert l’espace qui avait été laissé suite à l’opération. Je dois donc poursuivre la Sandostatine et faire en plus une injection quotidienne de Somavert.

Pour la Somavert, la première injection est à faire sous contrôle médical et nécessite donc une hospitalisation de jour. Je suis en train d’organiser tout cela, sachant que début octobre sera très chargé. Coloscopie, IRM de contrôle et ophtalmo sur trois jours. Je serai fixé sur mon état !

Je commençais à moins penser à cette maladie, voilà qu’elle me rattrape un peu et influe mes choix ! Pensant changer d’employeur me voila à me dire qu’il ne faut pas, tant que je ne suis pas fixé sur mon état de santé, et que finalement, mon poste actuel est plutôt confortable.

Résultats de l’IRM

Mon IRM est sans appel. Il y a bien une tumeur au niveau de l’hypophyse. Elle fait à peu près 3 centimètres de diamètre. Le médecin qui a pris les clichés me dit de consulter au plus vite. Elle a l’air plutôt paniquée. 3cm, j’ai lu quelques patients avec des tumeurs de 5cm, je m’en tire plutôt bien, non ?

Rendez vous chez le neurochirurgien qui examine l’IRM, sereine, elle bloque pourtant sur une page. La tumeur entoure les artères qui vont au cerveau. C’est vraiment plus bon signe. Elle m’annonce que la totalité de la tumeur de sera pas enlevé et que la guérison n’est pas possible. C’est comme entendre dire que son cas est désespéré et qu’il n’y a rien à faire ! Elle ne nous a pas épargné non plus les risques liées à l’acte chirurgical : Hémoragie, percement de la membre qui protège le cerveau, méningite…

Je sors de la consultation avec ma femme, complétement abattu, surtout elle.

Le lendemain, le chirurgien nous rappelle et renvoie son mode opératoire. La radiothérapie peut aider à la destruction de la tumeur. L’espoir revient rapidement après le coup de massue de la veille.

Mon endocrinologue me confirme qu’il y a de l’espoir et trois voies de traitement (chirurgie, radiothérapie, médicaments). Je vois un professeur de la Pité Salpétrière en Novembre pour avoir un second avis, et pas forcément celui d’un médecin qui veut faire de la chirurgie. Le traitement pourrait commencer par de la Radiothérapie pour réduire la tumeur et peut être être en mesure de la supprimer totalement.

Mon confort quotidien ne sera plus le même. Les hormones seront totalement dérèglées et devrait subir un traitement de subtitution. Je passe actuellement une série de test dynamique pour voir comment mon corps réagit aux différents stimuli hormonaux. Je dois maintenant mettre dans mes papiers en cas d’accident que je suis atteind d’une acromégalie. J’aurai besoin de plus de cortisone si malheur arrive.