Fausse alerte !

Et bien non, l’appareil du laboratoire était mal calibré ! Mon IGF-1 tourne autour de 250mg/ML et pas 32. Pas grave, j’attendrai encore 4 ans pour voir les effets de la radiothérapie. Entre temps, je continue à me balader avec ma Somavert où que j’aille ! Au fait, saviez vous qu’aux USA la Somavert existe aussi en dose de 30mg. Savez vous quand cela sera disponible en Europe ?

Publicités

Un début d’année… étrange

L’ambiance de ce mois de janvier est plutôt étrange. Ma thyroïdectomie totale s’est transformée en thyroïdectomie partielle ! Bonne nouvelle finalement, le nodule était bénin à la première analyse au microscope et les premiers prélèvements le confirment. Cette opération m’a fatigué, j’ai du mal à reprendre mes esprits. Mais alors, cette intervention était donc inutile ? Peut être oui. Elle m’a quand même pesée et reste néanmoins soulagé de ces bonnes nouvelles.

Et puis, il y a l’IGF-1, aux alentours de 320mg/ML à chaque analyse, je me retrouve ce mois-ci à 32 !!! Quoi 32 ? J’ai demandé une contre analyse au laboratoire : même résultat. Il part à Paris pour un autre avis. 10 mois après ma radiothérapie, mon adénome sur l’hypophyse semble donc marquer le pas. N’est-ce pas trop tôt ? On m’avait annoncé 5 à 10 ans pour les premiers effets, mais pas 10 mois ! Il faut peut être s’attendre à affronter le déclin de mon hypophyse plus tôt que prévu. Je vois mon endocrinologue début février. Elle devrait refaire des prises de sang pour voir s’il faut abandonner la Somavert.

Guéri alors ? Oui, l’IGF-1 semble normale. Mais non en fait, je crois que je me sentirai indéfiniment acromégale toute ma vie. Les effets sont visibles et irrémédiables.

 

et on recommence pour 2015

2014 s’était soldée par encore plus d’interrogations, avec la planification de ma radiothérapie pour stopper la progression de ma tumeur. 2015 annonce encore plus d’incertitudes ; en Juillet dernier, lors d’un bilan au KB, en plein trip d’hypoglycémie forcée, une interne m’annonce qu’il faut retirer la thyroïde. Les ponctions n’ont rien permis de déceler, mais par précaution, il vaut mieux l’enlever.

En fait, je  n’ai pas compris sur le coup, j’ai laissé un peu traîner cette histoire jusqu’en septembre où cette interne s’étonne de mon absence de prise de rendez vous avec un chirurgien. Je n’en sais toujours pas plus sur l’impérieuse nécessité de faire une thyroïdectomie ! Je prends conseille alors auprès d’un endocrinologue, à l’Hôpital Américain, qui classe alors mon adénome sur la thyroïde en type 4B, soit fortement suspect avec 60% de chance de malignité. C’est alors plus évident comme cela, même si cela fait quand même un choc.

C’est donc le 6 Janvier que l’intervention est programmée. 2h30 d’anesthésie générale, 4h en salle de reveil prévu. Une partie de l’adénome sera prélevée, analysée au microscope durant l’intervention. Si le diagnostic fait alors état d’un adénome bénin à 100%, seul le coté droit sera retirer. Au contraire et au moindre doute, c’est toute la thyroïde qui va sauter avec un curage de l’environnement. Revenir dans quelques années pour refaire une intervention serait trop risquée selon l’avis de différents chirurgiens.

C’est donc la première fois depuis l’annonce de mon acromégalie en octobre 2007 que l’on m’annonce la possibilité d’une vraie mauvaise nouvelle. Je crains le réveil, l’annonce d’une malignité et d’une éventuelle propagation des tumeurs. Restons néanmoins positif en attendant le verdict. J’ai vraiment passé de belles fêtes de Noël cette année, entouré de mon adorable femme et mes deux garçons chéris.

2014, retour dans l’inconnu

La vie d’un acromégale est toujours faite de hauts et de bas. Cependant, depuis ma prise en charge et mon traitement sous Somavert, on peut dire que ma vie quotidienne s’est grandement améliorée. L’IFG-1 est à peu près maîtrisée, ma testostérone partiellement substituée et la thyroïde fonctionne encore bien. Coté osseux, cœur et polypes, tout est en ordre.

Mais 2014 marquera une étape. Mes dernières visites au Kremlin Bicètre mettent en avant un nodule suspect sur la thyroïde, même si la ponction ne montre que des cellules bénignes. Coté tumeur hypophisaire, malheureusement, elle continue à progresser, ce qui amène a quelque peu précipiter la radiothérapie. Trop grosse pour être traitée par Gamma-Knives (2.5cm*2cm*2cm environ), j’ai commencé mon parcours à l’Institut Curie. Les 6 semaines de séances devraient commencer en Mars 2014. Ce ne sont pas trop les effets immédiats des rayons qui m’inquiètent mais plutôt la propension à déduire cette équilibre de vie que j’ai depuis environ 5 ans. Le dérèglement de la fonction thyroïdienne, le diabète, les reins; En quelque sorte, je flippe un peu sur la perspective de ces nouveaux ennuis qui sont peut être inéluctables quelles que soient mes décisions.

Ce confort apporté par l’opération et la Somavert ne serait qu’éphémère, avant un brusque retour à la logique des choses, une maladie invalidante et mortelle ?

Suite du traitement

Le passage à la Somatuline en Mars 2013 a été un vrai calvaire. 7 jours de douleurs et diarrhées. Mon endocrinologue a vite décidé de stopper cette expérimentation aux vues du peu de contrôle de mon IGF1. Cet événement à précipité le bilan au Kremlin Bicêtre dans le service du professeur Chanson. Malgré mon faible niveau de testostérone, ma masse osseuse est préservée et plutôt bonne. Le retour à la Somavert 40mg a permis en un mois de redescendre sous les 400mg/ML. Le bilan est plutôt bon finalement. La décision a été prise de monter à 50mg de Somavert. Bingo, l’IGF1 baisse encore à 279mg/ML, un record presque. Côté contrôle à moyen terme, la radiothérapie est désormais inévitable. Je retourne au KB en Octobre pour une IRM avant les Gamma knives, une coloscopie et un énième bilan. Le gros est donc a venir et marque un moment important dans ma vie d’acromégale.

Voici donc ma courbe d’IGF1 actualisée :Contrôle de l'IGF1 - Août 2013

Nouveau cap

Voici bien longtemps que je n’avais pas posté quoique ce soit sur le blog. Peut être parce que l’acromégalie prenait de moins en moins de place dans mes pensées. Forcément, ces jours-ci, elle se fait plus présente. Mon IGF-1 n’est pas très bonne. La Somavert 30mg n’est plus suffisante et on atteint maintenant la situation que je redoutais par dessus tout.Reste une option, la dernière avant l’artillerie lourde. Je passe dans les jours qui viennent à la Somatuline 90mg. On verra bien. J’espère qu’elle ne s’accompagnera pas des effets secondaires de la sandostatine. On le verra rapidement.

En attendant, j’ai mis à jour le graphique de l’évolution de mon IGF-1.

 

IGF-1 Février 2013

IGF-1 Février 2013

Evolution de l’IGF-1

C’est souvent déprimant, mais le taux d’IGF1 fait le yoyo tout en gardant le même dosage de Somavert.

J’ai voulu suivre un peu cette évolution avec l’historique de mon traitement.

Voici les résultats. Ce graphique reste encourageant et montre malgré la fluctuation de l’IGF-1 qu’elle est a peu près controlée.

La courbe bleue représente le taux d’IGF-1 calculée avec une ancienne méthode (Somatomédine C RIA). La mesure ayant changée en Février 2009, j’ai tenté d’extrapoler les résultats antérieurs avec le nouveau mode de calcul (courbe rouge), qui est la continuation de la courbe verte.

Les étoiles représentent les évènements (opération) et les dosages de Sandostatine et Somavert.