La routine…

Depuis le mois de juillet, les choses n’ont guère évoluée à part la dissipation d’une crainte sur ma prostate. Les dernières analyses montrent un taux de PSA normal. L’urologue reste bizarrement encore septique et veut me voir en Janvier. J’ai donc arrêté la Testostérone en attendant.

Coté IGF-1, depuis l’arrêt de la Sandostatine, il remonte un peu, en dessous de 400mg/ML. Je suis maintenant avec des injections quotidiennes de Somavert 30mg.

La prochaine échéance : Janvier 2010.

Ces étapes commencent à peser un peu. Avec l’acromégalie, j’ai l’impression qu’il est impossible d’avoir une situation stable. Toujours en train d’attendre des résultats, analyses, de tester des dosages… Rien de jamais définitif sur une situation. On ne peut pas se dire : “Ca y est, c’est bon maintenant.”

Ca part un peu en sucette !

2 mois après avoir stoppé la Sandostatine et l’Androtardil, bilan, pas terrible avec mon endocrinologue.

L’IGF-1 est un peu monté 271mg/Ml. J’augmente les doses à 25mg de Somavert tous les jours

Ma testostérone est en chute libre. Je dois en avoir moins que mon petit bonhomme de 3 ans. Pas de retour à l’Androtardil donc à cause des suspicions sur la prostate. Mes PSA sont élevés et j’ai d’autres examens en attente. La testostérone favorise l’augmentation des PSA. Rien n’est règlé encore sur l’éventuel risque de cancer débutant de la prostate. Mes examens de Septembre ne sont qu’une étape. Si les bilans sont mauvais, c’est biopsie assurée.

Fatigué par la chaleur, c’est aussi dû a mon hypophyse en plein délire. Comprimés de Cortisol pour compenser sa défaillance.

Après avoir craché pendant des années de l’hormone de croissance, mon hypophyse est bien essouflée, proche d’un raisin sec !!!

dégat collatéral ?

Fin mai, j’ai donc passé une semaine à la Pitié Salpétrière pour un bilan de santé complet.

Coté adénome, il ne semble pas avoir grossi. Coeur, tyroïde, estomac, reins tout va bien. L’hormone de croissance est à peu près maîtrisée si bien que la Sandostatine est abandonnée. Je dois vérifier mon taux d’IGF-1 dans quelques jours pour vérifier s’il faut reprendre ou pas la Sandostatine. Je reste sur de la Somavert 20mg quotidiennement.

Coté Prostate, des analyses montrent des PSA un peu trop élevés, au dessus de 8. J’ai donc fait une échographie qui a révélé une prostate normal. L’urologue confirme mais est toujours inquiet de ce taux, signe précurseur d’un cancer. Direct, le mot est lancé. Reste à attendre mi Septembre pour voir l’évolution du taux. S’il est toujours élevé, c’est une biopsie de la prostate qui m’attend.

L’acromégalie et ses à cotés reprennent d’un seul coup un peu plus de place dans mon quotidien.

Enfin une bonne nouvelle

La bonne nouvelle est tombée ce matin : mon IGF-1 a chuté à 373mg/mL !!! Je passe néanmoins à 20mg pour la Somavert.

J’ai vraiment l’impression que la sécrétion d’IGF-1 est très irrégulière. On verra bien dans 3 mois à la prochaine prise de sang si le miracle continue

Un peu plus de Somavert, s’il vous plait

Mon endocrinologue a fait le point Samedi sur mon état et mes analyses. Il faut passer à des doses plus fortes pour la Somavert. Administrativement parlant, on ne peut pas passer de 10mg à 30mg sans passer par 15 et 20. Joie des contrôles de la sécurité sociale ! 

Je passe donc dès maintenant à 15mg et dans un mois à 20mg. Je doute fortement du succès aux vues de mes taux d’IGF-1. Je dois également prendre rendez vous pour Mai 2009 à la Pitié avec un endocrinologue et de nombreux spécialistes afin de définir la suite du traitement. A prévoir donc une hospitalisation de quelques jours pour un énième bilan complet et la suite à donner : une opération itérative (sans grand intérêt) ou début de la radiothérapie et cela dans le cas ou mon IGF-1 ne baisse pas d’ici là.

Il y aura peut être une autre alternative. Les neurochirurgiens de la Pitié ont réussi il y a un an à détuire une tumeur inaccessible en utilisant un laser. Ce sont les médecins qui pourront déterminer si cette technique est adaptée sachant que ma tumeur se loge dans un sinus caverneux et entoure en plus l’artère qui irrigue mon cerveau.

Il faut 10 ans pour que la radiothérapie fasse pleinement effet. J’espère qu’on arrivera tout de même a réduire cette sécression d’hormone de croissance.

Je poursuis donc mon traitement :

• Sandostatine 30mg toutes les 4 semaines
• Somavert 15mg tous les jours
• Testostérone toutes les 4 semaines en intra musculaire pour palier à la chute de cette hormone

J’avais oublié de dire à mon endocrinologue que j’ai bien moins d’appétit. Une sensation plutôt étrange d’avoir l’estomac plein à 12h00 ! Depuis mes injections de Somavert, je prends du gras. Une petite bouée s’est donc formée autour de mon nombril ! Je pique dans la cuisse maintenant, sans le même résultat &-)

Bilan de santé : Peut mieux faire

Ces trois derniers jours ont été ponctués d’analyses et d’interventions médicales et ont permis de faire un bilan moins mauvais que je le pensais.

Tout d’abord, Lundi, c’était ma coloscopie. L’excès d’hormone de croissance favorise l’apparition de polypes. Après 3 jours de régime sans résidus j’absorde difficilement les 2 litres de produits dimanche soir, histoire de purger la tuyauterie. Pas simple ! Idem le lendemain. Il est important de dire que la coloscopie se passe sans douleurs. Légère anesthésie générale, le tout en ambulatoire, entré à 15h, sorti debout à 19h. Pas de douleurs ni de gènes, bref, la routine, mais avec tout de même 3 polypes enlevés. La prochaine coloscopie de contrôle devrait être dans 3 ans en fonction des résultats de l’analyse des polypes.

Mardi, l’IRM de contrôle montre que la tumeur n’a pas progressé ! Surprise. Tout va “bien de ce coté”. Mais d’où viennent ces tâches noires au niveau de mon champ de vision ? Le chiasma optique est bien dégagé.

Mercredi, ophtalmo, qui ne trouve rien au niveau du nerf optique. Un fond d’oeil est néanmoins prévu début janvier 2009.

Reste le sérieux problème de mon niveau d’IGF-1. Je commence mon traitement de Somavert le 24 octobre. La première injection doit se faire sous contrôle médical en milieu hospitalier. 80mg pour la première injection, et 10mg quotidiennement, jusqu’à… plus soif.

La sandostatine ne fait plus effet

Tous les 3 mois, je fais mon bilan d’IGF-1 et comme je le préssentais, il n’ai vraiment pas bon. Je passe de 529 à 890mg/mL (la norme pour mon age est d’environ 200mg/ml). On se rapproche des 1100mg que j’avais après l’opération.

Pour ne rien arranger, les migraines reviennent de temps en temps et j’ai des tâches noires au niveau de la vision ! 

J’ai l’impression que la tumeur a repris du poil de la bête et reconquiert l’espace qui avait été laissé suite à l’opération. Je dois donc poursuivre la Sandostatine et faire en plus une injection quotidienne de Somavert.

Pour la Somavert, la première injection est à faire sous contrôle médical et nécessite donc une hospitalisation de jour. Je suis en train d’organiser tout cela, sachant que début octobre sera très chargé. Coloscopie, IRM de contrôle et ophtalmo sur trois jours. Je serai fixé sur mon état !

Je commençais à moins penser à cette maladie, voilà qu’elle me rattrape un peu et influe mes choix ! Pensant changer d’employeur me voila à me dire qu’il ne faut pas, tant que je ne suis pas fixé sur mon état de santé, et que finalement, mon poste actuel est plutôt confortable.

L’opération se précise

J’ai vu hier soir le professeur qui devra m’opérer de mon acromégalie. A mon entrée dans son cabinet, il a tout de suite fait le diagnostic. Comment ai-je pu aller de médecins en médecins pendant 2 ans dont un rhumatologue sans qu’un seul puisse y penser ? D’ailleurs, ce rhumatologue aurait du déceler l’acromégalie ! C’est une des complications. Au lieu de cela, ce dernier m’annonce ironiquement que j’ai grossi. On s’est assuré de lui rappeler ces erreurs il y a peu.

Quoiqu’il en soit, l’opération est inéluctable. 7 jours d’hospitalisation, dont une journée aux soins intensifs au reveil et normalement un dégonflement rapide. Il a été très optimiste concernant les gènes que je ressens. Question articulaire, les dégats sont là, bien que limités, et ne seront pas guéris. Tout comme mon acromégalie. La tumeur s’est logée dans le sinus caverneux droit, entoure l’artère et donc ne pourra être retirée totalement.

La suite, c’est donc un traitement de Sandostatine ou de Somavert. Si ces traitements ne donnent rien, en dernier recours c’est la radiothérapie qui finira par détruire l’hypothyse.

Ne pouvant être totalement guéri, le traitement devrait stabiliser l’acromégalie et le suivi de la tumeur devra être régulier. Dès l’opération, les taux de GH et IGF-1 devraient chuter. La chute n’est pas proportionnelle à la quantité de tumeur enlevée, mais devrait permettre aux traitements d’être bien plus efficaces.

Je dois à présent prendre rendez vous avec les anesthésistes. L’opération n’est pas urgente, mais j’aimerai en finir une fois pour toute. Je crains surtout les complications avant l’opération, notamment au niveau de la vision et du coeur. Cela devrait se faire début décembre ou en janvier.