À propos
Bonjour à tous,
En Octobre 2007 on m’a diagnostiqué une acromégalie alors que j’avais 36 ans. Doutes, espoirs, douleurs, ce blog à pour but de suivre ce long parcours qui m’attend et surtout de faire connaître cette maladie.
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1.
Marie-Ève Muller | Jeudi 28 février 2008 at 12:32
Bonjour,
Je suis étudiante en journalisme à La Cité collégiale d’Ottawa et je travaille présentement sur un reportage sur l’acromégalie. J’aimerais vous posez quelques questions sur votre expérience si c’est possible et si vous le voulez bien.
Merci de votre collaboration
Marie-Ève Muller
2.
Christelle | Mercredi 24 septembre 2008 at 10:30
bonjour,
j’ai 32 ans, et pour moi, le diagnostic d’acromégalie date de cet été. Opération prévue à la pitié le 21/10. et hospitalisation de jour la semaine prochaine pour compléments de test (echo cardiaque, mesures GH…). On se croisera peut-être.
en tout cas bon courage,
Christelle
3.
acromegalie | Mercredi 24 septembre 2008 at 3:33
Christelle, vous êtes entre de bonnes mains à la Pitié…
Bon courage pour l’opération et à bientôt.
4.
magali | Mardi 4 novembre 2008 at 9:50
bonjour, j’ai 38 ans, un adénome à hypophysaire depuis environs 10 ans, mais malheureusement le médecin que j’ai rencontré à cette époque, ma tout simplement dit qu’un adénome et bénin et que par conséquent je pouvais rentrer chez moi, alors que je faisais une paralysie et faciale avec un début de paralysie de tout le côté gauche.
J’ai vécu un enfer ces dernières années, douleurs, fatigue, tension artérielle et surtout le changement physique je sais pour l’acromégalie depuis seulement le mois de juin….je ne supportais plus la douleur !!!! aujourd’hui je suis sous somatuline car ma tumeur n’est pas opérable en l’état, alors en plus du reste j’ai de violent effets secondaire, alors si je peux vous être utile c’est avec grand plaisir, à bientôt magali
5.
Nicolas | Samedi 17 janvier 2009 at 3:06
Bonjour, je m’appelle Nicolas, j’ai 24 ans et suis suivi à l’hôpital Larrey / Rangueil de Toulouse par le Professeur Philippe Caron. Mon acromégalie a été déterminée en juillet 2008 suite au diagnostic d’une hyperparathyroïdie primaire les deux maladies étant probablement consécutives à une Néoplasie Endocrinienne Multiple de type 1 (NEM 1) (bilan en cours). L’adénome pituitaire mesure 22 mm par 20, l’IGF 1 est à 1150 ng/ml (N à moins de 430) la GH à 14 ng/ml (N à moins de 5). Depuis septembre 2008 je participe à un protocole d’évaluation de l’effet antitumoral de la somatuline mené par le laboratoire IPSEN sur le lanréotide autogel 120 mg Libération Prolongée avec injection toutes les 4 semaines sur une durée de 1 an. Le premier bilan à +3 mois n’est pas encore très encourageant. Je souffre évidemment de quelques syndromes notamment fatigue, ronflements et apnées, hyperhidrose, céphalées et syndrome dysmorphique. Mais dans l’ensemble j’en ai une bonne tolérance (ou accoutumance??).
Bon courage dans votre prise en charge.
6.
eva | Dimanche 22 février 2009 at 5:41
Bonjour chèrs compatriotes….
également “vicitime” de cette pathologie, opérée en Juin 2007, sous traitements…et caustaud svp….
Des hauts, des bas, des gros bas…mais je ne lache pas, et je ne lacherai jamais, je vis ma vie..la vie que je ne voulais pas, mais la vie ne nous demande pas notre avis…j’ai 27 ans…
Battant dans l’ame, nous devons l’etre,pour nous et nos familles ,on peut vivre avec cette patholgie…c’est dur..très dur défois…mais on est la..et bien vivant…
Je vous écris également car j’aurais besoin de la vidéo méthode d’injection de la sandostatine (que j’avais pu regarder il y a quelques mois) mais maintenant impossible de l’ouvrir???Si vous l’avez enregistrée , serait-il possible que vous me l’envoyez par mail svp?
Un grand merci.
Garder la patate.
7.
Camelia | Samedi 7 mars 2009 at 3:16
Bonjour,
Diagnostiquée acromégale au printemps 2008, opérée à l’automne et hélas avec la 1/2 de l’adénome encore en place, je vais commencer prochainement un traitement médicamenteux.
En furetant sur internet, j’ai trouvé cette info sur la prise conjointe de Somavert et Somatuline qui semble problématique.
Ayant lu votre dernier post, j’ai pensé que ça pouvait vous intéresser.
A vérifier avec votre médecin naturellement !
http://www.hc-sc.gc.ca/dhp-mps/medeff/advisories-avis/public/_2008/somavert_pc-cp-fra.php
Bon courage à toutes et à tous.
8.
acromegalie | Samedi 7 mars 2009 at 6:36
Merci pour cette précieuse information !
9.
Stéphe | Mardi 21 avril 2009 at 3:30
Bonjour à tous,
Ça fait plaisir de voir qu’on n’est pas seule à vivre ça…
J’ai 30 ans, j’ai été diagnostiquée en Février 2006 au Kremlin Bicêtre (où je suis suivie), opérée en juin 2006 (à Foch par le Dr Gaillard) et en octobre, bilan à 3 mois, on m’a appris qu’il restait un bout d’adénome et que je serais malade à vie… grosse dégringolade de moral, moi qui était si positive, les différents séjours à l’hôpital m’ont rendue plutôt pessimiste. J’ai eu l’impression d’avoir une mauvaise nouvelle à chaque fois.
En lisant ce blog, j’ai retrouvée toutes les étapes par lesquelles je suis passée.
Par contre, je n’ai jamais été traitée au Somavert en même temps que la Somatuline (ou Sandostatine ), ça a toujours été l’un ou l’autre.
C’est vrai que ce sont des traitements costauds vu les effets indésirables du tonnerre…
Contrairement à vous, j’ai la chance avec un taux d’IGF1 supérieur à 1000ng/Ml pendant de longues période de ne pas me transformer physiquement trop rapidement, d’ailleurs j’ai participé à une étude à ce sujet (entre autres, car Bicêtre étant un CHU, j’ai passé bcp d’examen pour leurs petites études sur l’acromégalie, faut bien faire avancer la science…), il semblerait que certains gènes sont plus ou moins marqueur de la GH.
Note d’espoir, j’ai réussi à avoir un bébé alors que mon endocrino me disait que ses acromégales avaient bcp de mal à tomber enceinte et on essaye d’en avoir un deuxième… Effectivement, c’est un peu long à mettre en route mais ça vaut le coup.
J’ai donc arrêté le Somavert en attendant que le bébé se mette en route, donc je me détraque petit à petit…
En tout cas, je voulais vous dire que je vous comprends, comme vous je vis avec mon épée de Damoclès, c’est pas facile… L’entourage ne comprend pas toujours et j’avoue me sentir souvent bien seule avec mon acromégalie.
bon courage à tous
10.
Vivien Bénard | Mercredi 9 septembre 2009 at 5:36
Bonjour,
je travaille pour l’agence de communication Axense conseil. Nous réalisons depuis avril 2009 pour les centres de références des maladies endocriniennes rares de la croissance, une campagne de communication dans la presse pour sensibiliser le grand public et les médecins au dépistage de l’acromégalie.
c’est un pari difficile car les médias sont peu enclin à relayer ses messages du fait du caractère rare de la maladie. Néanmoins cette campange à jusqu’à présent plutôt bien fonctionné
Nous souhaiterions en cette rentrée relancer cette campagne, notamment en créant un blog pour les centres, sorte de support officiel dédié à l’acromégalie, ses symptômes, les diagnostics possibles. ce serait également une plateforme d’échange.
nous aurions bien évidemment besoin du concours du plus grand nombre pour alimenter et pérenniser ce blog. Seriez-vous éventuellement intéresser pour y participer?
bien cordialement
Vivien Bénard
Consultant RP Agence Axense
01 42 46 28 66
11.
Nicolas | Lundi 21 septembre 2009 at 2:06
Bonjour Vivien,
Je peux évidemment apporter ma contribution. Comme expliqué plus haut je suis un cas particulier puisque l’acromégalie dont je souffre est une conséquence d’une maladie génétique, une Néoplasie Endocrinienne Multiple type 1 (NEM 1). N’hésitez pas à me contacter sur nicolasparmentier@yahoo.fr.
Nicolas.
12.
camelia | Dimanche 20 septembre 2009 at 10:04
Bonjour,
Un an apres mon operation, une question me tarraude : de retour des 24 heures en salle de reveil a l’hopital, on m’a mise pendant 24 heures sous restriction hydrique avec mesure et controle des urines tous les 2 heures pendant 24h. Or aucun acromegale ne le signale sur les differents blogs. Avez-vous souvenir d’avoir eu la meme restriction ? Merci d’avance.
13.
acromegalie | Lundi 21 septembre 2009 at 10:09
Selon mes souvenirs, je contrôle strict des urines s’est fait durant les 24h en salle de réveil.
Je n’ai pas eu la moindre restrictions après, sauf la récupération des urines pendant 24h après la sortie.
14.
Martha | Dimanche 20 septembre 2009 at 10:14
Bonjour à tous,
je voulais vous donner un message d’encourragements, je ne suis pas moi-même malade, mais mon Papa qui à 56 ans.
Ils ont diagnostiqué la maladie il y as que 5 ans, pourtant son physique et ses mains était bien un signe avant courreur très visible, mais non détecté par la plupart des médecins.
Cette maladie est vraiment très méconnue, même par les médecins.
Je suis depuis le début avec mon Papa, pour vaincre cette maladie, après plusieurs traitements médicamenteux, car opération non envisageable dans son cas, depuis 1 an qu’il est sous Somavert quotidien, ça va mieux,
mais le medecin anticipe une perte d’éfficacité à long terme (3 ou 4ans), alors il nous as proposé de la Radiothérapie.
Après la consultation avec la Radiothérapeute, Papa n’était pas très partant pour plusieures raisons.
En faisant des recherches sur le net, il est apparrut dans un article, que pour certains cas, “la Radiochirurgie type “Gamma Knife” à de meilleurs résultats et moins de risques que la radiothérapie.
J’ai parlé avec son Endocrinologue, qui était étonné du fait que je connaisse cette méthode.
Il n’y as que 2 machines de ce type en France : CHU de Lille et CHU de Marseille Timone”.
Après un an d’attente, mon Papa à enfin RDV le 24 sept 09.
Je vous tiendrais au courrant de l’évolution et du résultat.
@ Bientôt,
Martha
27ans, Lyon
15.
acromegalie | Lundi 21 septembre 2009 at 10:11
Merci pour votre contribution et les informations riches que vous venez de publier.
Je ne savais pas qu’il y avait une perte d’efficacité à long terme sur la Somavert. J’en parlerai à mon endocrinologue car cela me surprend un peu.
Pour le Gamma Knife, en effet, j’en entends parler sur le web sur les groupes de soutien à l’acromégalie, mais ne savais pas que c’était très peu répendu en France.
Bon courage pour votre père et vous. Et tenez nous au courant