Un peu plus de Somavert, s’il vous plait

Mon endocrinologue a fait le point Samedi sur mon état et mes analyses. Il faut passer à des doses plus fortes pour la Somavert. Administrativement parlant, on ne peut pas passer de 10mg à 30mg sans passer par 15 et 20. Joie des contrôles de la sécurité sociale ! 

Je passe donc dès maintenant à 15mg et dans un mois à 20mg. Je doute fortement du succès aux vues de mes taux d’IGF-1. Je dois également prendre rendez vous pour Mai 2009 à la Pitié avec un endocrinologue et de nombreux spécialistes afin de définir la suite du traitement. A prévoir donc une hospitalisation de quelques jours pour un énième bilan complet et la suite à donner : une opération itérative (sans grand intérêt) ou début de la radiothérapie et cela dans le cas ou mon IGF-1 ne baisse pas d’ici là.

Il y aura peut être une autre alternative. Les neurochirurgiens de la Pitié ont réussi il y a un an à détuire une tumeur inaccessible en utilisant un laser. Ce sont les médecins qui pourront déterminer si cette technique est adaptée sachant que ma tumeur se loge dans un sinus caverneux et entoure en plus l’artère qui irrigue mon cerveau.

Il faut 10 ans pour que la radiothérapie fasse pleinement effet. J’espère qu’on arrivera tout de même a réduire cette sécression d’hormone de croissance.

Je poursuis donc mon traitement :

• Sandostatine 30mg toutes les 4 semaines
• Somavert 15mg tous les jours
• Testostérone toutes les 4 semaines en intra musculaire pour palier à la chute de cette hormone

J’avais oublié de dire à mon endocrinologue que j’ai bien moins d’appétit. Une sensation plutôt étrange d’avoir l’estomac plein à 12h00 ! Depuis mes injections de Somavert, je prends du gras. Une petite bouée s’est donc formée autour de mon nombril ! Je pique dans la cuisse maintenant, sans le même résultat &-)

dans le groupe des 10%

Quasiment 11 mois se sont écoulés depuis mon opération. La Sandostatine 30mg toutes les 4 semaines n’a pas permis de faire baisser mon IGF-1. Depuis Octobre, je suis également sous Somavert 10mg. Une injection, tous les jours. Avec un taux de réussite de 90%, j’avais bon espoir avec ce traitement. Mauvaise pioche. Je viens de recevoir mes résultats d’analyse : 945mg/mL, encore plus haut qu’avant le début des mes injections de Somavert !

J’en en plus l’impression que mon hypophyse commence à délirer. Ma testostérone libre est… en chute libre et je commence à m’inquiéter des effets à moyen terme de cette IGF-1 totalement anarchique. Pour le moment, je n’ai pas de problème cardiaque ni d’hypertension, mais je me demande comment je pourrai affronter cela avec des taux d’hormone de croissance qui crève les plafonds…

Je vois mon endocrinologue à la fin de la semaine. Je pense qu’elle passera à 30mg pour la Somavert mais je crains que cela soit sans effet. Le spectre de la radiothérapie semble se dessiner plus vite que prévu. 2009 sera dur, très dur.

L’opération

L’opération s’est plutôt bien passée. 3 heures au bloc et reveil toujours aussi brutal aux soins intensifs, tuyau dans la gorge. J’émerge assez rapidement, avec peu de douleurs finalement. Les 24 heures passés en salle de reveil sont bien longs. J’apprends que j’ai fait une hypotension durant l’opération. Je suis assez surpris de ma vigueur et de mon “bon” état général. Avec deux mèches dans le nez, 10mg de morphine vont m’aider à supporter leur abblation, un moment toujours aussi agréable !

Mercredi midi, je remonte dans ma chambre, me lève, marche avec un peu de vertiges et prends le petit déjeuner. Les fils au niveau de ma gencive supérieure me gènent pour mordre. Pas de sensibilités sur les 4 dents de devant, c’est un peu déroutant. Coté effets secondaires, la vision est ok, le nez très gonflé, et pas de douleurs. Seulement une perte de sensibilité sur le cuir chevelu, coté gauche. Cela n’inquiète personne. A l’heure actuelle, la sensibilité n’est toujours pas revenue.

Jeudi, je me sens assez faible, beaucoup de vertiges et fatigué. Peut être le contre coup de l’opération. Vendredi matin, les problèmes commencent. J’ai du mal à faire la mise au point. A 11h, je vois double. Vomissements, bref, plutôt l’angoisse mais personne ne semble s’en inquiéter. L’insistence de mes proches sur le corps médical les pousse à faire un scanner… rien, pas de soucis, c’est normal, sans autre explication. C’est le lendemain, toujours avec mes problèmes de vision, que le professeur qui m’a opéré me rend visite. Un oedème dans le sinus caverneux appuie sur les nerfs optiques cela devrait revenir normalement.

On m’apprend également que l’intégralité de la tumeur n’a pu être enlevé. C’était un espoir que j’avais, tant pis, je serai bon pour une autre opération dans une dizaine d’années. Que non malheureux !!!! Ce sera bien plus tôt que cela. L’analyse de la tumeur et de son histologie montre qu’elle a un taux de progression de 20%. D’ailleurs, le professeur m’avoue qu’il en a retiré plus que ce que l’IRM montrait  4 mois plus tôt. Sur un bon millier d’acromégalie opérée, il n’avait jamais vu ce taux ! Cela veut dire que je ne coupe pas à la radiothérapie et assez rapidement. Lui qui m’a sauvé l’hypophyse, ce sera la radiothérapie qui se chargera de l’achever dans quelques années.

Dimanche, la vision revient et le problème est règlé. Je sors de l’hopital lundi avec 6 semaines d’arrêt de travail. Repos et surtout début du traitement de Sandostatine. Je vois mon endocrinologue Vendredi pour faire le point.

La première étape est passée avec succès. J’avais une autre idée de la suite, bien différente de l’option radiothérapie mais que faire !! Je ne me vois pas revenir tous les ans à la Pitié.

De l’espoir

J’ai consulté hier soir un autre endocrinologue. Il a trouvé ma maladie dès qu’il m’a vu. Les signes de l’acromégalie démarre dès que vous ne pouvez plus mettre votre alliance. Cela fait 4 ans que je n’arrive plus à la mettre. Il constate lui aussi que mon généraliste n’est pas aller assez loin. En 2005, mon taux de GH est à 19, sous la barre des 20 mais tout à fait anormal pour un endocrinologue.

Ce qui est fait est fait, enfin, ce qui n’a pas été fait ne plus être fait maintenant… Ce médecin se veut plus rassurant et c’est le second qui me conseille le même neurochirurgien à la Pitié Salpétrière. C’est bon signe. Néanmoins, l’opération ne pourra permettre d’enlever la totalité de la tumeur. Contrairement à un précédent diagnostic, l’hypothyse est toujours là, fonctionne encore et pourrait être épargnée. Quant à la radiothérapie, cela semble exclut pour le moment. J’attends de voir ce professeur à la pitié pour savoir à quelle sauce il va me guérir.

Rassuré, oui et non. En y réfléchissant bien, j’ai entendu hier ce que j’attendais inconsciemment. Cela m’a conforté et surtout remotivé mais est-ce bien ce qu’il va se passer. Des paroles rassurantes, un espoir de guérison, et si cela ne se passait comme cela. Il y a des chances, ou plutôt un risque.

En attendant, le travail que j’aime me permet d’éviter de penser sans arrêt à l’acromégalie. 4-5 coups de blues chaque jour au travail, et puis on repart car on attend ici beaucoup de moi.

Résultats de l’IRM

Mon IRM est sans appel. Il y a bien une tumeur au niveau de l’hypophyse. Elle fait à peu près 3 centimètres de diamètre. Le médecin qui a pris les clichés me dit de consulter au plus vite. Elle a l’air plutôt paniquée. 3cm, j’ai lu quelques patients avec des tumeurs de 5cm, je m’en tire plutôt bien, non ?

Rendez vous chez le neurochirurgien qui examine l’IRM, sereine, elle bloque pourtant sur une page. La tumeur entoure les artères qui vont au cerveau. C’est vraiment plus bon signe. Elle m’annonce que la totalité de la tumeur de sera pas enlevé et que la guérison n’est pas possible. C’est comme entendre dire que son cas est désespéré et qu’il n’y a rien à faire ! Elle ne nous a pas épargné non plus les risques liées à l’acte chirurgical : Hémoragie, percement de la membre qui protège le cerveau, méningite…

Je sors de la consultation avec ma femme, complétement abattu, surtout elle.

Le lendemain, le chirurgien nous rappelle et renvoie son mode opératoire. La radiothérapie peut aider à la destruction de la tumeur. L’espoir revient rapidement après le coup de massue de la veille.

Mon endocrinologue me confirme qu’il y a de l’espoir et trois voies de traitement (chirurgie, radiothérapie, médicaments). Je vois un professeur de la Pité Salpétrière en Novembre pour avoir un second avis, et pas forcément celui d’un médecin qui veut faire de la chirurgie. Le traitement pourrait commencer par de la Radiothérapie pour réduire la tumeur et peut être être en mesure de la supprimer totalement.

Mon confort quotidien ne sera plus le même. Les hormones seront totalement dérèglées et devrait subir un traitement de subtitution. Je passe actuellement une série de test dynamique pour voir comment mon corps réagit aux différents stimuli hormonaux. Je dois maintenant mettre dans mes papiers en cas d’accident que je suis atteind d’une acromégalie. J’aurai besoin de plus de cortisone si malheur arrive.