Moi et mon Acromégalie

À propos

Bonjour à tous,

En Octobre 2007  on m’a diagnostiqué une acromégalie alors que j’avais 36 ans. Doutes, espoirs, douleurs, ce blog à pour but de suivre ce long parcours qui m’attend et surtout de faire connaître cette maladie.

98 Commentaires »

  1. Bonjour,
    Je suis étudiante en journalisme à La Cité collégiale d’Ottawa et je travaille présentement sur un reportage sur l’acromégalie. J’aimerais vous posez quelques questions sur votre expérience si c’est possible et si vous le voulez bien.
    Merci de votre collaboration
    Marie-Ève Muller

    Commentaire par Marie-Ève Muller | Jeudi 28 février 2008 | Réponse

  2. bonjour,
    j’ai 32 ans, et pour moi, le diagnostic d’acromégalie date de cet été. Opération prévue à la pitié le 21/10. et hospitalisation de jour la semaine prochaine pour compléments de test (echo cardiaque, mesures GH…). On se croisera peut-être.
    en tout cas bon courage,
    Christelle

    Commentaire par Christelle | Mercredi 24 septembre 2008 | Réponse

  3. Christelle, vous êtes entre de bonnes mains à la Pitié…

    Bon courage pour l’opération et à bientôt.

    Commentaire par acromegalie | Mercredi 24 septembre 2008 | Réponse

  4. bonjour, j’ai 38 ans, un adénome à hypophysaire depuis environs 10 ans, mais malheureusement le médecin que j’ai rencontré à cette époque, ma tout simplement dit qu’un adénome et bénin et que par conséquent je pouvais rentrer chez moi, alors que je faisais une paralysie et faciale avec un début de paralysie de tout le côté gauche.
    J’ai vécu un enfer ces dernières années, douleurs, fatigue, tension artérielle et surtout le changement physique je sais pour l’acromégalie depuis seulement le mois de juin….je ne supportais plus la douleur !!!! aujourd’hui je suis sous somatuline car ma tumeur n’est pas opérable en l’état, alors en plus du reste j’ai de violent effets secondaire, alors si je peux vous être utile c’est avec grand plaisir, à bientôt magali

    Commentaire par magali | Mardi 4 novembre 2008 | Réponse

  5. Bonjour, je m’appelle Nicolas, j’ai 24 ans et suis suivi à l’hôpital Larrey / Rangueil de Toulouse par le Professeur Philippe Caron. Mon acromégalie a été déterminée en juillet 2008 suite au diagnostic d’une hyperparathyroïdie primaire les deux maladies étant probablement consécutives à une Néoplasie Endocrinienne Multiple de type 1 (NEM 1) (bilan en cours). L’adénome pituitaire mesure 22 mm par 20, l’IGF 1 est à 1150 ng/ml (N à moins de 430) la GH à 14 ng/ml (N à moins de 5). Depuis septembre 2008 je participe à un protocole d’évaluation de l’effet antitumoral de la somatuline mené par le laboratoire IPSEN sur le lanréotide autogel 120 mg Libération Prolongée avec injection toutes les 4 semaines sur une durée de 1 an. Le premier bilan à +3 mois n’est pas encore très encourageant. Je souffre évidemment de quelques syndromes notamment fatigue, ronflements et apnées, hyperhidrose, céphalées et syndrome dysmorphique. Mais dans l’ensemble j’en ai une bonne tolérance (ou accoutumance??).

    Bon courage dans votre prise en charge.

    Commentaire par Nicolas | Samedi 17 janvier 2009 | Réponse

    • Bonjour Nicolas,

      Je suis également suivi à Larrey et j’ai également été impliqué dans le protocole au tout début de celui-ci (Mai 2008). Le protocole à la somatuline n’a pas marché parfaitement car je partais de loin (45 ng/ml de GH et 1500 d’IGF1…)des chiffres de croissance à faire pâlir de jalousie les ministres de l’économie…9 mois de somatuline m’ont amené quand même à 5 ng/ml de GH mais toujours 1500 d’IGF1). Donc fin prématurée du protocole et opération à la Timone par le prof. Dufour. Plutôt une réussite puisqu’il a enlevé 98% de l’adénome d’après ses estimations! En post opératoire, je me suis donc trouvé avec de 1 à 1.5ng/ml de GH, mais toujours 750 d’IGF1 alors qu’il faudrait être dans mon cas à 366. J’ai donc repris la Somatuline pour 6 mois sachant qu’il fallait que l’IGF1 descende sinon c’était injection quotidienne de Somavert. Et finalement, bonne surprise au bout de 6 mois avec une GH inférieure à 1 et une IGF1 à 385. On dirait donc que la situation se "normalise" et j’ai bon espoir de rester à la somatuline. Je dois encore faire un bilan de "sortie" à la mi-2011. J’ai également une hyperparathyroidie, mais l’enquête génétique NEM1 a été négative. D’ailleurs toutes les enquêtes génétiques ont été négatives. Encore une inconnue pour le professeur Caron…
      J’ai par ailleurs 37 ans et une vie plutôt chargée avec 2 enfants, le boulot et le sport! Sport que je n’ai jamais vraiment arrêté, même aux pires moments et même si ça ne ressemblait plus vraiment à du sport (tennis en l’occurence). Depuis mon intervention, les choses vont de mieux en mieux et je rejoue même au foot et au tennis plus sérieusement. Il ne me reste que quelques kilos à perdre pour retrouver une forme optimale…
      N’hésite pas à me répondre pour me donner de tes nouvelles depuis janvier 2009. A suivre.

      Commentaire par Pascal | Mercredi 20 octobre 2010 | Réponse

      • Bonjour Pascal,
        Désolé pour cette réponse tardive.
        Côté news pas grand chose, j’ai été opéré par H.DUFOUR à la Timone en novembre 2009. L’opération a été un quasi succès sur le plan chirurgical. Toutefois les taux sont encore un peu élevés (je n’ai pas les chiffrse en tête). Il m’a donc été proposé en février 2010 de reprendre de la Somatuline, puis en juin 2010 de rajouter du Somavert. Je ne me suis pas encore traité à ce jour, devant faire face à beaucoup de travail… et ne voulant/pouvant pas re subir les effets de ces traitements.
        Il faudrait tout de même que je m’en occupe un de ces jours!
        De même que l’hyperparathyroïdie!
        La NEM 1 a été confirmée, il semblerait que je sois le cas isolé dans ma famille.
        Côté appareillage j’ai arrêté d’utiliser la pression positive pour mes apnées, ne "supportant" pas son utilisation.
        Bref pas beaucoup de nouvelles ne m’en étant pas beaucoup occupé dernièrement!

        Commentaire par Nicolas | Mercredi 2 février 2011

  6. Bonjour chèrs compatriotes….

    également "vicitime" de cette pathologie, opérée en Juin 2007, sous traitements…et caustaud svp….
    Des hauts, des bas, des gros bas…mais je ne lache pas, et je ne lacherai jamais, je vis ma vie..la vie que je ne voulais pas, mais la vie ne nous demande pas notre avis…j’ai 27 ans…
    Battant dans l’ame, nous devons l’etre,pour nous et nos familles ,on peut vivre avec cette patholgie…c’est dur..très dur défois…mais on est la..et bien vivant…

    Je vous écris également car j’aurais besoin de la vidéo méthode d’injection de la sandostatine (que j’avais pu regarder il y a quelques mois) mais maintenant impossible de l’ouvrir???Si vous l’avez enregistrée , serait-il possible que vous me l’envoyez par mail svp?
    Un grand merci.

    Garder la patate.

    Commentaire par eva | Dimanche 22 février 2009 | Réponse

  7. Bonjour,

    Diagnostiquée acromégale au printemps 2008, opérée à l’automne et hélas avec la 1/2 de l’adénome encore en place, je vais commencer prochainement un traitement médicamenteux.
    En furetant sur internet, j’ai trouvé cette info sur la prise conjointe de Somavert et Somatuline qui semble problématique.
    Ayant lu votre dernier post, j’ai pensé que ça pouvait vous intéresser.
    A vérifier avec votre médecin naturellement !

    http://www.hc-sc.gc.ca/dhp-mps/medeff/advisories-avis/public/_2008/somavert_pc-cp-fra.php

    Bon courage à toutes et à tous.

    Commentaire par Camelia | Samedi 7 mars 2009 | Réponse

  8. Merci pour cette précieuse information !

    Commentaire par acromegalie | Samedi 7 mars 2009 | Réponse

  9. Bonjour à tous,
    Ça fait plaisir de voir qu’on n’est pas seule à vivre ça…
    J’ai 30 ans, j’ai été diagnostiquée en Février 2006 au Kremlin Bicêtre (où je suis suivie), opérée en juin 2006 (à Foch par le Dr Gaillard) et en octobre, bilan à 3 mois, on m’a appris qu’il restait un bout d’adénome et que je serais malade à vie… grosse dégringolade de moral, moi qui était si positive, les différents séjours à l’hôpital m’ont rendue plutôt pessimiste. J’ai eu l’impression d’avoir une mauvaise nouvelle à chaque fois.
    En lisant ce blog, j’ai retrouvée toutes les étapes par lesquelles je suis passée.
    Par contre, je n’ai jamais été traitée au Somavert en même temps que la Somatuline (ou Sandostatine ), ça a toujours été l’un ou l’autre.
    C’est vrai que ce sont des traitements costauds vu les effets indésirables du tonnerre…
    Contrairement à vous, j’ai la chance avec un taux d’IGF1 supérieur à 1000ng/Ml pendant de longues période de ne pas me transformer physiquement trop rapidement, d’ailleurs j’ai participé à une étude à ce sujet (entre autres, car Bicêtre étant un CHU, j’ai passé bcp d’examen pour leurs petites études sur l’acromégalie, faut bien faire avancer la science…), il semblerait que certains gènes sont plus ou moins marqueur de la GH.
    Note d’espoir, j’ai réussi à avoir un bébé alors que mon endocrino me disait que ses acromégales avaient bcp de mal à tomber enceinte et on essaye d’en avoir un deuxième… Effectivement, c’est un peu long à mettre en route mais ça vaut le coup.
    J’ai donc arrêté le Somavert en attendant que le bébé se mette en route, donc je me détraque petit à petit…
    En tout cas, je voulais vous dire que je vous comprends, comme vous je vis avec mon épée de Damoclès, c’est pas facile… L’entourage ne comprend pas toujours et j’avoue me sentir souvent bien seule avec mon acromégalie.
    bon courage à tous

    Commentaire par Stéphe | Mardi 21 avril 2009 | Réponse

  10. Pour info,

    Pour ceux qui ne l’ont pas encore vu, l’extrait d’un reportage sur l’hypophyse et l’acromégalie réalisé en 1967 à la Pitié Salpetrière.
    .
    http://video.aol.com/video-detail/lhypophyse/1234344252

    Si le lien ne fonctionne pas, aller sur le site de l’INA et taper hypophyse.

    Ca a bien vieilli, et si je n’avais pas d’acromégalie, le style de la TV d’antan ferait sourire.

    Quelqu’un a-t-il récupéré le reportage complet (1h10) ?

    Bon visionnage !

    Commentaire par Camelia | Samedi 9 mai 2009 | Réponse

  11. Bonjour,

    je travaille pour l’agence de communication Axense conseil. Nous réalisons depuis avril 2009 pour les centres de références des maladies endocriniennes rares de la croissance, une campagne de communication dans la presse pour sensibiliser le grand public et les médecins au dépistage de l’acromégalie.
    c’est un pari difficile car les médias sont peu enclin à relayer ses messages du fait du caractère rare de la maladie. Néanmoins cette campange à jusqu’à présent plutôt bien fonctionné
    Nous souhaiterions en cette rentrée relancer cette campagne, notamment en créant un blog pour les centres, sorte de support officiel dédié à l’acromégalie, ses symptômes, les diagnostics possibles. ce serait également une plateforme d’échange.

    nous aurions bien évidemment besoin du concours du plus grand nombre pour alimenter et pérenniser ce blog. Seriez-vous éventuellement intéresser pour y participer?
    bien cordialement
    Vivien Bénard
    Consultant RP Agence Axense
    01 42 46 28 66

    Commentaire par Vivien Bénard | Mercredi 9 septembre 2009 | Réponse

    • Bonjour Vivien,

      Je peux évidemment apporter ma contribution. Comme expliqué plus haut je suis un cas particulier puisque l’acromégalie dont je souffre est une conséquence d’une maladie génétique, une Néoplasie Endocrinienne Multiple type 1 (NEM 1). N’hésitez pas à me contacter sur nicolasparmentier@yahoo.fr.

      Nicolas.

      Commentaire par Nicolas | Lundi 21 septembre 2009 | Réponse

  12. Bonjour,

    Un an apres mon operation, une question me tarraude : de retour des 24 heures en salle de reveil a l’hopital, on m’a mise pendant 24 heures sous restriction hydrique avec mesure et controle des urines tous les 2 heures pendant 24h. Or aucun acromegale ne le signale sur les differents blogs. Avez-vous souvenir d’avoir eu la meme restriction ? Merci d’avance.

    Commentaire par camelia | Dimanche 20 septembre 2009 | Réponse

    • Selon mes souvenirs, je contrôle strict des urines s’est fait durant les 24h en salle de réveil.

      Je n’ai pas eu la moindre restrictions après, sauf la récupération des urines pendant 24h après la sortie.

      Commentaire par acromegalie | Lundi 21 septembre 2009 | Réponse

  13. Bonjour à tous,
    je voulais vous donner un message d’encourragements, je ne suis pas moi-même malade, mais mon Papa qui à 56 ans.
    Ils ont diagnostiqué la maladie il y as que 5 ans, pourtant son physique et ses mains était bien un signe avant courreur très visible, mais non détecté par la plupart des médecins.
    Cette maladie est vraiment très méconnue, même par les médecins.
    Je suis depuis le début avec mon Papa, pour vaincre cette maladie, après plusieurs traitements médicamenteux, car opération non envisageable dans son cas, depuis 1 an qu’il est sous Somavert quotidien, ça va mieux,
    mais le medecin anticipe une perte d’éfficacité à long terme (3 ou 4ans), alors il nous as proposé de la Radiothérapie.
    Après la consultation avec la Radiothérapeute, Papa n’était pas très partant pour plusieures raisons.
    En faisant des recherches sur le net, il est apparrut dans un article, que pour certains cas, "la Radiochirurgie type "Gamma Knife" à de meilleurs résultats et moins de risques que la radiothérapie.
    J’ai parlé avec son Endocrinologue, qui était étonné du fait que je connaisse cette méthode.
    Il n’y as que 2 machines de ce type en France : CHU de Lille et CHU de Marseille Timone".
    Après un an d’attente, mon Papa à enfin RDV le 24 sept 09.
    Je vous tiendrais au courrant de l’évolution et du résultat.
    @ Bientôt,
    Martha
    27ans, Lyon

    Commentaire par Martha | Dimanche 20 septembre 2009 | Réponse

    • Merci pour votre contribution et les informations riches que vous venez de publier.

      Je ne savais pas qu’il y avait une perte d’efficacité à long terme sur la Somavert. J’en parlerai à mon endocrinologue car cela me surprend un peu.

      Pour le Gamma Knife, en effet, j’en entends parler sur le web sur les groupes de soutien à l’acromégalie, mais ne savais pas que c’était très peu répendu en France.

      Bon courage pour votre père et vous. Et tenez nous au courant

      Commentaire par acromegalie | Lundi 21 septembre 2009 | Réponse

  14. Je viens tout juste de découvrir ce blog.
    Canadien, 55 ans, j’ai été opéré en novembre 2007. Comme beaucoup de gens atteint de cette maladie, médecin de famille, opthalmologiste ni un ni l’autre n’ont détecté la maladie. Ma vision étant devenu un sérieux problème, j’ai consulté un autre opthalmologiste qui a su bien me guider. Elle a pris elle même les rendez-vous avec les spédialistes, accélérant le processus et suite à cette prise en charge, tout c’est déroulé à une vitesse incroyable. L’opération était urgente et l’annonce du diagnostic, comme vous tous je présume, a été reçu comme un coup de masse. Sept jours au soins intensifs (écoulement de liquide), j’ai pus retouner à la maison après dix jours d’hospitalisation. Je suis traité avec le Sandostatin LAR, synthroĩde, testostérone en gel et médicament pour la haute pression, le dosage est encore a ajuster mais les résultats sont bons et ma santé semble stable pour le moment. J’ai confiance à l’équipe médicale qui fait le suivi et les remerci.

    Commentaire par Yves | Mercredi 20 janvier 2010 | Réponse

  15. Je viens de découvrir ce site.
    Je suis acromégale depuis 18 ans.
    Je désire vous informer d’une première réunion d’acromégales en vue de discuter entre autre de la constitution d’un groupe ou d’une association de soutien.
    Peu importe l’hôpital où vous êtes traité, vous êtes convié à un petit goûter le 11 février 2010 de 17h à 19h, à l’hôpital Notre-Dame du CHUM (Montréal), salon Lucien-Lacoste, pavillon Mailloux, premier étage, porte K-1252, entrée via rue Alexandre-de-Sève.
    Confirmez votre présence à:
    Claire Girard, infirmière, 514-890-8000, poste 28037 ou par courriel: claire.girard.chum@ssss.gouv.qc.ca
    Au plaisir de vous rencontrer.

    Commentaire par Nicole Galerneau | Jeudi 11 février 2010 | Réponse

  16. j’ai 47.ans . la découverte de la cromégalie c’etait dur de la découvrir, j’étais très inquiète au changement radicale phisique que j’ai eu pendant une duré d’ 1 an : gros mains et pieds, visage gonflé, renfloment, transipiration, baisse de vue, changement de couleur de peau, en tout cas j’ai passé une année de souffrance avec une douleurs insuporatable. et portant j’étais une femme spotive, et dynamique cet maladie ma épouisé, mais je me bas toujours. courage à tous ceux qui souffre de cette maladie.
    je suis sous traitement de somatoline 120mg pendant 4 moi pour une duré de 6 mois et je vois des resultat positif et j’aurai une visite avec mon medecin à l’hopital Henri Mondor à CRETEIL 94, Juillet 2011. Je vous tiens encourant de la suite . BONNE COURAGE

    Commentaire par kadmiri | Dimanche 13 février 2011 | Réponse

  17. étant moi même avec une macro-acromégalie non contrôlé par un protocole de sandostatine 40mmgl depuis 7ans je ne despere pas de la voir disparaitre comme elle est venue.
    Suivie en thérapie depuis 4ans au centre asm 13 de Paris,et sachant l’impuissance et l’aveuglement commerciale de cette maladie et de son origine je vis avec elle comme ci c’était une sœur que l’on aime et déteste.
    Cela me soulage d’écrire dans le vf sur cet écran car le peu que j’ai lu m’a fait mal,n’entendant que la détresse de malade condamné à vivre avec des injections et médoc,alors que l’on pourrait essayer de se rencontrer de vis u.

    Commentaire par Rossignol | Jeudi 24 février 2011 | Réponse

    • Rossignol, vivre avec l’acromégalie, c’est forcément lié avec un environnement plus médicalisé qu’a l’habitude. Je ne pense pas qu’il s’agit de détresse de vivre avec des injections. Comme toute maladie, je pense que l’on passe des stades : peur, colère, incompréhension, acceptation…
      Pour la soeur acromégalie, j’ai du mal à avoir le même avis. Difficile d’aimer cette maladie !

      Commentaire par acromegalie | Dimanche 27 février 2011 | Réponse

  18. Bonsoir je viens de tomber sur ce site , en effet j ai ete opere d un adenome hypophisaire a 19 ans et j en ai aujourd hui 40 . je suis maman de 2 enfants et sans procreation assisté alors qu on peut voous dire que vous ne pourrez jamais avoir d enfants . depuis plus de 20 ans j ai une inssufisance surrenale et traite sous minirin car j ai un diabete insipide . Le plus dur a vivre c est d esssayer de ne pas tomber malade car cela peut engendrer de grave consequences . Mais malgre tout on vit avec cette maladie ses conscequences car physiquement c est tres dur de s accepter . Aujourd hui la seule vrai question a mes yeux c est : est ce que cela est heriditaires et si mes traitements pendant ma grossesse a atteint mes enfants ont me dit que non mais eux et moi sommes suivis regulierement . ce message est ppour dire que chaque cas est different et que des fois meme la sciences ne connaitra cette maladie correctement car par mes resultats medicaux l endocrino qui me suit trouve que je suis un cas assez rare car aucune autre glandes n est touchées Alors courage a tous ceux qui pensent que cette maladie va les detruire

    Commentaire par ILYNAH | Mercredi 8 février 2012 | Réponse

    • Bonsoir,

      je suis très heureuse de trouver un endroit où d’autres personnes peuvent comprendre ce qu’est l’acromégalie et la douleur psychologique et physique qu’elle engendre. J’ai 32 ans, 2 enfants, et pour ma part, le diagnostic est tombé en septembre 2011 après opération d’un macroadénome en avril 2011. Je viens d’apprendre qu’une possible récidive de l’adénome apparaît sur ma dernière IRM et expliquerait mes taux d’IGF1 et de Gh, c’est difficile à vivre et il me tarde mon rendez-vous à la Timone fin février. J’ai également une insuffisance surrénale et suis traitée par hydrocortisone. Depuis quelques mois je ressemble à un gros ballon gonflé de partout, mon nez s’est élargi, ma voix est rauque et j’ai des douleurs musculaires permanentes mais je continue à croire en ma bonne étoile et je fais plein de projets pour avancer (au moins dans ma tête!!).
      Merci pour vos témoignages encourageants.

      Commentaire par Aurélie | Mardi 14 février 2012 | Réponse

      • Bon courage Aurélie. Ce que vous décrivez là est bien malheureusement notre quotidien, avec un parcours pour déceler l’acromégalie très chaotique.
        Une vie plus médicalisée, des incertitudes, de lourdes transformations… Pas simple à gérer en effet mais les traitements existants nous rendent tout de même de nombreux services.

        Commentaire par acromegalie | Mardi 14 février 2012

      • Bonsoir Aurélie
        Je me retrouve beaucoup dans votre commentaire et je souhaiterais entrer en contact avec vous.
        La connaissance de ma maladie est récente, et j’ai été opérée le 23 février dernier.
        Espérant avoir de vos nouvelles…

        Commentaire par EloLou Loufb | Lundi 12 mars 2012

  19. bonjour moi le diagnostic est tombé en novembre 2011 avec un macroadénome mal placé donc on peut pas m’opérer. Depuis le mois de février je suis sous somatuline et la je viens d’etre hospitalisé le verdict est tombé igf n’a pas diminué mais la tumeur oui donc il me renvoi vers mon neurochirurgien pour voir pour une opération mais il enlèverai que la moitié car l’autre coté entoure les artère donc on ne peut y toucher!!!!!! je peux plus mettre de bague, j’ai pris 3 pointure de chaussure en 6ans, le nez élargi et la langue aussi!!!ce n’est vraiment pas facile au début je le vivais mal maintenant ça va un peu mais maintenant j’ai peur de me faire opérer!!!!! ce blog est bien car il permet de voir des témoignages différents!!!

    Commentaire par Audrey Laville | Vendredi 6 juillet 2012 | Réponse

    • Bonjour
      J’ai un taux de somatomedine c eleve et aucun adenome hipophysaire et pourtant quelle que petit changement physique comment est ce possible merci

      Commentaire par donia | Vendredi 10 août 2012 | Réponse

      • bonjour désoler mais je n’ai pas la réponse!!!il faut voir avec votre medecin

        Commentaire par Audrey Laville | Dimanche 12 août 2012

  20. Merci, mais je ne sais pas trop. Un endocrinologue pourra mieux vous renseigner.

    Commentaire par acromegalie | Vendredi 10 août 2012 | Réponse

  21. salut .je mapelle mylene..je viens aussi de decouvrir ce site….jai 36 ans et jai 4 enfants…15 14 13 et 9ans….et depuis seulement 6 ans que je suis au courant que je vie avec cette maladie aussi…..lacromegalie….jai ete operer 2 fois depuis…et je prends somavert 40mg chaque jour…..jai deja ete traiter avec la sandostatine ….mais ca dlair que je resiste a ce medik….la radio me rendrais aveugle a 90 pour cent……ma question ici cest le cout de ce medicament somavert 40 mg cest 16 000 dollars canadiens..pour 1 mois seulement je le prends depuis 3 ou 4 ans je ne compte plus.pour combien de temps encore…oui ya lassurance maladie mais comment fais ton pour retourner sur le marcher du travail et payer tout ca ……..qui peux me repondre svp

    Commentaire par mylene | Lundi 27 août 2012 | Réponse

    • bonsoir,
      Moi c’est Arnaud.31 ans.acromegale due à un macro adénome somatotrope il compressait le chiasma et envahissait les sinus.j’ai été diagnostique en juin 2012.et opère par voies trans-phenoidales en août 2012.je n’ai senti aucunes douleurs.juste la gêne des mèches dans le nez et le moment désagréable,je dis bien désagréable et non douloureux quand on les retire.
      actuellement je suis sous levothyrox125,hydrocortisol20tous les jours et une injection de somatuline 60lp tous les 28 jours(traitement post-opératoire pendant trois mois.
      je ne connais pas mes résultats hormonaux post-opératoire.je sais que mon IGF-I et ma GH pré-opératoire étaient multipliées par 10!
      À part l’énorme fatigue,les douleurs musculaires,les céphalées modérées….. Tout à "l’air" de fonctionner.
      Je vous tiens au courant des suites.
      Bisette acromegalique à tous les copains!

      Commentaire par Arnaud | Jeudi 13 septembre 2012 | Réponse

  22. Bonsoir,

    Je suis acromégale (diagnostic octobre 2009) et opérée en février 2010; je suis suivie au chu Mondor (94)

    J’ai été traitée sous sandostatine LP 20, puis,somatuline mais trop d’effets indésirables donc j’ai repris la sandostatine mais LP 30

    Mon IGF semble contrôlé mais pas la GH car on m’avait annoncé que le neuro chirurgien avait tout enlevé mais non et ça repousse vite, je ne suis malheureusement pas ré opérable.

    J’ai les mêmes effets indésirables que vous autres mais je souhaiterai savoir si vous avez aussi pbs de frilosité, diarrhées, vomissements, douleurs abdominales, démangeaisons et insomnies.

    J’en ai parlé à mon endocrino et pas de réactions de sa part !!!

    Merci de vos réponses et bon courage à tous

    Commentaire par stephanie | Samedi 8 décembre 2012 | Réponse

    • Bonsoir, et merci pour votre témoignage.
      J’ai eu beaucoup de problèmes avec la Sandostatine, de diarrhées et de douleurs abdominales notamment.
      Heureusement, je suis passé à la Somavert que je supporte très bien.
      Parlez en à votre médecin, le passage à la Somavert peut être une opportunité, sachant que dans certains cas elle peut faire réduire la taille de la tumeur.

      Bon courage

      Commentaire par acromegalie | Dimanche 9 décembre 2012 | Réponse

    • bonjour stéphanie, j’ai été traité a la sandostatine lp30 pendant plusieurs années et j’avais les effets indésirables que tu évoques. le SOMAVERT exclut tous ces effets. il faut juste que ton endocrino te prescrive le somavert. en effet le cout est énorme (6.000 euros) par mois. de plus avec le somavert, tu t’injectes seule dans la cuisse, ça prend 2 minutes par jour et c’est sans douleur tellement l’aiguille est fine.

      Commentaire par eric | Samedi 29 décembre 2012 | Réponse

  23. Merci, je vais lui en parler à ma prochaine injection.

    Bon courage à tous

    Commentaire par stephanie | Dimanche 9 décembre 2012 | Réponse

  24. Zut ! erreur, mon doigt a rippé. Je disais donc, que j’ai 62 ans, je suis acromégale, diagnostiquée fin 2005 après 3 ans de galère comme la plupart d’entre nous, et donc 3 ans perdus dans le début des traitements. J’ai été opérée en juin 2006 à Foch (Docteur Gaillard) mais il me reste une tumeur résiduelle dans le sinus caverneux droit. Sandostatine 90 LP + Dostinex en traitement de départ pendant 3 ans à peu près, puis passage à la Somatuline90 et 120mg LP ensuite et toujours d’ailleurs, plus pour faire plaisir à mon cabinet d’infirmier que l’injection de Sandostatine dérangeait car trop long à préparer, que pour mon intérêt personne !. Arrêt du Dostinex en octobre dernier mais ajout du Somavert 20 mg en injection à faire soi-même, 3 fois/semaine pour moi. Mon organisme semble s’être habitué à tous ces produits car à l’heure actuelle je ne sens plus trop les effets indésirables mais j’en ai bavé aussi les 1res années. Cette année, le test au Synacthène était négatif, taux de cortisol quasi inexistant, et a donc révélé une complication qui s’appelle l’insuffisance surrénalienne, l’hypophyse n’envoie plus les infos aux glandes surrénales, et donc maintenant est venu se rajouter une prise quotidienne à vie d’hydrocortisone qui complique encore plus mon existence car il convient de gérer soi-même ce produit et le doubler, voire tripler si fièvre, infection, stress, choc, etc….Et oui, les glandes surrénales ne fabriquent plus de cortisol qu’on appelle l’hormone du stress, ou encore l’hormone de la vie. Je me bâts avec mon endocrino pour bénéficier de la thérapie des gamma-knifes et il semble enfin m’entendre mais quand je lis plus haut qu’un d’entre nous a attendu 1 an pour avoir un RDV, je me pose des questions. J’ai développé aussi une diverticulite sévère qui serait liée aussi à l’acromégalie, une des complications, et après plusieurs crises dont une actuellement et une voici un mois, j’ai été hospitalisée la semaine dernière et je suis en traitement et au régime sans résidus (oui, juste maintenant) jusqu’à l’intervention chirurgicale inévitable à présent, sans doute en février. Je voudrais rajouter qu’on est quelques uns sur une page Fb qui s’appelle Acromégalie, mon amie, et que je trouve là écoute et réconfort. L’administfateur qui s’appelle Olivier publie d’ailleurs aussi une réalisation personnelle, une revue numérique, le n° 3 sorti mi-décembre, que vous trouvez sur son blog, ou en passant par la page Fb. Ce serait bien qu’on puisse tous se retrouver au sein d’un groupement ou d’une association qui n’existe pas à l’heure actuelle mais il faut trouver un leader pour s’en occuper. Ce serait pourtant bénéfique pour nous tous car cette foutue maladie est méconnue et je pense qu’aujourd’hui encore, qqs personnes se demandent pourquoi elles ont changé de pointure de chaussure ou doivent retirer leurs bagues au fur et à mesure. C’est pourquoi il faudrait une structure pour apporter l’information. Bonnes fêtes de fin d’année à tous.

    Commentaire par Marie Des Abers | Jeudi 27 décembre 2012 | Réponse

  25. bonjour à tous,
    j’ai 47ans, je suis acromégale, découvert et opérée en 1995. Ensuite, un suivi par injection de somatuline, puis sandostatine et maintenant au somavert. au cours de ces années et à cause de cette maladie, on m’a retiré une glande surrénale, la vésicule biliaire, bien sur l’hypophyse. bon courage à tous.

    Commentaire par eric | Vendredi 28 décembre 2012 | Réponse

    • Merci pour ce témoignage.
      Si ce n’est pas trop indiscret, qu’est ce qui a conduit à l’ablation d’une glande surrénale et la vésicule biliaire ?

      Commentaire par acromegalie | Vendredi 28 décembre 2012 | Réponse

      • existance un adénome surrénalien (en corrélation avec l’acromégalie ????) et la vésicule était abimée a cause du traitement de sandostatine. je supporte beaucoup mieux le somavert.

        Commentaire par eric | Vendredi 28 décembre 2012

  26. Moi aussi, je m’interroge. Pourquoi enlever la vésicule ? Qu’est-ce que cela veut dire "abimée" ? Moi j’ai une lithiase biliaire assez importante, plus un kyste, et le gastro me dit que ce n’est pas une raison d’enlever la vésicule. Je suis interpelée également par le fait de l’intervention sur la glande surrénale, pouvez-vous préciser davantage la raison de cette intervention ? je pense que cela intéressera beaucoup d’autres personnes. Merci

    Commentaire par Marie Des Abers | Vendredi 28 décembre 2012 | Réponse

  27. Ablation de la vésicule à cause des nombreux calculs formés au cours des années par la sandostatine. Les douleurs étaient violentes et l’adénome surrénalien était responsable d’un Hyper tension sèvère.

    Commentaire par eric | Vendredi 28 décembre 2012 | Réponse

  28. Bonsoir,

    Je suis actuellement sous sandostatine LP 30et parmi les effets indésirables, sludge (sorte de "boue") au niveau de la vésiculaire biliaire entrainant à terme des calculs.
    Pour palier au sludge, on m’a prescrit de l’ursolvan pour éviter l’ablation de la vésicule.

    Je ne sais pas si cela peut servir mais j’ai l’impression d’avoir moins de contractions au niveau des reins.

    Bon courage à tous

    Commentaire par stephanie | Vendredi 28 décembre 2012 | Réponse

  29. Merci pour l’info à propos de l’Ursolvan, j’en parlerai à mon endocrino.

    Commentaire par Marie Des Abers | Vendredi 28 décembre 2012 | Réponse

  30. Ok merci Eric

    Mon endocrino n’est pas très arrangeante : je vais lui parler du somavert même si pour elle, il n’y a que la sandostatine de valable (????).

    Commentaire par stephanie | Samedi 29 décembre 2012 | Réponse

    • Bonjour, je suis sous Somavert depuis 3 mois à raison de 3 injections de 20 mg/semaine, donc 1 jour sur 2, afin d’agir sur la GH et l’IFG1 qui ont tendance à remonter légèrement, mais mon endocrino a maintenu la Somatuline en traitement mixte, car sinon, m’a-t-il dit, sous l’effet du Somavert, ma tumeur résiduelle risquait de grossir. Alors, on soigne d’un côté et on aggrave de l’autre suivant le traitement qu’on a ? J’avoue que je suis sceptique. Bref, il n’y a je crois aucun traitement miraculeux ou simplement efficace pour le moment.

      Commentaire par Marie Des Abers | Samedi 29 décembre 2012 | Réponse

  31. Stéphanie, il est toujours étrange de voir des médecins peu ouverts. Pour moi, la sondostatine n’a pas fait d’effet. Par contre, la somavert (30mg tous les jours) contrôle assez bien mon IGF1. Je pense qu’il ne faut pas hésiter à tester des traitements et des combinaisons.
    Pour la Somavert, au contraire, elle permet dans certains cas de réduire la taille de la tumeur.

    Commentaire par acromegalie | Samedi 29 décembre 2012 | Réponse

  32. Bonjour,

    après une déformation très légère de ma tête, mon Med m’a fais prendre des prises de sang pour évalué mon taux d’horomone de croissance. Au résultat il est élevé. Elle crois donc à une acromégalie ou une tumeur de l’hypophyse. Je PANIQUE littéralement et je fais que penser qu’elle m’annonce mon arrêt de mort :( J’aimerais bien communiqué de temps en temps avec kkun qui vie le même prob que moi. Je laisse mon email si kkun veux bien me jaser…dylaziggi@hotmail.com

    Merci :)

    Commentaire par Marie-F. | Samedi 19 janvier 2013 | Réponse

    • Courage !
      Les premiers moments sont difficiles. La maladie prend une place énorme dans le quotidien au début. Les solutions chirurgicales et médicamenteuses restent néanmoins efficaces et peuvent vous donner de l’espoir, pas forcément de guérir, mais surtout de maitriser l’acromégalie.

      Commentaire par acromegalie | Samedi 19 janvier 2013 | Réponse

      • allo avou acromegale moi oci de lané 1983 et vou
        boucou de miser a écrire donne moi des nouvel merci

        Commentaire par yves leblanc | Jeudi 7 février 2013

    • Bonjour,

      Comme on te l’a déjà écrit, l’annonce de la maladie et le traitement à mettre en place au début sont 2 choses dures à encaisser mais il faut essayer de positiver.
      Si la taille de ton adénome est contrôlée, ce n’est pas une annonce de mort.

      Ton taux d’hormone de croissance est élevé mais de combien?
      As tu été pris en charge par un endocrinologue dans un hôpital?
      Plusieurs traitements existent, tu peux aussi te faire suivre par un psy si ton med est ok.

      Bon courage à toi, tiens nous au courant

      Commentaire par stephanie | Dimanche 20 janvier 2013 | Réponse

  33. Rejoins-notre groupe sur la page Fb de Acromégalie, mon amie ! Tu ne seras pas déçue.

    Commentaire par Marie Des Abers | Dimanche 20 janvier 2013 | Réponse

  34. Courage à toi!!!
    si tu veux tu as un blog acromegalie.blogspot.com ou si tu as facebook tu acromégalie, mon amie. Olivier un acromégale a fait cettepage et le blog et c’est vraiment géniale moi ca m’aide beaucoup!!!!

    Commentaire par Audrey Laville | Dimanche 20 janvier 2013 | Réponse

  35. BONJOURS J AI 63 ANS ET JE SUIS ACROMEGALIE DEPUIS 2007 OPERE A L HOPITAL FOCH EN NOVEMBRE 2010 ET J AI FAIT LES RAYON GAMA KNIFT EN JUILLET 2011 A MARSEILLE JE VIENS DE PASSE QUELQUE JOURS A L HOPITALE A FAIRE TOUT LES EXAM HBSITUEL ET ATTEND LES RESULTATS DU SCAN POUR SAVOIR SI LES RAYONS MARCHE OU PAS MON MEDECIN MA DIT QUE LES RAYON GAMA KNIFT AGIS SUR 4 ANS ALORS JE CROISE LES DOIT.
    DESOLET POUR LES FAUTS JE SUIS PAS FRANCAIS
    ET C EST VRAI QUE C EST DOMMAGE QUE IL Y A PAS DE GROUPE POUR DISCUTER DE CE PROBLEME CAR J AI PLEIN DE QUESTION A POSER
    BON COURRAGE A TOUS

    Commentaire par BRAMNIK MAJA | Samedi 9 février 2013 | Réponse

    • Courage !
      Ce blog est aussi là pour poser vos questions.

      Commentaire par acromegalie | Samedi 9 février 2013 | Réponse

  36. Vous en avez de la chance et je vous envie. J’ai 62 ans à présent et j’ai été opérée à Foch également en 2006. Mon endocrino vient seulement de faire une demande de gamma-knifes pour le reliquat résiduel dans le sinus caverneux droit, qui résiste à tous les traitements depuis 6 ans 1/2 mais j’ai dû me battre et harceler mon médecin avant qu’il se résigne à faire la demande, me disant une fois, "en général on attend la rechute avant de recourir aux gammas…" Je suis heureuse pour vous mais je suis amère en même temps car je me demande alors s’il ne vaut pas mieux être étranger pour être bien soigné en France. Ceci dit, si vous voulez discuter je vous propose de venir nous rejoindre, moi et d’autres acromégales sur la page Facebook "Acromégalie, mon amie". A bientôt peut-être.

    Commentaire par Marie Des Abers | Dimanche 10 février 2013 | Réponse

  37. Bonsoir,

    Je souhaiterai savoir si votre endocrino écoute et communique avec d’autres médecins qui vous suivent (généraliste, dermato, gynéco).

    Je suis contrariée car la maladie, on y pense tout le temps ou du moins, souvent.

    Je suis suivie au CHU de Créteil et j’ai l’impression que je ne suis qu un numéro, pas de com avec d’autres médecins hormis le compte rendu des HDJ.

    Je suis un traitement à base de Sandostatine et mon endocrino m impose de venir au CHU pour mon injection (1fois/mois) alors que je prends le produit à côté de chez moi qui se trouve à 50 kms du CHU (aller).

    Bien entendu, je suis salariée et lorsque je me déplace au CHU, c’est sur mon heure de déjeuner et pas d’arrêt de travail.

    Comment se passe votre suivi ?

    Merci de vos réponses

    Bonne soirée

    Stéphanie

    Commentaire par stephanie | Dimanche 10 février 2013 | Réponse

  38. Bonsoir Stéphanie, je suis un peu dans la même situation étant suivie également dans un CHU mais en province. J’ai posé la question que tu te poses aussi, tout dernièrement, à mon endocrino hospitalier car sur le groupe Fb où je communique, certains disent qu’ils font partie d’une équipe, d’un staff médical. Et bien mon endocrino m’a dit qu’il discute aussi de mon cas avec d’autres médecins, mais alors pourquoi ne pas nous le dire ? Je veux bien le croire mais j’ai des doutes en ce sens qu’il ne m’en a jamais parlé. Seulement on n’a pas d’autre choix que de leur faire confiance. Par contre, je ne comprends pas pourquoi on t’oblige à venir à l’hôpital faire ton injection de Sandostatine ! les cabinets infirmiers sont tout à fait capables de le faire et c’est ainsi que je fais depuis déjà 6 ans 1/2. Te déranger alors que tu travailles et t’obliger à faire tout ce chemin pour une injection ? mais c’est n’importe quoi d’autant que tu es salariée et je sais que ce n’est pas facile de s’absenter déjà pour tous les examens ou analyses qu’entraîne notre maladie. Je suppose que tu prends tes injections à la pharmacie de ton domicile aussi pourquoi aller à l’hôpital ? Non Stéphanie, n’accepte pas cela et dis le franchement à ton endocrino, dis-lui que c’est trop de dérangement et de fatigue pour toi. Si tu pars en vacances, tu seras bien obligée de faire cette injection dans un cabinet infirmier…Bonne soirée. Marie

    Commentaire par Marie Des Abers | Dimanche 10 février 2013 | Réponse

  39. BONJOURS JE SUIS SUIVI A L HOPITAL ANDRE MIGNOT AU CHESNAY (78) MON MEDECIN DISCUTE AUSSI DE MON CAS AVEC D AUTRE MEDECIN JE PENSE QUE C EST TOIT A FAIT NORMALE. ET C EST L INFERMIERE QUI VENAIS CHEZ MOI POUR FAIRE LES INJECTIONS DE SANDOSTATINE. MAINTERNON C EST DU SOMAVERT ET JE LE FAIT MOI MEME TOUT LES SOIR

    Commentaire par BRAMNIK MAJA | Dimanche 10 février 2013 | Réponse

  40. Bonjour,

    Merci à Marie et Bramnik pour leurs réponses.

    Pour répondre à Marie, d’après mon endocrino, seules les IDE du CHU sont capables de me faire correctement les injections mais là, j’en ai marre donc effectivement, je vais leur dire que c’est fini les aller-retours pour 5 min d’injection.

    Pour le staff, moi aussi, elle me l’a dit mais quand je vais en HDJ, le médecin de jour me répond toujours que mon cas ne peut être vu que par Mme X (ce n’est, bien entendu, jamais le même médecin de jour en HDJ mais tjs la même réponse)

    Pour leur faire confiance, j’ai du mal, je suis comme St Thomas.
    Avec la maladie, on apprend à lire les comptes rendus et analyses à minima : dernièrement, on m’a dit tout va bien, tout est sous contrôle mais mon IGF a augmenté et on m’a modifiée la dose.

    Enfin, on va dire que je manque de soleil. et que cela joue sur mon moral

    Bonne journée à tous

    Commentaire par stephanie | Lundi 11 février 2013 | Réponse

  41. Bonjour,

    Est-ce que votre maladie est compatible avec une activité professionnelle ?
    Avec tous ces traitements, pouvez-vous voyager ?

    Commentaire par Antoine | Vendredi 1 novembre 2013 | Réponse

    • Oui bien sûr ! Il est parfaitement possible de travailler.
      Pour les voyages, c’est un peu plus compliquer car il faut transporter la Somavert dans un contenu réfrigéré (et voyager avec l’ordonnance).
      N’oubliez pas non plus de prévenir la sécurité sociale en cas de déplacement à l’étranger pour pouvoir être pris en charge en cas de problème.
      Je vous conseille à l’étranger d’avoir un document dans la langue locale qui indique votre acromégalie… On ne sait jamais

      Commentaire par acromegalie | Vendredi 1 novembre 2013 | Réponse

  42. IExist il des association venant en aidd aux patient d ACROMEGALIE si oui veille svp m orientez merci.

    Commentaire par dembele abdramane | Mardi 10 décembre 2013 | Réponse

  43. Bonjour,

    Voilà un mois qu’on a découvert mon acromégalie, opération le 10/02, dépassement du neuro chirurgien de 1 000 euros, tumeur qui enveloppe l’hypphyse, douleurs articulaires, fatigue, tachycardie, extrémités très élargie, plus de système immunitaire, bref tout va bien. J’étais une personne très active et là plus d’energie, j’espère reprrendre mon travail rapidement en effet seule face à mes obligations financières je n’arrive plus à m’en sortir, c’est difficile. Par contre je n’arrive pas à me projeter dans l’après opération, savoir si ça va aller mieux ou non car il n’y aucune réponse et en plus les métanéphrines sont trop élévées donc on suspecte un phéocromocytomes. Moralement plus rien, c’est le vide, ni pleurs, ni joies, bref l’attente….

    Commentaire par annecatherineruiz | Vendredi 3 janvier 2014 | Réponse

    • Bonjour et surtout bon courage.
      Comme tout acromégale, chacun passe par cette phase, ou la maladie tient un role majeur dans notre quotidien, surtout si notre passé était plutôt dynamique et fougueux !
      Difficile en effet de se projeter à 5 ou 10 ans… Trop d’interrogations
      Prenez les évènements comme ils viennent, en se mettant des objectifs simples à court terme : contrôler son IGF1 en acceptant ces fluctuations, refaire du sport, accepter cette vie plus médicalisée…
      Bonne chance

      Commentaire par acromegalie | Vendredi 3 janvier 2014 | Réponse

      • Merci pour vos encouragements, ça fait du bien de ne pas se sentir isolée, l’attente est longue jusqu’à l’opération mais j’espère reprendre une vie active après.

        Commentaire par annecatherineruiz | Vendredi 3 janvier 2014

  44. Bonjour,

    Je suis d accord avec acromegalie : prends tes dispositions pour l’opération et suis le mouvement.

    Penses à faire ton dossier de prise en charge à 100% pour la sécu si ce n’est déjà fait.

    Ensuite, après l’opération, il faut parfois se mettre un bon coup de pied au "…" et dans mon cas (opérée en février 2010), j’ai repris le travail 3 mois après l’intervention, maintenant, je vois la vie différemment .

    Dans l’idéal, c’est pouvoir en parler, soit avec d’autres patients, soit avec nous sur le net.
    Je suis en région parisienne si tu es dans le coin et que tu veux que nous nous rencontrions.

    Bon courage

    Stéphanie

    Commentaire par mie | Vendredi 3 janvier 2014 | Réponse

    • Merci pour vos infos, le dossier n’est pas encore fait, les médecins de mon petit coin perdu en Alsace n’ont jamais eu de cas comme moi et c’est un peu la galère. Mais si je peux reprendre mon job rapidement c’est super on attendant il y a l’opération et c’est le seul objectif, et surtout ne pas tomber malade avant.
      Merci encore et à bientôt

      Commentaire par annecatherineruiz | Vendredi 3 janvier 2014 | Réponse

  45. Bj je suis atteint d ACROMEGALIE je fait 2 m30 de taille et aimerai rencontrer d autre patiant voici mon mail si vs vouler parler directement dembele003@yahoo.fr merci et a toute.

    Commentaire par dembele abdramane | Vendredi 3 janvier 2014 | Réponse

  46. Bonjour à tous,
    Je me pose de nouvelles questions quanq à l’aide médicalisée, est-ce que quelqu’un sait si il existe des possibilités au niveau homéopathique ? Car en effet avec l’adénome hypophysaire j’ai du diabète, je le contôle 2 fois par jour et prends de l’homéopathie en plus de la surveillance alimentaire, et miracle j’arrive à le gérer. Est-ce qu’il n’existe pas des traitements plus naturels pour gérer les adénomes ? ou aider les autres traitements ?

    Commentaire par annecatherineruiz | Jeudi 9 janvier 2014 | Réponse

  47. Pour Anne-Catherine. Bonjour, je n’ai pas la réponse à votre question mais par contre j’ai aussi une question pour vous. Je suis atteinte d’acromégalie, opérée en juin 2006 avec un reliquat de tumeur traité en avril dernier par gamma-knifes mais toujours présent pour le moment car il faut un délai de 1 à 5 ans pour espérer avoir un résultat. Ceci dit, je suis entrée pareillement dans une situation de diabète naissant et mon endocrino a essayé déjà par 2 fois de me faire admettre un traitement de Metformine dont je connais les effets indésirables et que je refuse pour le moment, et puis je trouve que j’ai déjà assez de traitements médicamenteux avec la somatuline, le somavert, l’hydrocortisone (insuffisance surrénalienne secondaire, et aussi lévothyrox, etc!!! bref toute la panoplie. Aussi le fait que vous arrivez à freiner votre diabète avec un traitement homéopathique m’intéresse beaucoup. Est-ce que vous pourriez me dire précisément ce que vous prenez ? Merci d’avance.

    Commentaire par Marie Des Abers | Jeudi 9 janvier 2014 | Réponse

  48. Petite question Marie, le diabète est-il une conséquence du Gamma Knives ? Parce que je m’interroge et doit suivre une radiothérapie prochainement…

    Commentaire par acromegalie | Jeudi 9 janvier 2014 | Réponse

  49. Non, pas du tout, rien à voir avec le Gamma-knifes ! C’est un diabète de type 2, induit par la maladie. un des dégâts collatéraux, comme l’insuffisance surrénalienne secondaire. Je n’ai aucun problème lié à la radiothérapie par gamma-knifes mis à part les qqs maux de tête et de crâne (port du casque vissé dans le crâne !) dans le mois qui a suivi.

    Commentaire par Marie Des Abers | Jeudi 9 janvier 2014 | Réponse

  50. Bonjour Marie, voilà ce que je prends : Théobroma Cacao 5 ch, Sulfur 5 ch, Argentum Nitricum 5 ch, 2 granules de chaque 3 fois par jour, mais c’est suivant mes symptômes : envie de sucré etc.. Je me suis interessée à l’homéopathie par rapport à ma grand mère qui a 96 ans 1/2 et qui vit toujours à la maison. Lorsqu’elle ne veut plus prendre ses traitements habituels j’essaye de lui compenser avec l’homéopathie qui est moins stressante pour elle, son médecin le sait et n’y voit pas d’inconvénient. Par contre n’hésite pas à contacter un médecin homéopathe pour adapter ton traitement. IL faudra peut-être attendre plus d’un mois avant de voir les effets. Ne supportant pas grand chose en médicaments je me suis tournée vers l’homéopathie et durant mes études (DIU Soins Palliatifs – 2ème année que j’ai dû arrêter) – nous avons eu un atelier avec un médecin oncologue qui

    Commentaire par annecatherineruiz | Vendredi 10 janvier 2014 | Réponse

  51. (voilà la suite) utilise l’homéopathie pour pallier aux effets indésirables des chimios thérapies ce qui permet aussi de continuer des lignes de chimios. Mais chaque traitement est différent et adapté et réévalué pour chaque patient.
    J’espère avoir pu répondre à tes attentes.
    Surprise aussi par la réponse du casque vissé dans le crâne pour les rayons gamma-knifes (ça fait peur).
    Aussi sous Lévothyrox depuis 1996 après ablation du lobe gauche de la thyroïde.
    L’endocrinologue pense aussi que les surrénales sont touchées et pour l’instant je n’ai aucun traitement. Scintigraphie MIBG prévue le 04/02 en même temps qu’un scanner thoraco-abdopelvien; je pense que je vais être fluorescente!!! avec tous les produits qu’ils vont m’injecter.
    A bientôt.

    Commentaire par annecatherineruiz | Vendredi 10 janvier 2014 | Réponse

  52. Merci beaucoup Anne-Catherine pour ces renseignements. Je pense que je vais me mettre à l’homéopathie car je ne veux vraiment pas prendre du Metformine comme l’endocrino me prescrit car il y a trop d’effets indésirables et pour l’instant je ne dépasse pas 7 d’hémoglobine glicquée mais l’endocrino y tient, çà fait 3 fois qu’il me donne une prescription. Je fais partie d’un groupe (même de 2) sur Facebook à savoir Acromégalie (administrateur Jessica) et Acromégalie mon amie (administrateur Olivier) et dans ces groupes j’en connais qui ont été très malades au niveau intestinal avec beaucoup de désagréments comme tu peux imaginer, alors je refuse ce Metformine car j’ai déjà assez donné de ce côté lorsque j’ai commencé les traitements les 3 1res années. Maintenant çà va mieux, mon organisme a dû s’habituer à ces produits contre l’acromégalie. On m’a fait une ablation totale de la thyroïde aussi voici juste 2 ans, d’où le Lévothyrox , du 75 d’abord puis il m’a fallu passer au 100 voici 3 ou 4 mois..J’ai fait l’acquisition d’un lecteur de glycémie (ou plutôt c mon pharmacien qui me l’a offert) et je surveille ma glycémie quand même car je ne suis pas non plus inconsciente des dangers du diabète mais je vais chercher un médecin homéopathe maintenant que j’ai une indication grâce à toi.
    Concernant les gamma-knifes que j’ai fait à la Timone le 15 avril 2013, donc récemment, oui, je ne le cacherai pas, la pose du support du casque (le casque est posé juste avant d’entrer dans l’appareil et vissé aussi à l’appareil pour ne pas bouger) est une épreuve que j’ai très mal vécue, j’en ai même pleurer, mais le traitement en lui-même dans cette grosse machine, s’est très bien passé bien que j’appréhendai car le médecin physicien m’avait dit que j’y resterai exactement 116 mn ! J’étais paniquée car déjà l’IRM est pour moi une épreuve, mais les assistantes m’ont expliqué qu’on pouvait arrêter quand on voulait soit pour boire, soit pour faire une pause tout simplement, mais je n’en ai pas eu besoin, j’ai dû somnoler au son de la musique douce qu’on nous met et je n’avais qu’une hâte, c’est que cela finisse. Mais c’était sans compter sur le retrait des vis (à la chignole électrique) où j’ai à nouveau souffert l’espace d’une minute mais c’était très dur. Par contre, ensuite j’étais soulagée et heureuse d’y être passée car après 7 ans de traitement sans résultat sur le reliquat de tumeur que j’ai dans le sinus caverneux droit, j’ai harcelé mon endocrino pour m’y envoyer (il ne voulait pas ou alors il n’en voyait pas l’utilité). Oui j’estimais que puisque la technique existe, et je savais que c’était un moment éprouvant, pourquoi ne pas en profiter puisqu’il y a de bons résultats d’après les statistiques ? Pour résumer, sur 3 jours, il y a seulement le 2° jour qui est difficicle, on nous réveille à 4H du matin pour prendre la douche car il y en a peu dans le service de neurochirurgie à la Timone, et dans quel état ! puis on nous envoie ailleurs pour la pose de ce fameux support de casque vers 5H30, on attend jusqu’à 6H, la pose se fait en 5/7, un coup de visseuse électrique dans chaque coin, 2 sur le front et 2 derrière le crâne, on passe au scanner et on nous remonte dans la chambre où on attend. Moi j’ai attendu jusqu’à 15H30 et on ne peut pas vraiment s’allonger car çà fait mal au crâne et je ne pouvais pas manger non plus sauf à la paille, va donc manger de la purée avec une paille ! car on a une partie métallique qui touche presque la bouche. Surtout, que ceux qui vont me lire ne s’affolent pas, il faut relativiser, et moi je vous conseille quand même d’y aller si on vous le propose car c’est une technique incroyable qui donne beaucoup d’espoir et çà vaut la peine de souffrir juste quelques instants. Et puis la douleur peut varier d’une personne à l’autre. Je résume en précisant que seulement la pose du support métallique (très lourd) est franchement pénible mais pas la pose du casque (juste avant d’entrer dans l’appareil) qui vient se clipser sur le support et encore moins le traitement qui est absolument indolore. A toutes fins utiles je précise que la tumeur ne doit pas être trop grosse, la mienne faisait 1cm et doit aussi être suffisamment éloignée du chiasma optique pour des raisons évidentes. Bon courage à vous qui devez ou avez pour projet de bénéficier d’une radiothérapie par gamma-knifes.

    Commentaire par Marie Des Abers | Vendredi 10 janvier 2014 | Réponse

  53. J’ai oublié de te dire que si j’ai une insuffisance surrénalienne, cela ne veut pas dire que mes glandes surrénales sont malades, pas du tout, elles sont saines. L’endocrino m’a expliqué que c’est dû au fait qu’elles ne reçoivent plus les "infos" de l’hypophyse qui elle est malade ou paresseuse bien que débarassée de la tumeur depuis 2006. Je suis donc entrée dans la phase d’hipopituitarisme !

    Commentaire par Marie Des Abers | Vendredi 10 janvier 2014 | Réponse

  54. BONJOURS JE M APPEL MAJA ET J AI EGALEMENT FAIT LES RAYON GAMMA-KNIFT EN JUILLET 2011 A LA TIMONE ET JE CONFIRME QUE CE N EST PAS UNE PARTIE DE PLAISIR MAIS LES RESULTAT SONT TRES BON, ET RESTON POSITIF C EST COMME UN ACCOUCHEMENT, ON OUBLIE TRES VITE UNE FOIS QUE C EST TERMINER
    BON COURAGE A TOUTS

    Commentaire par maja bramnik | Vendredi 10 janvier 2014 | Réponse

  55. Tout à fait Maja, c’est ce que j’ai voulu dire, il faut quand même le faire vu les résultats encourageants et non pas rester traîner avec des traitements qui n’ont plus d’effet sur la tumeur. Et comme tu le dis, on oublie. En ce qui me concerne, j’ai fait un IRM 4 mois plus tard et il apparaîtrait que ma tumeur a perdu 1mm et il y aurait un peu liquide au milieu, ce qui est le signe d’un début de nécrose alors que le spécialiste à Marseille m’avait dit qu’il était rare qu’il y ait un début de résultat au cours de la 1re année et qu’il n’avait connaissance que de 1 ou 2 cas. Mais j’aurais bien aimé qu’on m’explique le déroulement de la radiothérapie avant d’y recourir, comme je vous l’ai raconté. Dans n’importe quel article, il est seulement précisé que c’est "éprouvant". Si j’avais su à quoi m’attendre, je pense que j’aurais mieux pris la chose. Ceci dit c’est moi qui ai insisté pour y aller !

    Commentaire par Marie Des Abers | Vendredi 10 janvier 2014 | Réponse

  56. TOUT A FAIT C EST TRES DURE JE NE SAIS PAS COMBIEN DE TEMPS TU EST RESTER DANS LE TUNNEL MAIS MOI C ETAIT 1H 45 ET AU DEBUT CA ALLEE ET JE ME CONCENTRAIS SUR MA RESPIRATION ET TOUT DOUCEMENT J AI COMMENCER AVOIR MAL AU DOS CA A COUPER LA CONCENTRATION ET POUR LA 1ER FOIS DE MA VIE J AI EU UNE CRISE DE PANIQUE . MON ENDOCRINOLOGUE MA DIT QUE CA MARCHE SUR 4 ANS . ET POUR MA PART JE ME SENT BIEN ET TOUT MES EXAMINS SONT TRES ENCOURAGENT . J AI PRIS LA DECISION IL Y A UN AN DE NE PLUS VIVRE AVEC MON ACROMEGALIE . C EST LUI QUI DOIT APPRENDRE A VIVRE AVEC MOI .

    Commentaire par maja bramnik | Vendredi 10 janvier 2014 | Réponse

  57. Je suis restée exactement 116mn. Quand on m’a annoncé que je devais rester aussi longtemps (presque 2 heures) j’ai un peu paniqué car j’ai déjà un problème avec l’IRM, je suis claustrophobe. Mais j’étais drôlement motivée, depuis le temps que j’attendais çà et que j’ai dû réclamer ce traitement moi-même à mon endocrino qui n’en voyait pas l’utilité….hum…. que j’ai réussi à me motiver et à ne pas paniquer, je ferme les yeux en général, et on m’a expliqué comme je dis plus haut qu’on pouvait arrêter la machine quand on voulait, si on le désirait pour un repos, boire de l’eau, même aller faire pipi autant de fois qu’on le souhaitait, si bien que je me suis raisonnée mais je n’ai demandé à aucun moment d’arrêter car j’avais trop envie que passe les 116 mn. Moi aussi j’ai pris une résolution, depuis 3 ou 4 mois je me suis dit que de toute façon il faut vivre avec la maladie alors, autant le prendre du bon côté et ne pas se faire des nœuds au cerveau, Si j’oublie de me faire l’injection de Somavert tel jour, et bien je fais le lendemain, ou alors je double la dose le jour d’après, çà ne changera rien. Idem pour la Somatuline ttes les 4 semaines, si je dois m’absenter pour qqs jours, je n’envoie rien avec moi, si ce n’est pas fait telle semaine, et bien je la fais la semaine d’après. Qu’est-ce que çà changera ? Rien ! Pendant 6 ou 7 ans, j’étais bien attentive, bien obéissante, et ma tumeur est toujours là, alors….? Comme tu dis, je ne veux plus que l’acromégalie dirige ma vie, c’est moi qui la dirige à présent et moralement je vais beaucoup mieux.

    Commentaire par Marie Des Abers | Vendredi 10 janvier 2014 | Réponse

  58. ca fait comme du bien de discuter avec quelquin qui a la meme choses que moi et le meme etat d esprit car j ai 65 ans et je ne veut pas parler a mes enfants de tout les bobo que cette foutou maladie nous cause, c est nest pas que il ne comprend pas , mais comme il me voit toujours comme leur mere dynamique et plien d energie capble de soulever des montagne ,ca me motive de faire des efforts meme si des fois c est tres difficile ( je suis veuve et habite seule) es ce que vous avez des gros coup de fatigue ?, pour ma part j ai des eaux qui ont tellement grossi que j ai du subir un operation du jenoux avec une prothese totale , j ai egalemenyt le machoire qui a grossi et les dents qui bouge et malgre le prise en charge a 100%il veut rien savoir pour les dents malgre le conformation du dentiste. bizzare. bon assez pleurer sur mon sort .

    Commentaire par maja bramnik | Vendredi 10 janvier 2014 | Réponse

  59. Maja, je suis aussi une grand-mère de 63 ans !!! mais j’ai la chance d’avoir toujours mon mari qui m’accompagne à tous mes RDV médicaux et qui est attentif à mes problèmes. Mais je dois dire que je n’ai pas beaucoup de problèmes, seulement des douleurs musculaires dans les jambes lorsque je monte un escalier ou une côte et aux bras aussi si je porte des charges lourdes. C’est donc mon mari qui prend les courses de la voiture et porte les pack d’eau. Bien sûr que çà fait du bien quand on peut parler à ses semblables, moi j’évite de parler de mes problèmes à mes enfants qui me voient toujours active et je me demande même s’il leur arrive de penser que je suis vraiment malade !!! Ma maladie a été diagnostiquée fin 2005, opérée en 2006, et il y a seulement 1 an 1/2 que j’ai fait remarquer à un de mes enfants tous les problèmes et traitements que j’ai alors qu’ils ne prenaient jamais de mes nouvelles et que quelque part çà me désolait, ils m’ont répondu "mais maman, tu n’as pas l’air malade". Oh, je ne leur en veux pas, c’est aussi bien comme çà. Et puis il est vrai que ma maladie ne se lit pas sur mon visage, sauf par moi-même, ma machoîre inférieure a avancé et j’ai des écarts entre les dents du bas, oui tous mes os ont grossi, j’ai pris 2 pointures et mes mains me font honte, j’ai l’impression que le regard des gens se focalisent sur elles. Mais j’arrive à me détacher de tout çà, maintenant. L’apparence physique n’est plus un problème pour moi. J’imagine que çà doit être difficile pour vous, je ne voudrais pas être seule à vive çà, j’ai conscience que j’ai la chance d’avoir mon mari qui a même âge que vous. Vous habitez où ? Moi, je suis dans le Finistère.

    Commentaire par Marie Des Abers | Vendredi 10 janvier 2014 | Réponse

  60. je suis a versailles mais j ai decider de rejoindre mes enfants dans le sud de la france et je demenage le 14/01 actuellement j ai des carton jus que au montant mon cors que crie au secours mais je vis mon reve de toujours enfin le soleil.

    Commentaire par maja bramnik | Vendredi 10 janvier 2014 | Réponse

  61. Oh ! super. Vous serez bien mieux c’est certain au plus près de vos enfants et il fait beau là-bas. Mais en attendant, quelle corvée pour vous de devoir faire les cartons et que de fatigue en effet. Pensez au bien-être que vous ressentirez sous le soleil par la suite, et c’est bon aussi pour les douleurs. Bon courage et bon déménagement.

    Commentaire par Marie Des Abers | Vendredi 10 janvier 2014 | Réponse

  62. Bonjour.
    Je m’appelle Magdiel. Je suis aussi acromegale. On m’a decouvert un macroadenome de 34mm avec envahissement de sinus et chiasma optique, et compression de la carotide, en octobre 2012.
    Operé le 2 mai 2013 á la havane, car je suis cuban marié en france, ma femme qui devait accoucher… Mon dieu!!! Je vais vous racconter avec patience une autre fois.
    Le neurochirurgien que m’a operé a reussi á enlever presque tout. Suite á un IRM le 26 decembre, je sais que il y a des petit reliquats. J’ai envoyé le disc au medecin á Cuba, j’attend qu’il le recoit et me donne son avis.
    Maintenant avec diabete type 2, traitement avec hydrocortisone, levotirox, HDEA, somatuline 90mg, testosterone. Pas facile.
    Trop de changement dans trop peu de temps!!!
    Je suis epuissé, et me posse pas mal de question pour la suite, pour le travail???? Comment dois je faire? Mon boulot demande beaucoup d’energie, et maintenant j’en ai pas assai.
    Mrci pour vos conseil.
    Je suis content de vous avoir lu !
    A bientot

    Commentaire par Urra Rojas Magdiel | Lundi 13 janvier 2014 | Réponse

  63. Bj je me nomme JORDANE je suks atteint s ACROMEGALIEele traitement que je suis en france n est pas disponible en afrique et mes moyens me permette pas de demeure longtemps ici ma question est de savoir si il existe un centre ou une association qui pourrai me venir en aide car mon cas est urgent merci.

    Commentaire par dembele abdramane | Mardi 14 janvier 2014 | Réponse

    • Bonne chance .. Je suis du Québec , canada ..lafrique cest quand meme loin :-//mais je retiens … Jordane tu dis etre suivi en France deja … Ils ne peuvent PAS t abandonner a ton sort ..grrrr. Demande leur si EUX pourrait te référer ..taider ..quand tu quitteras la france pour lafrique … Demande a ceux qui te soignent maintenant …???

      Commentaire par Mylène Gévry | Samedi 15 février 2014 | Réponse

  64. Pour les gens au Québec, Canada
    ACROMÉGALIE
    Vous souffrez d’acromégalie et aimeriez rencontrer des gens vivant les mêmes problèmes de santé que vous?
    Peu importe l’hôpital où vous êtes traité, nous vous convions à un 4 à 7 le 5 juin 2014 à l’hôpital Notre-Dame du CHUM, salon Lucien Lacoste pavillon Lucien Lacoste
    1er étage porte K1254.
    Les Drs Omar Serri, Sophie Vallette et Catherine Beauregard(Endocrinologues) seront des nôtres pour répondre à vos questions.
    Au plaisir de vous rencontrer
    Pour réservation, contactez
    Claire Girard
    514- 890- 8000 poste: 28037
    claire.girard.chum@ssss.gouv.qc.ca

    Commentaire par Claire | Lundi 7 avril 2014 | Réponse

  65. Bonjour, je m’appelle Victor j’ai 20 ans, on m’a annoncé une acromégalie suite à un passage chez un rhumatologue pour de grosses douleurs articulaires et au dos (une douleur qui me coupe la respiration). Sur le coup je ne pensais pas que cette maladie pouvait me toucher. Ensuite les analyses sanguins ont confirmés les doute du rhumato’ avec un taux de 250ng/ml (N: <6,70) et un IGF-1 de 950 (N 133-395), par la suite tests urinaires, multiples tests sanguins, IRM, etc. J'ai un taux de Cortisol libre très bas dans le sang et dans les urines, pareil pour la testostérone, un taux élevé de Prolactine.
    L'IRM a trouvé un adénome intra et supra-sellaire de 3cm de hauteur x 2.8cm de large et 2.3cm d'axe antéro-postérieur. J'ai bientôt rdv à la maison du sommeil pour une apnée, chez un ophtalmo car l'adénome comble totalement la citerne opto-chiasmatique avec un refoulement du chiasma et de la tige pituitaire.
    Je revois bientôt l'endocrinologue qui m'expliquera les suites de la maladie, avec surement une prise de rdv avec un neurochirurgien en espérant que l'adénome est opérable.
    Voilà, je fais part de ma situation. Surtout qu'à 20 ans, sortant d'une école d'hôtellerie-restauration, toujours était sportif, mais bon au moins j'ai une explications à toutes ces douleurs que j'ai depuis des années.

    Commentaire par Victor | Vendredi 18 avril 2014 | Réponse

    • Bon courage Victor. Ton parcours ressemble au moins et a bien d’autres acromegales. N’hésite pas à lire l’ensemble des postes du blogs. Tu auras une idée de ce qu’il t’attend

      Commentaire par acromegalie | Vendredi 18 avril 2014 | Réponse

      • Bonsoir
        Je viens de parcourir tous les messages précédents à l instant et je ressens également le besoin de me confier étant aussi acromégale
        Je suis dans la phase de l acceptation car je viens de l apprendre il y a quelques jours
        Je me renseigne depuis sur cette maladie orpheline afin de l expliquer un peu aussi à mon entourage qui ne me croyait pas lorsque je faisais part de mes changements physiques
        Je suis dans l attente d un rdv avec le chirurgien prévu pour le 20 août et qui se suivra d une date pour l opération
        Je ressens beaucoup d appréhension même si vos témoignages restent encourageants car j avais l espoir qu après l opération la page se tourne
        J ai été opérée au mois de mai d une infection du sinus sphénoïdal et c est fortuitement que l on a découvert l adénome hypophysaire
        C est en cherchant moi même sur internet que j ai decouvert ma maladie
        Le temps va me sembler long jusqu à l opération car j ai peur de ce changement physique au quotidien
        Je suis soignée sous somavert 20mg tous les jours depuis 1 semaine
        Je ne sais pas si je supporte bien le traitement car j ai déjà ma langue qui a grossi entre autres
        Je vous tiendrais au courant de la suite me concernant et vous remercie tous de l aide que vous apportez à travers vos messages
        Angel

        Commentaire par Angel | Mardi 22 juillet 2014

      • Bon courage Angel.
        Nos histoires se ressemblent toutes, en effet. Pour la Somavert, le grossissement de la langue n’est pas un effet secondaire, mais plutot un effet de l’IGF-1 qui fait gonfler les tissus. J’ai le même symptome et depuis mon opération en 2008, la langue a gardé son volume.

        Soit patiente, l’opération peut stopper ou bien ralentir les effets de l’acromégalie. Prend les choses désormais au fur et à mesure, étape par étape

        Commentaire par acromegalie | Mardi 22 juillet 2014

  66. merci acromégalie pour ton message d’encouragement car je m’aperçois que l’on avance seul et dans l’inconnu dans cette maladie lorsque nous n’avons pas de famille proche
    bon courage à tous

    Commentaire par angel | Mercredi 23 juillet 2014 | Réponse

  67. Bon courage Angel car la route de l’acromégalie est très, très longue pour ne pas dire interminable. Son chemin est parsemé d’embûches, et il faut s’accrocher car on n’en voit pas le bout. Un conseil, vas sur les pages Fb de Acromégalie, et/ou Acromégalie mon amie. Tu trouveras là réponses à tes questions, écoute, réconfort, etc….

    Commentaire par CABON Marie | Mercredi 23 juillet 2014 | Réponse

  68. merci Marie, pour ton message
    j’ai envoyé un message sur la page de Fb acromégalie mon amie afin de pouvoir échanger avec vous tous

    Commentaire par angel | Mercredi 23 juillet 2014 | Réponse


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