Bonjour à tous,
En Octobre 2007 on m’a diagnostiqué une acromégalie alors que j’avais 36 ans. Doutes, espoirs, douleurs, ce blog à pour but de suivre ce long parcours qui m’attend et surtout de faire connaître cette maladie.
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Moi et mon Acromégalie 
Bonjour,
Je suis étudiante en journalisme à La Cité collégiale d’Ottawa et je travaille présentement sur un reportage sur l’acromégalie. J’aimerais vous posez quelques questions sur votre expérience si c’est possible et si vous le voulez bien.
Merci de votre collaboration
Marie-Ève Muller
Bonjour
on ma diagnostiqué une acromegalie en 2008 et opere a l hopital Foch en 2010 j ai egalement fait les rayons gamma knift a la Timone en 2011 pour l instant ca se stabilise un petite peu mais je suis toujours sur somavert j aimerai savoir si on guerie de cet foutou maladie un jour es possible? car (rire) je ne trouve tres dificilement des chausseurs a ma taille ET J ADORE LES CHAUSSURES j espere que je choque person car je sais que c est tres difficle a vivre mais c est tres important de rester positif
Bonjour, je suis suivi pour Acromégalie depuis 2001, je fais 1.66 m je chausse du 46 au lieu du 43 et je ne ressemble plus à ce que j’étais auparavant, et j’ai un traitement depuis. Moi aussi j’espère que ça s’arrêtera un jour !!
bonjour
jai été dianostigué de la maladie en octobre 2015 opéré juillet 2016 et je vis toujours avec le docteur dit que la maladie ne pars pas qu’on guéri pas et la je vais commencé le traitement par sandostatine moi je me sens bien à pars les maux de tete
j’aurais aimer savoir si il ya des gens qui ont maigri suite au traitement de sandostatine car je ne veux pas maigrir car avant je faisais 42kg et là je suis à 68kg et sa va
Bonjour,
J’ai bientôt 59 ans J’ai subis en 1976 et 1997 l’ablation de la thyroïde . Comme j’avais pris beaucoup de poids, je me suis fait suivre par une diététicienne et au bout de 3 mois, pas un kg de perdu !! on m’a conseillée de consulter une endocrino qui a diagnostiqué fin 2013 une acromégalie.je n’ai rien soupçonné du fait que je ne connaissais pas du tout cette maladie. Pendant 8 mois, c’est à dire toutes les 4 semaines, j’ai eu une injection de sandostatine pour faire diminuer mon adénome. tout à bien fonctionné puisse que le 30 septembre 2014 je passais sur le billard et le chirurgien de Lyon à pu tout enlever. mon taux d’ IGF1 est descendu en dessous de la normale. J’attends la prochaine prise de sang pour voir où j’en suis. Ce qu’il me reste de tout ça ? ben les kg que j’ai de mal à perdre mais surtout de grosses, très grosses douleurs dans les jambes et le dos , mais surtout dans les genoux, ce qui m’empêche de marcher comme il faut tellement j’ai mal . Je prenais du XPRIM mais j’ai dû arrêter, suis à un œdème de QUINKE. Du coup, je suis allergique au tramadol ! alors comment enlever ces douleurs? je n’en sais rien! je souffre tellement et rien à y faire. Maintenant j’attends de voir la suite ….
Bonjour,
Je suis acromegale, opérée en fétrier 2010 à Mondor
Je suis sous sandostatine, ursolvan pour la vésicule.
Je viens de refaire mon écho de contrôle de la thyroïde + ponction et là, les résultats ne sont pas bons.
Je dois refaire une écho +ponction nodules.
Je suis angoissée et je voudrai savoir comment se passe l’opération de la thyroïde.
J’en ai marre de vivre avec cette maladie mais on n’en guérit pas.
Bonne soirée
bonjour,
j’ai 32 ans, et pour moi, le diagnostic d’acromégalie date de cet été. Opération prévue à la pitié le 21/10. et hospitalisation de jour la semaine prochaine pour compléments de test (echo cardiaque, mesures GH…). On se croisera peut-être.
en tout cas bon courage,
Christelle
Christelle, vous êtes entre de bonnes mains à la Pitié…
Bon courage pour l’opération et à bientôt.
bonjour, j’ai 38 ans, un adénome à hypophysaire depuis environs 10 ans, mais malheureusement le médecin que j’ai rencontré à cette époque, ma tout simplement dit qu’un adénome et bénin et que par conséquent je pouvais rentrer chez moi, alors que je faisais une paralysie et faciale avec un début de paralysie de tout le côté gauche.
J’ai vécu un enfer ces dernières années, douleurs, fatigue, tension artérielle et surtout le changement physique je sais pour l’acromégalie depuis seulement le mois de juin….je ne supportais plus la douleur !!!! aujourd’hui je suis sous somatuline car ma tumeur n’est pas opérable en l’état, alors en plus du reste j’ai de violent effets secondaire, alors si je peux vous être utile c’est avec grand plaisir, à bientôt magali
Bonjour, je m’appelle Nicolas, j’ai 24 ans et suis suivi à l’hôpital Larrey / Rangueil de Toulouse par le Professeur Philippe Caron. Mon acromégalie a été déterminée en juillet 2008 suite au diagnostic d’une hyperparathyroïdie primaire les deux maladies étant probablement consécutives à une Néoplasie Endocrinienne Multiple de type 1 (NEM 1) (bilan en cours). L’adénome pituitaire mesure 22 mm par 20, l’IGF 1 est à 1150 ng/ml (N à moins de 430) la GH à 14 ng/ml (N à moins de 5). Depuis septembre 2008 je participe à un protocole d’évaluation de l’effet antitumoral de la somatuline mené par le laboratoire IPSEN sur le lanréotide autogel 120 mg Libération Prolongée avec injection toutes les 4 semaines sur une durée de 1 an. Le premier bilan à +3 mois n’est pas encore très encourageant. Je souffre évidemment de quelques syndromes notamment fatigue, ronflements et apnées, hyperhidrose, céphalées et syndrome dysmorphique. Mais dans l’ensemble j’en ai une bonne tolérance (ou accoutumance??).
Bon courage dans votre prise en charge.
Bonjour Nicolas,
Je suis également suivi à Larrey et j’ai également été impliqué dans le protocole au tout début de celui-ci (Mai 2008). Le protocole à la somatuline n’a pas marché parfaitement car je partais de loin (45 ng/ml de GH et 1500 d’IGF1…)des chiffres de croissance à faire pâlir de jalousie les ministres de l’économie…9 mois de somatuline m’ont amené quand même à 5 ng/ml de GH mais toujours 1500 d’IGF1). Donc fin prématurée du protocole et opération à la Timone par le prof. Dufour. Plutôt une réussite puisqu’il a enlevé 98% de l’adénome d’après ses estimations! En post opératoire, je me suis donc trouvé avec de 1 à 1.5ng/ml de GH, mais toujours 750 d’IGF1 alors qu’il faudrait être dans mon cas à 366. J’ai donc repris la Somatuline pour 6 mois sachant qu’il fallait que l’IGF1 descende sinon c’était injection quotidienne de Somavert. Et finalement, bonne surprise au bout de 6 mois avec une GH inférieure à 1 et une IGF1 à 385. On dirait donc que la situation se « normalise » et j’ai bon espoir de rester à la somatuline. Je dois encore faire un bilan de « sortie » à la mi-2011. J’ai également une hyperparathyroidie, mais l’enquête génétique NEM1 a été négative. D’ailleurs toutes les enquêtes génétiques ont été négatives. Encore une inconnue pour le professeur Caron…
J’ai par ailleurs 37 ans et une vie plutôt chargée avec 2 enfants, le boulot et le sport! Sport que je n’ai jamais vraiment arrêté, même aux pires moments et même si ça ne ressemblait plus vraiment à du sport (tennis en l’occurence). Depuis mon intervention, les choses vont de mieux en mieux et je rejoue même au foot et au tennis plus sérieusement. Il ne me reste que quelques kilos à perdre pour retrouver une forme optimale…
N’hésite pas à me répondre pour me donner de tes nouvelles depuis janvier 2009. A suivre.
Bonjour Pascal,
Désolé pour cette réponse tardive.
Côté news pas grand chose, j’ai été opéré par H.DUFOUR à la Timone en novembre 2009. L’opération a été un quasi succès sur le plan chirurgical. Toutefois les taux sont encore un peu élevés (je n’ai pas les chiffrse en tête). Il m’a donc été proposé en février 2010 de reprendre de la Somatuline, puis en juin 2010 de rajouter du Somavert. Je ne me suis pas encore traité à ce jour, devant faire face à beaucoup de travail… et ne voulant/pouvant pas re subir les effets de ces traitements.
Il faudrait tout de même que je m’en occupe un de ces jours!
De même que l’hyperparathyroïdie!
La NEM 1 a été confirmée, il semblerait que je sois le cas isolé dans ma famille.
Côté appareillage j’ai arrêté d’utiliser la pression positive pour mes apnées, ne « supportant » pas son utilisation.
Bref pas beaucoup de nouvelles ne m’en étant pas beaucoup occupé dernièrement!
Bonjour chèrs compatriotes….
également « vicitime » de cette pathologie, opérée en Juin 2007, sous traitements…et caustaud svp….
Des hauts, des bas, des gros bas…mais je ne lache pas, et je ne lacherai jamais, je vis ma vie..la vie que je ne voulais pas, mais la vie ne nous demande pas notre avis…j’ai 27 ans…
Battant dans l’ame, nous devons l’etre,pour nous et nos familles ,on peut vivre avec cette patholgie…c’est dur..très dur défois…mais on est la..et bien vivant…
Je vous écris également car j’aurais besoin de la vidéo méthode d’injection de la sandostatine (que j’avais pu regarder il y a quelques mois) mais maintenant impossible de l’ouvrir???Si vous l’avez enregistrée , serait-il possible que vous me l’envoyez par mail svp?
Un grand merci.
Garder la patate.
J’ai 27 ans et on vient de me diagnostiquerendre cette pathologie je ne sais plus quoi penser j’ai peur des traitements et de l’intervention chirurgical..
Ce poste etant de 2011 qqn pourrait il répondre à mes questions?
Bonjour,
Chaque acromégale est passé par cette phase difficile.
Il est en effet compliqué d’accepter la situation et de vivre au quotidien avec une maladie rare.
Je vous conseille de lire ce blog, du début à la fin. Il résume bien les différentes étapes a affronter. Bon courage.
Bonjour,
Diagnostiquée acromégale au printemps 2008, opérée à l’automne et hélas avec la 1/2 de l’adénome encore en place, je vais commencer prochainement un traitement médicamenteux.
En furetant sur internet, j’ai trouvé cette info sur la prise conjointe de Somavert et Somatuline qui semble problématique.
Ayant lu votre dernier post, j’ai pensé que ça pouvait vous intéresser.
A vérifier avec votre médecin naturellement !
http://www.hc-sc.gc.ca/dhp-mps/medeff/advisories-avis/public/_2008/somavert_pc-cp-fra.php
Bon courage à toutes et à tous.
Merci pour cette précieuse information !
Bonjour à tous,
Ça fait plaisir de voir qu’on n’est pas seule à vivre ça…
J’ai 30 ans, j’ai été diagnostiquée en Février 2006 au Kremlin Bicêtre (où je suis suivie), opérée en juin 2006 (à Foch par le Dr Gaillard) et en octobre, bilan à 3 mois, on m’a appris qu’il restait un bout d’adénome et que je serais malade à vie… grosse dégringolade de moral, moi qui était si positive, les différents séjours à l’hôpital m’ont rendue plutôt pessimiste. J’ai eu l’impression d’avoir une mauvaise nouvelle à chaque fois.
En lisant ce blog, j’ai retrouvée toutes les étapes par lesquelles je suis passée.
Par contre, je n’ai jamais été traitée au Somavert en même temps que la Somatuline (ou Sandostatine ), ça a toujours été l’un ou l’autre.
C’est vrai que ce sont des traitements costauds vu les effets indésirables du tonnerre…
Contrairement à vous, j’ai la chance avec un taux d’IGF1 supérieur à 1000ng/Ml pendant de longues période de ne pas me transformer physiquement trop rapidement, d’ailleurs j’ai participé à une étude à ce sujet (entre autres, car Bicêtre étant un CHU, j’ai passé bcp d’examen pour leurs petites études sur l’acromégalie, faut bien faire avancer la science…), il semblerait que certains gènes sont plus ou moins marqueur de la GH.
Note d’espoir, j’ai réussi à avoir un bébé alors que mon endocrino me disait que ses acromégales avaient bcp de mal à tomber enceinte et on essaye d’en avoir un deuxième… Effectivement, c’est un peu long à mettre en route mais ça vaut le coup.
J’ai donc arrêté le Somavert en attendant que le bébé se mette en route, donc je me détraque petit à petit…
En tout cas, je voulais vous dire que je vous comprends, comme vous je vis avec mon épée de Damoclès, c’est pas facile… L’entourage ne comprend pas toujours et j’avoue me sentir souvent bien seule avec mon acromégalie.
bon courage à tous
Pour info,
Pour ceux qui ne l’ont pas encore vu, l’extrait d’un reportage sur l’hypophyse et l’acromégalie réalisé en 1967 à la Pitié Salpetrière.
.
http://video.aol.com/video-detail/lhypophyse/1234344252
Si le lien ne fonctionne pas, aller sur le site de l’INA et taper hypophyse.
Ca a bien vieilli, et si je n’avais pas d’acromégalie, le style de la TV d’antan ferait sourire.
Quelqu’un a-t-il récupéré le reportage complet (1h10) ?
Bon visionnage !
Bonjour,
je travaille pour l’agence de communication Axense conseil. Nous réalisons depuis avril 2009 pour les centres de références des maladies endocriniennes rares de la croissance, une campagne de communication dans la presse pour sensibiliser le grand public et les médecins au dépistage de l’acromégalie.
c’est un pari difficile car les médias sont peu enclin à relayer ses messages du fait du caractère rare de la maladie. Néanmoins cette campange à jusqu’à présent plutôt bien fonctionné
Nous souhaiterions en cette rentrée relancer cette campagne, notamment en créant un blog pour les centres, sorte de support officiel dédié à l’acromégalie, ses symptômes, les diagnostics possibles. ce serait également une plateforme d’échange.
nous aurions bien évidemment besoin du concours du plus grand nombre pour alimenter et pérenniser ce blog. Seriez-vous éventuellement intéresser pour y participer?
bien cordialement
Vivien Bénard
Consultant RP Agence Axense
01 42 46 28 66
Bonjour Vivien,
Je peux évidemment apporter ma contribution. Comme expliqué plus haut je suis un cas particulier puisque l’acromégalie dont je souffre est une conséquence d’une maladie génétique, une Néoplasie Endocrinienne Multiple type 1 (NEM 1). N’hésitez pas à me contacter sur nicolasparmentier@yahoo.fr.
Nicolas.
Bonjour,
Un an apres mon operation, une question me tarraude : de retour des 24 heures en salle de reveil a l’hopital, on m’a mise pendant 24 heures sous restriction hydrique avec mesure et controle des urines tous les 2 heures pendant 24h. Or aucun acromegale ne le signale sur les differents blogs. Avez-vous souvenir d’avoir eu la meme restriction ? Merci d’avance.
Selon mes souvenirs, je contrôle strict des urines s’est fait durant les 24h en salle de réveil.
Je n’ai pas eu la moindre restrictions après, sauf la récupération des urines pendant 24h après la sortie.
Bonjour à tous,
je voulais vous donner un message d’encourragements, je ne suis pas moi-même malade, mais mon Papa qui à 56 ans.
Ils ont diagnostiqué la maladie il y as que 5 ans, pourtant son physique et ses mains était bien un signe avant courreur très visible, mais non détecté par la plupart des médecins.
Cette maladie est vraiment très méconnue, même par les médecins.
Je suis depuis le début avec mon Papa, pour vaincre cette maladie, après plusieurs traitements médicamenteux, car opération non envisageable dans son cas, depuis 1 an qu’il est sous Somavert quotidien, ça va mieux,
mais le medecin anticipe une perte d’éfficacité à long terme (3 ou 4ans), alors il nous as proposé de la Radiothérapie.
Après la consultation avec la Radiothérapeute, Papa n’était pas très partant pour plusieures raisons.
En faisant des recherches sur le net, il est apparrut dans un article, que pour certains cas, « la Radiochirurgie type « Gamma Knife » à de meilleurs résultats et moins de risques que la radiothérapie.
J’ai parlé avec son Endocrinologue, qui était étonné du fait que je connaisse cette méthode.
Il n’y as que 2 machines de ce type en France : CHU de Lille et CHU de Marseille Timone ».
Après un an d’attente, mon Papa à enfin RDV le 24 sept 09.
Je vous tiendrais au courrant de l’évolution et du résultat.
@ Bientôt,
Martha
27ans, Lyon
Merci pour votre contribution et les informations riches que vous venez de publier.
Je ne savais pas qu’il y avait une perte d’efficacité à long terme sur la Somavert. J’en parlerai à mon endocrinologue car cela me surprend un peu.
Pour le Gamma Knife, en effet, j’en entends parler sur le web sur les groupes de soutien à l’acromégalie, mais ne savais pas que c’était très peu répendu en France.
Bon courage pour votre père et vous. Et tenez nous au courant
Je viens tout juste de découvrir ce blog.
Canadien, 55 ans, j’ai été opéré en novembre 2007. Comme beaucoup de gens atteint de cette maladie, médecin de famille, opthalmologiste ni un ni l’autre n’ont détecté la maladie. Ma vision étant devenu un sérieux problème, j’ai consulté un autre opthalmologiste qui a su bien me guider. Elle a pris elle même les rendez-vous avec les spédialistes, accélérant le processus et suite à cette prise en charge, tout c’est déroulé à une vitesse incroyable. L’opération était urgente et l’annonce du diagnostic, comme vous tous je présume, a été reçu comme un coup de masse. Sept jours au soins intensifs (écoulement de liquide), j’ai pus retouner à la maison après dix jours d’hospitalisation. Je suis traité avec le Sandostatin LAR, synthroĩde, testostérone en gel et médicament pour la haute pression, le dosage est encore a ajuster mais les résultats sont bons et ma santé semble stable pour le moment. J’ai confiance à l’équipe médicale qui fait le suivi et les remerci.
Je viens de découvrir ce site.
Je suis acromégale depuis 18 ans.
Je désire vous informer d’une première réunion d’acromégales en vue de discuter entre autre de la constitution d’un groupe ou d’une association de soutien.
Peu importe l’hôpital où vous êtes traité, vous êtes convié à un petit goûter le 11 février 2010 de 17h à 19h, à l’hôpital Notre-Dame du CHUM (Montréal), salon Lucien-Lacoste, pavillon Mailloux, premier étage, porte K-1252, entrée via rue Alexandre-de-Sève.
Confirmez votre présence à:
Claire Girard, infirmière, 514-890-8000, poste 28037 ou par courriel: claire.girard.chum@ssss.gouv.qc.ca
Au plaisir de vous rencontrer.
j’ai 47.ans . la découverte de la cromégalie c’etait dur de la découvrir, j’étais très inquiète au changement radicale phisique que j’ai eu pendant une duré d’ 1 an : gros mains et pieds, visage gonflé, renfloment, transipiration, baisse de vue, changement de couleur de peau, en tout cas j’ai passé une année de souffrance avec une douleurs insuporatable. et portant j’étais une femme spotive, et dynamique cet maladie ma épouisé, mais je me bas toujours. courage à tous ceux qui souffre de cette maladie.
je suis sous traitement de somatoline 120mg pendant 4 moi pour une duré de 6 mois et je vois des resultat positif et j’aurai une visite avec mon medecin à l’hopital Henri Mondor à CRETEIL 94, Juillet 2011. Je vous tiens encourant de la suite . BONNE COURAGE
étant moi même avec une macro-acromégalie non contrôlé par un protocole de sandostatine 40mmgl depuis 7ans je ne despere pas de la voir disparaitre comme elle est venue.
Suivie en thérapie depuis 4ans au centre asm 13 de Paris,et sachant l’impuissance et l’aveuglement commerciale de cette maladie et de son origine je vis avec elle comme ci c’était une sœur que l’on aime et déteste.
Cela me soulage d’écrire dans le vf sur cet écran car le peu que j’ai lu m’a fait mal,n’entendant que la détresse de malade condamné à vivre avec des injections et médoc,alors que l’on pourrait essayer de se rencontrer de vis u.
Rossignol, vivre avec l’acromégalie, c’est forcément lié avec un environnement plus médicalisé qu’a l’habitude. Je ne pense pas qu’il s’agit de détresse de vivre avec des injections. Comme toute maladie, je pense que l’on passe des stades : peur, colère, incompréhension, acceptation…
Pour la soeur acromégalie, j’ai du mal à avoir le même avis. Difficile d’aimer cette maladie !
Bonsoir je viens de tomber sur ce site , en effet j ai ete opere d un adenome hypophisaire a 19 ans et j en ai aujourd hui 40 . je suis maman de 2 enfants et sans procreation assisté alors qu on peut voous dire que vous ne pourrez jamais avoir d enfants . depuis plus de 20 ans j ai une inssufisance surrenale et traite sous minirin car j ai un diabete insipide . Le plus dur a vivre c est d esssayer de ne pas tomber malade car cela peut engendrer de grave consequences . Mais malgre tout on vit avec cette maladie ses conscequences car physiquement c est tres dur de s accepter . Aujourd hui la seule vrai question a mes yeux c est : est ce que cela est heriditaires et si mes traitements pendant ma grossesse a atteint mes enfants ont me dit que non mais eux et moi sommes suivis regulierement . ce message est ppour dire que chaque cas est different et que des fois meme la sciences ne connaitra cette maladie correctement car par mes resultats medicaux l endocrino qui me suit trouve que je suis un cas assez rare car aucune autre glandes n est touchées Alors courage a tous ceux qui pensent que cette maladie va les detruire
Bonsoir,
je suis très heureuse de trouver un endroit où d’autres personnes peuvent comprendre ce qu’est l’acromégalie et la douleur psychologique et physique qu’elle engendre. J’ai 32 ans, 2 enfants, et pour ma part, le diagnostic est tombé en septembre 2011 après opération d’un macroadénome en avril 2011. Je viens d’apprendre qu’une possible récidive de l’adénome apparaît sur ma dernière IRM et expliquerait mes taux d’IGF1 et de Gh, c’est difficile à vivre et il me tarde mon rendez-vous à la Timone fin février. J’ai également une insuffisance surrénale et suis traitée par hydrocortisone. Depuis quelques mois je ressemble à un gros ballon gonflé de partout, mon nez s’est élargi, ma voix est rauque et j’ai des douleurs musculaires permanentes mais je continue à croire en ma bonne étoile et je fais plein de projets pour avancer (au moins dans ma tête!!).
Merci pour vos témoignages encourageants.
Bon courage Aurélie. Ce que vous décrivez là est bien malheureusement notre quotidien, avec un parcours pour déceler l’acromégalie très chaotique.
Une vie plus médicalisée, des incertitudes, de lourdes transformations… Pas simple à gérer en effet mais les traitements existants nous rendent tout de même de nombreux services.
Bonsoir Aurélie
Je me retrouve beaucoup dans votre commentaire et je souhaiterais entrer en contact avec vous.
La connaissance de ma maladie est récente, et j’ai été opérée le 23 février dernier.
Espérant avoir de vos nouvelles…
bonjour moi le diagnostic est tombé en novembre 2011 avec un macroadénome mal placé donc on peut pas m’opérer. Depuis le mois de février je suis sous somatuline et la je viens d’etre hospitalisé le verdict est tombé igf n’a pas diminué mais la tumeur oui donc il me renvoi vers mon neurochirurgien pour voir pour une opération mais il enlèverai que la moitié car l’autre coté entoure les artère donc on ne peut y toucher!!!!!! je peux plus mettre de bague, j’ai pris 3 pointure de chaussure en 6ans, le nez élargi et la langue aussi!!!ce n’est vraiment pas facile au début je le vivais mal maintenant ça va un peu mais maintenant j’ai peur de me faire opérer!!!!! ce blog est bien car il permet de voir des témoignages différents!!!
Bonjour
J’ai un taux de somatomedine c eleve et aucun adenome hipophysaire et pourtant quelle que petit changement physique comment est ce possible merci
bonjour désoler mais je n’ai pas la réponse!!!il faut voir avec votre medecin
Merci, mais je ne sais pas trop. Un endocrinologue pourra mieux vous renseigner.
salut .je mapelle mylene..je viens aussi de decouvrir ce site….jai 36 ans et jai 4 enfants…15 14 13 et 9ans….et depuis seulement 6 ans que je suis au courant que je vie avec cette maladie aussi…..lacromegalie….jai ete operer 2 fois depuis…et je prends somavert 40mg chaque jour…..jai deja ete traiter avec la sandostatine ….mais ca dlair que je resiste a ce medik….la radio me rendrais aveugle a 90 pour cent……ma question ici cest le cout de ce medicament somavert 40 mg cest 16 000 dollars canadiens..pour 1 mois seulement je le prends depuis 3 ou 4 ans je ne compte plus.pour combien de temps encore…oui ya lassurance maladie mais comment fais ton pour retourner sur le marcher du travail et payer tout ca ……..qui peux me repondre svp
bonsoir,
Moi c’est Arnaud.31 ans.acromegale due à un macro adénome somatotrope il compressait le chiasma et envahissait les sinus.j’ai été diagnostique en juin 2012.et opère par voies trans-phenoidales en août 2012.je n’ai senti aucunes douleurs.juste la gêne des mèches dans le nez et le moment désagréable,je dis bien désagréable et non douloureux quand on les retire.
actuellement je suis sous levothyrox125,hydrocortisol20tous les jours et une injection de somatuline 60lp tous les 28 jours(traitement post-opératoire pendant trois mois.
je ne connais pas mes résultats hormonaux post-opératoire.je sais que mon IGF-I et ma GH pré-opératoire étaient multipliées par 10!
À part l’énorme fatigue,les douleurs musculaires,les céphalées modérées….. Tout à « l’air » de fonctionner.
Je vous tiens au courant des suites.
Bisette acromegalique à tous les copains!
Bonsoir,
Je suis acromégale (diagnostic octobre 2009) et opérée en février 2010; je suis suivie au chu Mondor (94)
J’ai été traitée sous sandostatine LP 20, puis,somatuline mais trop d’effets indésirables donc j’ai repris la sandostatine mais LP 30
Mon IGF semble contrôlé mais pas la GH car on m’avait annoncé que le neuro chirurgien avait tout enlevé mais non et ça repousse vite, je ne suis malheureusement pas ré opérable.
J’ai les mêmes effets indésirables que vous autres mais je souhaiterai savoir si vous avez aussi pbs de frilosité, diarrhées, vomissements, douleurs abdominales, démangeaisons et insomnies.
J’en ai parlé à mon endocrino et pas de réactions de sa part !!!
Merci de vos réponses et bon courage à tous
Bonsoir, et merci pour votre témoignage.
J’ai eu beaucoup de problèmes avec la Sandostatine, de diarrhées et de douleurs abdominales notamment.
Heureusement, je suis passé à la Somavert que je supporte très bien.
Parlez en à votre médecin, le passage à la Somavert peut être une opportunité, sachant que dans certains cas elle peut faire réduire la taille de la tumeur.
Bon courage
bonjour stéphanie, j’ai été traité a la sandostatine lp30 pendant plusieurs années et j’avais les effets indésirables que tu évoques. le SOMAVERT exclut tous ces effets. il faut juste que ton endocrino te prescrive le somavert. en effet le cout est énorme (6.000 euros) par mois. de plus avec le somavert, tu t’injectes seule dans la cuisse, ça prend 2 minutes par jour et c’est sans douleur tellement l’aiguille est fine.
Merci, je vais lui en parler à ma prochaine injection.
Bon courage à tous
Zut ! erreur, mon doigt a rippé. Je disais donc, que j’ai 62 ans, je suis acromégale, diagnostiquée fin 2005 après 3 ans de galère comme la plupart d’entre nous, et donc 3 ans perdus dans le début des traitements. J’ai été opérée en juin 2006 à Foch (Docteur Gaillard) mais il me reste une tumeur résiduelle dans le sinus caverneux droit. Sandostatine 90 LP + Dostinex en traitement de départ pendant 3 ans à peu près, puis passage à la Somatuline90 et 120mg LP ensuite et toujours d’ailleurs, plus pour faire plaisir à mon cabinet d’infirmier que l’injection de Sandostatine dérangeait car trop long à préparer, que pour mon intérêt personne !. Arrêt du Dostinex en octobre dernier mais ajout du Somavert 20 mg en injection à faire soi-même, 3 fois/semaine pour moi. Mon organisme semble s’être habitué à tous ces produits car à l’heure actuelle je ne sens plus trop les effets indésirables mais j’en ai bavé aussi les 1res années. Cette année, le test au Synacthène était négatif, taux de cortisol quasi inexistant, et a donc révélé une complication qui s’appelle l’insuffisance surrénalienne, l’hypophyse n’envoie plus les infos aux glandes surrénales, et donc maintenant est venu se rajouter une prise quotidienne à vie d’hydrocortisone qui complique encore plus mon existence car il convient de gérer soi-même ce produit et le doubler, voire tripler si fièvre, infection, stress, choc, etc….Et oui, les glandes surrénales ne fabriquent plus de cortisol qu’on appelle l’hormone du stress, ou encore l’hormone de la vie. Je me bâts avec mon endocrino pour bénéficier de la thérapie des gamma-knifes et il semble enfin m’entendre mais quand je lis plus haut qu’un d’entre nous a attendu 1 an pour avoir un RDV, je me pose des questions. J’ai développé aussi une diverticulite sévère qui serait liée aussi à l’acromégalie, une des complications, et après plusieurs crises dont une actuellement et une voici un mois, j’ai été hospitalisée la semaine dernière et je suis en traitement et au régime sans résidus (oui, juste maintenant) jusqu’à l’intervention chirurgicale inévitable à présent, sans doute en février. Je voudrais rajouter qu’on est quelques uns sur une page Fb qui s’appelle Acromégalie, mon amie, et que je trouve là écoute et réconfort. L’administfateur qui s’appelle Olivier publie d’ailleurs aussi une réalisation personnelle, une revue numérique, le n° 3 sorti mi-décembre, que vous trouvez sur son blog, ou en passant par la page Fb. Ce serait bien qu’on puisse tous se retrouver au sein d’un groupement ou d’une association qui n’existe pas à l’heure actuelle mais il faut trouver un leader pour s’en occuper. Ce serait pourtant bénéfique pour nous tous car cette foutue maladie est méconnue et je pense qu’aujourd’hui encore, qqs personnes se demandent pourquoi elles ont changé de pointure de chaussure ou doivent retirer leurs bagues au fur et à mesure. C’est pourquoi il faudrait une structure pour apporter l’information. Bonnes fêtes de fin d’année à tous.
bonjour à tous,
j’ai 47ans, je suis acromégale, découvert et opérée en 1995. Ensuite, un suivi par injection de somatuline, puis sandostatine et maintenant au somavert. au cours de ces années et à cause de cette maladie, on m’a retiré une glande surrénale, la vésicule biliaire, bien sur l’hypophyse. bon courage à tous.
Merci pour ce témoignage.
Si ce n’est pas trop indiscret, qu’est ce qui a conduit à l’ablation d’une glande surrénale et la vésicule biliaire ?
existance un adénome surrénalien (en corrélation avec l’acromégalie ????) et la vésicule était abimée a cause du traitement de sandostatine. je supporte beaucoup mieux le somavert.
Moi aussi, je m’interroge. Pourquoi enlever la vésicule ? Qu’est-ce que cela veut dire « abimée » ? Moi j’ai une lithiase biliaire assez importante, plus un kyste, et le gastro me dit que ce n’est pas une raison d’enlever la vésicule. Je suis interpelée également par le fait de l’intervention sur la glande surrénale, pouvez-vous préciser davantage la raison de cette intervention ? je pense que cela intéressera beaucoup d’autres personnes. Merci
Ablation de la vésicule à cause des nombreux calculs formés au cours des années par la sandostatine. Les douleurs étaient violentes et l’adénome surrénalien était responsable d’un Hyper tension sèvère.
Bonsoir,
Je suis actuellement sous sandostatine LP 30et parmi les effets indésirables, sludge (sorte de « boue ») au niveau de la vésiculaire biliaire entrainant à terme des calculs.
Pour palier au sludge, on m’a prescrit de l’ursolvan pour éviter l’ablation de la vésicule.
Je ne sais pas si cela peut servir mais j’ai l’impression d’avoir moins de contractions au niveau des reins.
Bon courage à tous
Merci pour l’info à propos de l’Ursolvan, j’en parlerai à mon endocrino.
Ok merci Eric
Mon endocrino n’est pas très arrangeante : je vais lui parler du somavert même si pour elle, il n’y a que la sandostatine de valable (????).
Bonjour, je suis sous Somavert depuis 3 mois à raison de 3 injections de 20 mg/semaine, donc 1 jour sur 2, afin d’agir sur la GH et l’IFG1 qui ont tendance à remonter légèrement, mais mon endocrino a maintenu la Somatuline en traitement mixte, car sinon, m’a-t-il dit, sous l’effet du Somavert, ma tumeur résiduelle risquait de grossir. Alors, on soigne d’un côté et on aggrave de l’autre suivant le traitement qu’on a ? J’avoue que je suis sceptique. Bref, il n’y a je crois aucun traitement miraculeux ou simplement efficace pour le moment.
Stéphanie, il est toujours étrange de voir des médecins peu ouverts. Pour moi, la sondostatine n’a pas fait d’effet. Par contre, la somavert (30mg tous les jours) contrôle assez bien mon IGF1. Je pense qu’il ne faut pas hésiter à tester des traitements et des combinaisons.
Pour la Somavert, au contraire, elle permet dans certains cas de réduire la taille de la tumeur.
Bonjour,
après une déformation très légère de ma tête, mon Med m’a fais prendre des prises de sang pour évalué mon taux d’horomone de croissance. Au résultat il est élevé. Elle crois donc à une acromégalie ou une tumeur de l’hypophyse. Je PANIQUE littéralement et je fais que penser qu’elle m’annonce mon arrêt de mort 😦 J’aimerais bien communiqué de temps en temps avec kkun qui vie le même prob que moi. Je laisse mon email si kkun veux bien me jaser…dylaziggi@hotmail.com
Merci 🙂
Courage !
Les premiers moments sont difficiles. La maladie prend une place énorme dans le quotidien au début. Les solutions chirurgicales et médicamenteuses restent néanmoins efficaces et peuvent vous donner de l’espoir, pas forcément de guérir, mais surtout de maitriser l’acromégalie.
allo avou acromegale moi oci de lané 1983 et vou
boucou de miser a écrire donne moi des nouvel merci
Bonjour,
Comme on te l’a déjà écrit, l’annonce de la maladie et le traitement à mettre en place au début sont 2 choses dures à encaisser mais il faut essayer de positiver.
Si la taille de ton adénome est contrôlée, ce n’est pas une annonce de mort.
Ton taux d’hormone de croissance est élevé mais de combien?
As tu été pris en charge par un endocrinologue dans un hôpital?
Plusieurs traitements existent, tu peux aussi te faire suivre par un psy si ton med est ok.
Bon courage à toi, tiens nous au courant
Rejoins-notre groupe sur la page Fb de Acromégalie, mon amie ! Tu ne seras pas déçue.
Courage à toi!!!
si tu veux tu as un blog acromegalie.blogspot.com ou si tu as facebook tu acromégalie, mon amie. Olivier un acromégale a fait cettepage et le blog et c’est vraiment géniale moi ca m’aide beaucoup!!!!
BONJOURS J AI 63 ANS ET JE SUIS ACROMEGALIE DEPUIS 2007 OPERE A L HOPITAL FOCH EN NOVEMBRE 2010 ET J AI FAIT LES RAYON GAMA KNIFT EN JUILLET 2011 A MARSEILLE JE VIENS DE PASSE QUELQUE JOURS A L HOPITALE A FAIRE TOUT LES EXAM HBSITUEL ET ATTEND LES RESULTATS DU SCAN POUR SAVOIR SI LES RAYONS MARCHE OU PAS MON MEDECIN MA DIT QUE LES RAYON GAMA KNIFT AGIS SUR 4 ANS ALORS JE CROISE LES DOIT.
DESOLET POUR LES FAUTS JE SUIS PAS FRANCAIS
ET C EST VRAI QUE C EST DOMMAGE QUE IL Y A PAS DE GROUPE POUR DISCUTER DE CE PROBLEME CAR J AI PLEIN DE QUESTION A POSER
BON COURRAGE A TOUS
Courage !
Ce blog est aussi là pour poser vos questions.
Je vous mets aussi un lien afin de vous faire connaître le magazine numérique créé par l’administrateur de la page « Acromégalie mon amie » qui a aussi un blog Acromgalie : http://acromegalie.blogspot.fr/p/acromegalie-mag.html
Vous en avez de la chance et je vous envie. J’ai 62 ans à présent et j’ai été opérée à Foch également en 2006. Mon endocrino vient seulement de faire une demande de gamma-knifes pour le reliquat résiduel dans le sinus caverneux droit, qui résiste à tous les traitements depuis 6 ans 1/2 mais j’ai dû me battre et harceler mon médecin avant qu’il se résigne à faire la demande, me disant une fois, « en général on attend la rechute avant de recourir aux gammas… » Je suis heureuse pour vous mais je suis amère en même temps car je me demande alors s’il ne vaut pas mieux être étranger pour être bien soigné en France. Ceci dit, si vous voulez discuter je vous propose de venir nous rejoindre, moi et d’autres acromégales sur la page Facebook « Acromégalie, mon amie ». A bientôt peut-être.
Bonsoir,
Je souhaiterai savoir si votre endocrino écoute et communique avec d’autres médecins qui vous suivent (généraliste, dermato, gynéco).
Je suis contrariée car la maladie, on y pense tout le temps ou du moins, souvent.
Je suis suivie au CHU de Créteil et j’ai l’impression que je ne suis qu un numéro, pas de com avec d’autres médecins hormis le compte rendu des HDJ.
Je suis un traitement à base de Sandostatine et mon endocrino m impose de venir au CHU pour mon injection (1fois/mois) alors que je prends le produit à côté de chez moi qui se trouve à 50 kms du CHU (aller).
Bien entendu, je suis salariée et lorsque je me déplace au CHU, c’est sur mon heure de déjeuner et pas d’arrêt de travail.
Comment se passe votre suivi ?
Merci de vos réponses
Bonne soirée
Stéphanie
Bonsoir Stéphanie, je suis un peu dans la même situation étant suivie également dans un CHU mais en province. J’ai posé la question que tu te poses aussi, tout dernièrement, à mon endocrino hospitalier car sur le groupe Fb où je communique, certains disent qu’ils font partie d’une équipe, d’un staff médical. Et bien mon endocrino m’a dit qu’il discute aussi de mon cas avec d’autres médecins, mais alors pourquoi ne pas nous le dire ? Je veux bien le croire mais j’ai des doutes en ce sens qu’il ne m’en a jamais parlé. Seulement on n’a pas d’autre choix que de leur faire confiance. Par contre, je ne comprends pas pourquoi on t’oblige à venir à l’hôpital faire ton injection de Sandostatine ! les cabinets infirmiers sont tout à fait capables de le faire et c’est ainsi que je fais depuis déjà 6 ans 1/2. Te déranger alors que tu travailles et t’obliger à faire tout ce chemin pour une injection ? mais c’est n’importe quoi d’autant que tu es salariée et je sais que ce n’est pas facile de s’absenter déjà pour tous les examens ou analyses qu’entraîne notre maladie. Je suppose que tu prends tes injections à la pharmacie de ton domicile aussi pourquoi aller à l’hôpital ? Non Stéphanie, n’accepte pas cela et dis le franchement à ton endocrino, dis-lui que c’est trop de dérangement et de fatigue pour toi. Si tu pars en vacances, tu seras bien obligée de faire cette injection dans un cabinet infirmier…Bonne soirée. Marie
BONJOURS JE SUIS SUIVI A L HOPITAL ANDRE MIGNOT AU CHESNAY (78) MON MEDECIN DISCUTE AUSSI DE MON CAS AVEC D AUTRE MEDECIN JE PENSE QUE C EST TOIT A FAIT NORMALE. ET C EST L INFERMIERE QUI VENAIS CHEZ MOI POUR FAIRE LES INJECTIONS DE SANDOSTATINE. MAINTERNON C EST DU SOMAVERT ET JE LE FAIT MOI MEME TOUT LES SOIR
Bonjour,
Merci à Marie et Bramnik pour leurs réponses.
Pour répondre à Marie, d’après mon endocrino, seules les IDE du CHU sont capables de me faire correctement les injections mais là, j’en ai marre donc effectivement, je vais leur dire que c’est fini les aller-retours pour 5 min d’injection.
Pour le staff, moi aussi, elle me l’a dit mais quand je vais en HDJ, le médecin de jour me répond toujours que mon cas ne peut être vu que par Mme X (ce n’est, bien entendu, jamais le même médecin de jour en HDJ mais tjs la même réponse)
Pour leur faire confiance, j’ai du mal, je suis comme St Thomas.
Avec la maladie, on apprend à lire les comptes rendus et analyses à minima : dernièrement, on m’a dit tout va bien, tout est sous contrôle mais mon IGF a augmenté et on m’a modifiée la dose.
Enfin, on va dire que je manque de soleil. et que cela joue sur mon moral
Bonne journée à tous
Bonjour,
Est-ce que votre maladie est compatible avec une activité professionnelle ?
Avec tous ces traitements, pouvez-vous voyager ?
Oui bien sûr ! Il est parfaitement possible de travailler.
Pour les voyages, c’est un peu plus compliquer car il faut transporter la Somavert dans un contenu réfrigéré (et voyager avec l’ordonnance).
N’oubliez pas non plus de prévenir la sécurité sociale en cas de déplacement à l’étranger pour pouvoir être pris en charge en cas de problème.
Je vous conseille à l’étranger d’avoir un document dans la langue locale qui indique votre acromégalie… On ne sait jamais
IExist il des association venant en aidd aux patient d ACROMEGALIE si oui veille svp m orientez merci.
Bonjour,
Voilà un mois qu’on a découvert mon acromégalie, opération le 10/02, dépassement du neuro chirurgien de 1 000 euros, tumeur qui enveloppe l’hypphyse, douleurs articulaires, fatigue, tachycardie, extrémités très élargie, plus de système immunitaire, bref tout va bien. J’étais une personne très active et là plus d’energie, j’espère reprrendre mon travail rapidement en effet seule face à mes obligations financières je n’arrive plus à m’en sortir, c’est difficile. Par contre je n’arrive pas à me projeter dans l’après opération, savoir si ça va aller mieux ou non car il n’y aucune réponse et en plus les métanéphrines sont trop élévées donc on suspecte un phéocromocytomes. Moralement plus rien, c’est le vide, ni pleurs, ni joies, bref l’attente….
Bonjour et surtout bon courage.
Comme tout acromégale, chacun passe par cette phase, ou la maladie tient un role majeur dans notre quotidien, surtout si notre passé était plutôt dynamique et fougueux !
Difficile en effet de se projeter à 5 ou 10 ans… Trop d’interrogations
Prenez les évènements comme ils viennent, en se mettant des objectifs simples à court terme : contrôler son IGF1 en acceptant ces fluctuations, refaire du sport, accepter cette vie plus médicalisée…
Bonne chance
Merci pour vos encouragements, ça fait du bien de ne pas se sentir isolée, l’attente est longue jusqu’à l’opération mais j’espère reprendre une vie active après.
Bonjour,
Je suis d accord avec acromegalie : prends tes dispositions pour l’opération et suis le mouvement.
Penses à faire ton dossier de prise en charge à 100% pour la sécu si ce n’est déjà fait.
Ensuite, après l’opération, il faut parfois se mettre un bon coup de pied au « … » et dans mon cas (opérée en février 2010), j’ai repris le travail 3 mois après l’intervention, maintenant, je vois la vie différemment .
Dans l’idéal, c’est pouvoir en parler, soit avec d’autres patients, soit avec nous sur le net.
Je suis en région parisienne si tu es dans le coin et que tu veux que nous nous rencontrions.
Bon courage
Stéphanie
Merci pour vos infos, le dossier n’est pas encore fait, les médecins de mon petit coin perdu en Alsace n’ont jamais eu de cas comme moi et c’est un peu la galère. Mais si je peux reprendre mon job rapidement c’est super on attendant il y a l’opération et c’est le seul objectif, et surtout ne pas tomber malade avant.
Merci encore et à bientôt
Bonjour .
J’ai lu beaucoup de commentaires, et c’est vrai que quand l’on est atteint
par l’acromégalie ,l’on est face a une chape de plomb !
Il est légitime de s’inquiété .
Il serait bénéfique pour nous tous d’ en parler .
Mon opération est prévue après demain le 12/11/2014 à Clichy .
Alain ( Essonne)
Bon courage Alain pour ton opération.
La route est encore longue et rassure toi, il est possible d’avoir une vie « normale » avec l’acromégalie, mais certe plus médicalisée qu’avant.
N’hésite pas non plus à rejoindre les groupes qui traitent de l’Acromégalie sur Facebook. La communauté est très active et apporte soutien et information
Bon courage Alain, tout va bien se passer.
Je suis suivie au chu de Mondor (94) mais j’habite en Seine-et Marne.
Si tu n’as pas le moral, je suis dispo comme tous ceux présents sur le site
Stéphanie
.
Bj je suis atteint d ACROMEGALIE je fait 2 m30 de taille et aimerai rencontrer d autre patiant voici mon mail si vs vouler parler directement dembele003@yahoo.fr merci et a toute.
Bonjour à tous,
Je me pose de nouvelles questions quanq à l’aide médicalisée, est-ce que quelqu’un sait si il existe des possibilités au niveau homéopathique ? Car en effet avec l’adénome hypophysaire j’ai du diabète, je le contôle 2 fois par jour et prends de l’homéopathie en plus de la surveillance alimentaire, et miracle j’arrive à le gérer. Est-ce qu’il n’existe pas des traitements plus naturels pour gérer les adénomes ? ou aider les autres traitements ?
Pour Anne-Catherine. Bonjour, je n’ai pas la réponse à votre question mais par contre j’ai aussi une question pour vous. Je suis atteinte d’acromégalie, opérée en juin 2006 avec un reliquat de tumeur traité en avril dernier par gamma-knifes mais toujours présent pour le moment car il faut un délai de 1 à 5 ans pour espérer avoir un résultat. Ceci dit, je suis entrée pareillement dans une situation de diabète naissant et mon endocrino a essayé déjà par 2 fois de me faire admettre un traitement de Metformine dont je connais les effets indésirables et que je refuse pour le moment, et puis je trouve que j’ai déjà assez de traitements médicamenteux avec la somatuline, le somavert, l’hydrocortisone (insuffisance surrénalienne secondaire, et aussi lévothyrox, etc!!! bref toute la panoplie. Aussi le fait que vous arrivez à freiner votre diabète avec un traitement homéopathique m’intéresse beaucoup. Est-ce que vous pourriez me dire précisément ce que vous prenez ? Merci d’avance.
Petite question Marie, le diabète est-il une conséquence du Gamma Knives ? Parce que je m’interroge et doit suivre une radiothérapie prochainement…
Non, pas du tout, rien à voir avec le Gamma-knifes ! C’est un diabète de type 2, induit par la maladie. un des dégâts collatéraux, comme l’insuffisance surrénalienne secondaire. Je n’ai aucun problème lié à la radiothérapie par gamma-knifes mis à part les qqs maux de tête et de crâne (port du casque vissé dans le crâne !) dans le mois qui a suivi.
Bonjour Marie, voilà ce que je prends : Théobroma Cacao 5 ch, Sulfur 5 ch, Argentum Nitricum 5 ch, 2 granules de chaque 3 fois par jour, mais c’est suivant mes symptômes : envie de sucré etc.. Je me suis interessée à l’homéopathie par rapport à ma grand mère qui a 96 ans 1/2 et qui vit toujours à la maison. Lorsqu’elle ne veut plus prendre ses traitements habituels j’essaye de lui compenser avec l’homéopathie qui est moins stressante pour elle, son médecin le sait et n’y voit pas d’inconvénient. Par contre n’hésite pas à contacter un médecin homéopathe pour adapter ton traitement. IL faudra peut-être attendre plus d’un mois avant de voir les effets. Ne supportant pas grand chose en médicaments je me suis tournée vers l’homéopathie et durant mes études (DIU Soins Palliatifs – 2ème année que j’ai dû arrêter) – nous avons eu un atelier avec un médecin oncologue qui
(voilà la suite) utilise l’homéopathie pour pallier aux effets indésirables des chimios thérapies ce qui permet aussi de continuer des lignes de chimios. Mais chaque traitement est différent et adapté et réévalué pour chaque patient.
J’espère avoir pu répondre à tes attentes.
Surprise aussi par la réponse du casque vissé dans le crâne pour les rayons gamma-knifes (ça fait peur).
Aussi sous Lévothyrox depuis 1996 après ablation du lobe gauche de la thyroïde.
L’endocrinologue pense aussi que les surrénales sont touchées et pour l’instant je n’ai aucun traitement. Scintigraphie MIBG prévue le 04/02 en même temps qu’un scanner thoraco-abdopelvien; je pense que je vais être fluorescente!!! avec tous les produits qu’ils vont m’injecter.
A bientôt.
Merci beaucoup Anne-Catherine pour ces renseignements. Je pense que je vais me mettre à l’homéopathie car je ne veux vraiment pas prendre du Metformine comme l’endocrino me prescrit car il y a trop d’effets indésirables et pour l’instant je ne dépasse pas 7 d’hémoglobine glicquée mais l’endocrino y tient, çà fait 3 fois qu’il me donne une prescription. Je fais partie d’un groupe (même de 2) sur Facebook à savoir Acromégalie (administrateur Jessica) et Acromégalie mon amie (administrateur Olivier) et dans ces groupes j’en connais qui ont été très malades au niveau intestinal avec beaucoup de désagréments comme tu peux imaginer, alors je refuse ce Metformine car j’ai déjà assez donné de ce côté lorsque j’ai commencé les traitements les 3 1res années. Maintenant çà va mieux, mon organisme a dû s’habituer à ces produits contre l’acromégalie. On m’a fait une ablation totale de la thyroïde aussi voici juste 2 ans, d’où le Lévothyrox , du 75 d’abord puis il m’a fallu passer au 100 voici 3 ou 4 mois..J’ai fait l’acquisition d’un lecteur de glycémie (ou plutôt c mon pharmacien qui me l’a offert) et je surveille ma glycémie quand même car je ne suis pas non plus inconsciente des dangers du diabète mais je vais chercher un médecin homéopathe maintenant que j’ai une indication grâce à toi.
Concernant les gamma-knifes que j’ai fait à la Timone le 15 avril 2013, donc récemment, oui, je ne le cacherai pas, la pose du support du casque (le casque est posé juste avant d’entrer dans l’appareil et vissé aussi à l’appareil pour ne pas bouger) est une épreuve que j’ai très mal vécue, j’en ai même pleurer, mais le traitement en lui-même dans cette grosse machine, s’est très bien passé bien que j’appréhendai car le médecin physicien m’avait dit que j’y resterai exactement 116 mn ! J’étais paniquée car déjà l’IRM est pour moi une épreuve, mais les assistantes m’ont expliqué qu’on pouvait arrêter quand on voulait soit pour boire, soit pour faire une pause tout simplement, mais je n’en ai pas eu besoin, j’ai dû somnoler au son de la musique douce qu’on nous met et je n’avais qu’une hâte, c’est que cela finisse. Mais c’était sans compter sur le retrait des vis (à la chignole électrique) où j’ai à nouveau souffert l’espace d’une minute mais c’était très dur. Par contre, ensuite j’étais soulagée et heureuse d’y être passée car après 7 ans de traitement sans résultat sur le reliquat de tumeur que j’ai dans le sinus caverneux droit, j’ai harcelé mon endocrino pour m’y envoyer (il ne voulait pas ou alors il n’en voyait pas l’utilité). Oui j’estimais que puisque la technique existe, et je savais que c’était un moment éprouvant, pourquoi ne pas en profiter puisqu’il y a de bons résultats d’après les statistiques ? Pour résumer, sur 3 jours, il y a seulement le 2° jour qui est difficicle, on nous réveille à 4H du matin pour prendre la douche car il y en a peu dans le service de neurochirurgie à la Timone, et dans quel état ! puis on nous envoie ailleurs pour la pose de ce fameux support de casque vers 5H30, on attend jusqu’à 6H, la pose se fait en 5/7, un coup de visseuse électrique dans chaque coin, 2 sur le front et 2 derrière le crâne, on passe au scanner et on nous remonte dans la chambre où on attend. Moi j’ai attendu jusqu’à 15H30 et on ne peut pas vraiment s’allonger car çà fait mal au crâne et je ne pouvais pas manger non plus sauf à la paille, va donc manger de la purée avec une paille ! car on a une partie métallique qui touche presque la bouche. Surtout, que ceux qui vont me lire ne s’affolent pas, il faut relativiser, et moi je vous conseille quand même d’y aller si on vous le propose car c’est une technique incroyable qui donne beaucoup d’espoir et çà vaut la peine de souffrir juste quelques instants. Et puis la douleur peut varier d’une personne à l’autre. Je résume en précisant que seulement la pose du support métallique (très lourd) est franchement pénible mais pas la pose du casque (juste avant d’entrer dans l’appareil) qui vient se clipser sur le support et encore moins le traitement qui est absolument indolore. A toutes fins utiles je précise que la tumeur ne doit pas être trop grosse, la mienne faisait 1cm et doit aussi être suffisamment éloignée du chiasma optique pour des raisons évidentes. Bon courage à vous qui devez ou avez pour projet de bénéficier d’une radiothérapie par gamma-knifes.
J’ai oublié de te dire que si j’ai une insuffisance surrénalienne, cela ne veut pas dire que mes glandes surrénales sont malades, pas du tout, elles sont saines. L’endocrino m’a expliqué que c’est dû au fait qu’elles ne reçoivent plus les « infos » de l’hypophyse qui elle est malade ou paresseuse bien que débarassée de la tumeur depuis 2006. Je suis donc entrée dans la phase d’hipopituitarisme !
BONJOURS JE M APPEL MAJA ET J AI EGALEMENT FAIT LES RAYON GAMMA-KNIFT EN JUILLET 2011 A LA TIMONE ET JE CONFIRME QUE CE N EST PAS UNE PARTIE DE PLAISIR MAIS LES RESULTAT SONT TRES BON, ET RESTON POSITIF C EST COMME UN ACCOUCHEMENT, ON OUBLIE TRES VITE UNE FOIS QUE C EST TERMINER
BON COURAGE A TOUTS
Tout à fait Maja, c’est ce que j’ai voulu dire, il faut quand même le faire vu les résultats encourageants et non pas rester traîner avec des traitements qui n’ont plus d’effet sur la tumeur. Et comme tu le dis, on oublie. En ce qui me concerne, j’ai fait un IRM 4 mois plus tard et il apparaîtrait que ma tumeur a perdu 1mm et il y aurait un peu liquide au milieu, ce qui est le signe d’un début de nécrose alors que le spécialiste à Marseille m’avait dit qu’il était rare qu’il y ait un début de résultat au cours de la 1re année et qu’il n’avait connaissance que de 1 ou 2 cas. Mais j’aurais bien aimé qu’on m’explique le déroulement de la radiothérapie avant d’y recourir, comme je vous l’ai raconté. Dans n’importe quel article, il est seulement précisé que c’est « éprouvant ». Si j’avais su à quoi m’attendre, je pense que j’aurais mieux pris la chose. Ceci dit c’est moi qui ai insisté pour y aller !
TOUT A FAIT C EST TRES DURE JE NE SAIS PAS COMBIEN DE TEMPS TU EST RESTER DANS LE TUNNEL MAIS MOI C ETAIT 1H 45 ET AU DEBUT CA ALLEE ET JE ME CONCENTRAIS SUR MA RESPIRATION ET TOUT DOUCEMENT J AI COMMENCER AVOIR MAL AU DOS CA A COUPER LA CONCENTRATION ET POUR LA 1ER FOIS DE MA VIE J AI EU UNE CRISE DE PANIQUE . MON ENDOCRINOLOGUE MA DIT QUE CA MARCHE SUR 4 ANS . ET POUR MA PART JE ME SENT BIEN ET TOUT MES EXAMINS SONT TRES ENCOURAGENT . J AI PRIS LA DECISION IL Y A UN AN DE NE PLUS VIVRE AVEC MON ACROMEGALIE . C EST LUI QUI DOIT APPRENDRE A VIVRE AVEC MOI .
Je suis restée exactement 116mn. Quand on m’a annoncé que je devais rester aussi longtemps (presque 2 heures) j’ai un peu paniqué car j’ai déjà un problème avec l’IRM, je suis claustrophobe. Mais j’étais drôlement motivée, depuis le temps que j’attendais çà et que j’ai dû réclamer ce traitement moi-même à mon endocrino qui n’en voyait pas l’utilité….hum…. que j’ai réussi à me motiver et à ne pas paniquer, je ferme les yeux en général, et on m’a expliqué comme je dis plus haut qu’on pouvait arrêter la machine quand on voulait, si on le désirait pour un repos, boire de l’eau, même aller faire pipi autant de fois qu’on le souhaitait, si bien que je me suis raisonnée mais je n’ai demandé à aucun moment d’arrêter car j’avais trop envie que passe les 116 mn. Moi aussi j’ai pris une résolution, depuis 3 ou 4 mois je me suis dit que de toute façon il faut vivre avec la maladie alors, autant le prendre du bon côté et ne pas se faire des nœuds au cerveau, Si j’oublie de me faire l’injection de Somavert tel jour, et bien je fais le lendemain, ou alors je double la dose le jour d’après, çà ne changera rien. Idem pour la Somatuline ttes les 4 semaines, si je dois m’absenter pour qqs jours, je n’envoie rien avec moi, si ce n’est pas fait telle semaine, et bien je la fais la semaine d’après. Qu’est-ce que çà changera ? Rien ! Pendant 6 ou 7 ans, j’étais bien attentive, bien obéissante, et ma tumeur est toujours là, alors….? Comme tu dis, je ne veux plus que l’acromégalie dirige ma vie, c’est moi qui la dirige à présent et moralement je vais beaucoup mieux.
ca fait comme du bien de discuter avec quelquin qui a la meme choses que moi et le meme etat d esprit car j ai 65 ans et je ne veut pas parler a mes enfants de tout les bobo que cette foutou maladie nous cause, c est nest pas que il ne comprend pas , mais comme il me voit toujours comme leur mere dynamique et plien d energie capble de soulever des montagne ,ca me motive de faire des efforts meme si des fois c est tres difficile ( je suis veuve et habite seule) es ce que vous avez des gros coup de fatigue ?, pour ma part j ai des eaux qui ont tellement grossi que j ai du subir un operation du jenoux avec une prothese totale , j ai egalemenyt le machoire qui a grossi et les dents qui bouge et malgre le prise en charge a 100%il veut rien savoir pour les dents malgre le conformation du dentiste. bizzare. bon assez pleurer sur mon sort .
Maja, je suis aussi une grand-mère de 63 ans !!! mais j’ai la chance d’avoir toujours mon mari qui m’accompagne à tous mes RDV médicaux et qui est attentif à mes problèmes. Mais je dois dire que je n’ai pas beaucoup de problèmes, seulement des douleurs musculaires dans les jambes lorsque je monte un escalier ou une côte et aux bras aussi si je porte des charges lourdes. C’est donc mon mari qui prend les courses de la voiture et porte les pack d’eau. Bien sûr que çà fait du bien quand on peut parler à ses semblables, moi j’évite de parler de mes problèmes à mes enfants qui me voient toujours active et je me demande même s’il leur arrive de penser que je suis vraiment malade !!! Ma maladie a été diagnostiquée fin 2005, opérée en 2006, et il y a seulement 1 an 1/2 que j’ai fait remarquer à un de mes enfants tous les problèmes et traitements que j’ai alors qu’ils ne prenaient jamais de mes nouvelles et que quelque part çà me désolait, ils m’ont répondu « mais maman, tu n’as pas l’air malade ». Oh, je ne leur en veux pas, c’est aussi bien comme çà. Et puis il est vrai que ma maladie ne se lit pas sur mon visage, sauf par moi-même, ma machoîre inférieure a avancé et j’ai des écarts entre les dents du bas, oui tous mes os ont grossi, j’ai pris 2 pointures et mes mains me font honte, j’ai l’impression que le regard des gens se focalisent sur elles. Mais j’arrive à me détacher de tout çà, maintenant. L’apparence physique n’est plus un problème pour moi. J’imagine que çà doit être difficile pour vous, je ne voudrais pas être seule à vive çà, j’ai conscience que j’ai la chance d’avoir mon mari qui a même âge que vous. Vous habitez où ? Moi, je suis dans le Finistère.
je suis a versailles mais j ai decider de rejoindre mes enfants dans le sud de la france et je demenage le 14/01 actuellement j ai des carton jus que au montant mon cors que crie au secours mais je vis mon reve de toujours enfin le soleil.
Oh ! super. Vous serez bien mieux c’est certain au plus près de vos enfants et il fait beau là-bas. Mais en attendant, quelle corvée pour vous de devoir faire les cartons et que de fatigue en effet. Pensez au bien-être que vous ressentirez sous le soleil par la suite, et c’est bon aussi pour les douleurs. Bon courage et bon déménagement.
Bonjour.
Je m’appelle Magdiel. Je suis aussi acromegale. On m’a decouvert un macroadenome de 34mm avec envahissement de sinus et chiasma optique, et compression de la carotide, en octobre 2012.
Operé le 2 mai 2013 á la havane, car je suis cuban marié en france, ma femme qui devait accoucher… Mon dieu!!! Je vais vous racconter avec patience une autre fois.
Le neurochirurgien que m’a operé a reussi á enlever presque tout. Suite á un IRM le 26 decembre, je sais que il y a des petit reliquats. J’ai envoyé le disc au medecin á Cuba, j’attend qu’il le recoit et me donne son avis.
Maintenant avec diabete type 2, traitement avec hydrocortisone, levotirox, HDEA, somatuline 90mg, testosterone. Pas facile.
Trop de changement dans trop peu de temps!!!
Je suis epuissé, et me posse pas mal de question pour la suite, pour le travail???? Comment dois je faire? Mon boulot demande beaucoup d’energie, et maintenant j’en ai pas assai.
Mrci pour vos conseil.
Je suis content de vous avoir lu !
A bientot
Bj je me nomme JORDANE je suks atteint s ACROMEGALIEele traitement que je suis en france n est pas disponible en afrique et mes moyens me permette pas de demeure longtemps ici ma question est de savoir si il existe un centre ou une association qui pourrai me venir en aide car mon cas est urgent merci.
Bonne chance .. Je suis du Québec , canada ..lafrique cest quand meme loin :-//mais je retiens … Jordane tu dis etre suivi en France deja … Ils ne peuvent PAS t abandonner a ton sort ..grrrr. Demande leur si EUX pourrait te référer ..taider ..quand tu quitteras la france pour lafrique … Demande a ceux qui te soignent maintenant …???
Pour les gens au Québec, Canada
ACROMÉGALIE
Vous souffrez d’acromégalie et aimeriez rencontrer des gens vivant les mêmes problèmes de santé que vous?
Peu importe l’hôpital où vous êtes traité, nous vous convions à un 4 à 7 le 5 juin 2014 à l’hôpital Notre-Dame du CHUM, salon Lucien Lacoste pavillon Lucien Lacoste
1er étage porte K1254.
Les Drs Omar Serri, Sophie Vallette et Catherine Beauregard(Endocrinologues) seront des nôtres pour répondre à vos questions.
Au plaisir de vous rencontrer
Pour réservation, contactez
Claire Girard
514- 890- 8000 poste: 28037
claire.girard.chum@ssss.gouv.qc.ca
Bonjour, je m’appelle Victor j’ai 20 ans, on m’a annoncé une acromégalie suite à un passage chez un rhumatologue pour de grosses douleurs articulaires et au dos (une douleur qui me coupe la respiration). Sur le coup je ne pensais pas que cette maladie pouvait me toucher. Ensuite les analyses sanguins ont confirmés les doute du rhumato’ avec un taux de 250ng/ml (N: <6,70) et un IGF-1 de 950 (N 133-395), par la suite tests urinaires, multiples tests sanguins, IRM, etc. J'ai un taux de Cortisol libre très bas dans le sang et dans les urines, pareil pour la testostérone, un taux élevé de Prolactine.
L'IRM a trouvé un adénome intra et supra-sellaire de 3cm de hauteur x 2.8cm de large et 2.3cm d'axe antéro-postérieur. J'ai bientôt rdv à la maison du sommeil pour une apnée, chez un ophtalmo car l'adénome comble totalement la citerne opto-chiasmatique avec un refoulement du chiasma et de la tige pituitaire.
Je revois bientôt l'endocrinologue qui m'expliquera les suites de la maladie, avec surement une prise de rdv avec un neurochirurgien en espérant que l'adénome est opérable.
Voilà, je fais part de ma situation. Surtout qu'à 20 ans, sortant d'une école d'hôtellerie-restauration, toujours était sportif, mais bon au moins j'ai une explications à toutes ces douleurs que j'ai depuis des années.
Bon courage Victor. Ton parcours ressemble au moins et a bien d’autres acromegales. N’hésite pas à lire l’ensemble des postes du blogs. Tu auras une idée de ce qu’il t’attend
Bonsoir
Je viens de parcourir tous les messages précédents à l instant et je ressens également le besoin de me confier étant aussi acromégale
Je suis dans la phase de l acceptation car je viens de l apprendre il y a quelques jours
Je me renseigne depuis sur cette maladie orpheline afin de l expliquer un peu aussi à mon entourage qui ne me croyait pas lorsque je faisais part de mes changements physiques
Je suis dans l attente d un rdv avec le chirurgien prévu pour le 20 août et qui se suivra d une date pour l opération
Je ressens beaucoup d appréhension même si vos témoignages restent encourageants car j avais l espoir qu après l opération la page se tourne
J ai été opérée au mois de mai d une infection du sinus sphénoïdal et c est fortuitement que l on a découvert l adénome hypophysaire
C est en cherchant moi même sur internet que j ai decouvert ma maladie
Le temps va me sembler long jusqu à l opération car j ai peur de ce changement physique au quotidien
Je suis soignée sous somavert 20mg tous les jours depuis 1 semaine
Je ne sais pas si je supporte bien le traitement car j ai déjà ma langue qui a grossi entre autres
Je vous tiendrais au courant de la suite me concernant et vous remercie tous de l aide que vous apportez à travers vos messages
Angel
Bon courage Angel.
Nos histoires se ressemblent toutes, en effet. Pour la Somavert, le grossissement de la langue n’est pas un effet secondaire, mais plutot un effet de l’IGF-1 qui fait gonfler les tissus. J’ai le même symptome et depuis mon opération en 2008, la langue a gardé son volume.
Soit patiente, l’opération peut stopper ou bien ralentir les effets de l’acromégalie. Prend les choses désormais au fur et à mesure, étape par étape
Bonjour Victor, il est important pour vous de trouver un neuro-chirurgien spécialisé dans OP de l`hypophyse. Ai été opérée decembre 2012 à Marburg en Allemagne par un professeur chirurgien. Pas de récidive jusqu’à présent. Pas pris de médicament avant OP. Mon adénome faisait 1,2 cm x 1 cm. L’intervention n’est pas douloureuse. 6 semaines d’arrêt de maladie avec 1 traitement ‘hydrocortisone’ pour booster l’hypophyse et ‘Voltaren Resinat’ pour les articulations douloureuses. Le visage se dégonfle peu à peu ainsi que les doigts et orteils. Le nez s’affine au fil des mois. Vous devez être grand car vous êtes encore en pleine croissance et votre macro-adénome sera difficile à être extrait en totalité. Mais il existe maintenant d’excellents médicaments pour supprimer les reliquats.
Bien amicalement
Nicole
merci acromégalie pour ton message d’encouragement car je m’aperçois que l’on avance seul et dans l’inconnu dans cette maladie lorsque nous n’avons pas de famille proche
bon courage à tous
Bon courage Angel car la route de l’acromégalie est très, très longue pour ne pas dire interminable. Son chemin est parsemé d’embûches, et il faut s’accrocher car on n’en voit pas le bout. Un conseil, vas sur les pages Fb de Acromégalie, et/ou Acromégalie mon amie. Tu trouveras là réponses à tes questions, écoute, réconfort, etc….
merci Marie, pour ton message
j’ai envoyé un message sur la page de Fb acromégalie mon amie afin de pouvoir échanger avec vous tous
Bonjour,
Mon diagnostic date de mars 2014 après avoir du consulter suite à des maux de tête localisés côté gauche.
Mis sous sandostatine 10mg j’ai vu de nettes améliorations ausi bien irm quanalyse sanguine.
Or mon endocrinologue a voulu augmenter ma dose (20mg) histoire d’avoir plus d’impact. Résultat 3 jours après l’injection je me tape de violents maux de tête avec des nausées. J’avoue flipper à mort car je m’étais habitué à ne plus avoir mal.
Mon médecin traitant et mon endocrinologue évoquent des effets secondaires…
Bref, bon courage à tous…
bonsoir
je m’appelle Nathalie j’ai 45 ans, 3 enfants on m’a annoncé une acromégalie septembre 2014 par le plus grand des hasards . j allais au urgence pour une douleur horrible au ventre et le médecin me regarde et me regarde ?????? pourquoi ????? voila comme on m’a annoncé qu’il pensait que j était atteinte du syndrome acromégalie super j avais vue un reportage 6 mois avant d une femme canadienne ( je savais donc de suite que l opération allait suivre) .je me fait donc opérer par le Docteur GAILLARD à FOCH fin novembre.
Moi et ma nouvelle meilleur amie ( ma tumeur 2 cm ) nous ne sommes pas stressée mais j ai hâte de m en séparer,
je serais suivie après l opération à COCHIN , pour le moment je vie comme avant , je fais attention un peu a mon alimentation , car je mangeais comme une ado buvais plus de 2 litres de coca cola par jour depuis 20 ans, cool je venais d arrêter l été 2013 il était temps . Je faisais 39 de pointure et maintenant pour être bien je prends du 42 , mais bon j ai eu 3 enfants j ai arrêté la cigarette pour ma première grossesse ( jamais repris)donc normal pour moi d avoir grossie de plus j ai enchainé mais 3 enfants congé parental de 5ans normal de ne plus faire 65kg pour 1,72 et si j ai grossie mes pieds et doigts aussi normal non ;-))) Enfin si j avais su . Bon ma question j ai peur pour mes enfants peuvent ils l avoir ???? les médecins me dise priorité c est vous , mais pour moi c est mes enfants la priorité , pour le moment je suis sans réponse . Je suis un verseau très optimiste alors je veux avancer voir mes filles devenir mère et donc grand mère et je ne me laisserais pas emmerder par l acromégalie , j ai un très bon moral et je compte bien le garder .
Je me dis merde pour l opération ,
Bonjour Nathalie.
Bon courage dans ton parcours d’acromégale. Pour la question de l’hérédité, il y a un dépistage à faire. Il s’agit d’analyser le gène AIP si mes souvenirs sont bons. Il a été fait sur moi et mon gène n’est pas en cause.
Bon courage à toi. L’opération est juste un petit moment désagréable à passer mais pas si difficile ni douloureux qu’on pourrait le penser, à tort. Seulement un effet de gros rhume et de nez bouché au réveil. Ce qui est le cas d’ailleurs car on nous met une grosse mèche dans la narine. Et puis tu as un très bon chirurgien qui m’a aussi opérée en juin 2006 pour un e tumeur de 2 cm aussi. Mais, diagnostic tardif, j’ai donc toujours un reliquat de tumeur de 1cm dans le sinus caverneux droit pour lequel j’ai bénéficié d’un traitement par gamma-knifes seulement l’an dernier. Concernant la génétique par rapport à tes enfants, tu peux avoir de très bon renseignements en allant sur les pages Fb Acromégalie ou Acromégalie mon amie où une personne connaît très bien le sujet pour être concernée.
Bonsoir ALain
Bon courage pour l opération c est beaucoup d appréhension en amont mais tout se passe très vite
J ai moi même été operee le 9 septembre dernier a Foch et c est déjà tres loin dans mon esprit
J habite dans le 77 et si tu as besoin d échanger n hésites pas
On garde le moral avec les échanges que nous recevons
Angel
Bonsoir Angel
Je te remercie pour ta réponse .Tout c’est bien passé , sans douleur ,sans problème .
Tu m’excuseras de ne t’avoir pas répondu plus tôt, je ne viens prendre connaissance de ton message qu’il y a quelques minutes .
Je te dit a très bientôt .Alain.
C est une excellente nouvelle !!
bonsoir
voila opération réussie je me suis séparé de mon amie de 2 cm avec plaisir le 27 novembre à FOCH , les doigt dans le nez 😉 le plus dure a été les 24h00 en salle de réveil et les 3 ponctions lombaires transféré après sur COCHIN me voila à nouveau à la maison avec ma famille
on a du mal a croire que j ai subit une opération il y a 8 jours
il semblerait j ai très bien réagis et que les différent teste soit ok et pas de complication
je repasse un IRM dans 3 mois et après qui vivra verra
a bientôt
bonsoir,
mon commentaire est long car j’ai décidé de n’en laisser qu’un.
première pour moi, je partage mon expérience personnelle avec la Communauté Acromégale. ( ça fait seigneur des anneaux mais ça en jette ).
février 2010, 27 ans et demi , ma vie était simple: une femme, un travail qui me passionne … qu’aurai-je pu vouloir de plus?
Allez soyons fou, une petite maladie ça pourrait mettre du piquant… si j’avais eu le choix, je m’en serai bien passé!
sportif, j’ai toujours aimé allez chercher au fond de mes ressources. manuel, je suis un touche un tout et c’est naturellement que j’ai entrepris de couper et fendre moi même mon bois de chauffe.
tout allait bien: 20,30 … 80 stères de bois tombés. maintenant on fend: 20,30 … 35 mètres et là, mes mains ne tiennent plus le manche du merlin et il vient à tomber 2 mètres derrière mon dos… une décharge électrique dans les deux bras et me voilà bien penaud avec cette paralysie au milieu des bois.
qu’est-ce qui m’arrive?
enfin mes limites?
bon un peu de repos et on reviendra demain.
une nuit comme les autres m’attendait mais un réveil comme ça… mes poings sont restés fermés et ne s’ouvraient plus. me brosser les dents, c’était un supplice…1 heure plus tard, ça allait un peu mieux.
pendant 2 mois voilà mon quotidien. pas commode au travail et je décide d’aller consulter mon médecin.
avril 2010 : » hum peut-être les carpiens… allez voir un rhumatologue » merci doc.
mai 2010 : » hum on va faire un électromyogramme… » super , ça a l’air sympa. et c’est quoi au juste? ha on vous met du jus au bout des doigts et voit ce qui se passe. ( croyez-moi, il n’y a pas été de mains morte mais trouvé ça étonnement incroyable, de chatouilles, j’ai fait des études en électrotechnique et j’ai déjà pris quelques châtaignes alors je n’avais pas la moindre appréhension et ça lui a permis de réaliser cet examen du mieux possible).
juillet 2010 : de retour chez le rhumato et là, un éclair traverse le melon de cette femme ( que je remercie au passage pour l’intuition qu’elle m’avoua avec beaucoup d’humilité, je ne la remercierai assez). elle me dit:
» je ne vous opèrerai pas, vous n’en avez pas besoin . par contre , une prise de sang ne vous ferait pas de mal.
juste pour confirmer ,comme ça et ensuite revenez me voir dés que vous aurez les résultats. »
aout 2010 : » c’est bien ce que je pensais, je vous conseille de prendre rendez-vous avec un endocrinologue.
tenez moi au courant car c’est la première fois en 30 ans que je décèle ces symptômes chez un patient. »
??? un endocrino-quoi ??? on ne peut pas tout connaître mais je commençais à en avoir marre des spécialistes. bon rendez-vous pris, IRM et prise de sang en vu.
octobre 2010 : » bonjour monsieur, ho la !! hum !!! et bien je vous annonce que vous êtes atteint d’acromégalie.
vous avez un adénome hypophysaire latéral droit, cela se situe dans le sinus caverneux sur une glande … »
là je prend un train en pleine face mais j’ai toujours vu le meilleur côté des choses et je ne me démonte pas. je n’avais pas le droit alors que ma femme m’avais annoncé 1 mois plus tôt que je serait papa dans quelques mois.
» … je vous met en relation avec le professeur Chanson au CHU du Kremlin-Bicêtre, ils sont spécialisés dans ce genre de pathologie… » et voilà, encore un ! je commençai sérieusement à me demander combien de personne j’allais voir pour que l’on me soigne.
novembre 2010 : l’entrevue avec cet Homme ( avec un grand H ) a été si long et si riche d’information qu’alors je ne me suis plus jamais plaint de tous ces rendez-vous.
décembre 2010 : 1ère hospitalisation, plein de tests en tous genres ( j’ai accepter d’être étudié sous toutes les coutures, ça peut aider les autres et moi-même dans le lot): médecine nucléaire, IRM , cardiologie, ostéodensitométrie, etc…
janvier 2010 : 2ème hospitalisation : idem. à la fin du séjour, on me dit : » nous pouvons opérer dans 1 mois si vous le voulez . » un peu que je veux!!! alors rdv avec le chirurgien à Foch (Suresnes) .
février 2010 : hospitalisation à Bicêtre, transfert à Suresnes et mon enthousiasme se transforme peu à peu en appréhension. mais j’ai pas le droit de me dégonfler pour moi, pour ma famille actuelle et future,
l’opération s’est bien passée. mais alors, que c’est long la salle de réveil. 24h c’est abusé mais bon…
du repos pendant 3 jours avant d’être retransféré à Bicêtre ( par taxi conventionné , une honte alors que l’on me dit qu’il faut pas forcer, rester calme, pas de secousse… résultat , 1 heure d’attente à cause d’un interne, une course que j’ai dû régler, et des papiers à remplir en arrivant … merci aux infirmières de m’avoir soustrait à la paprasse.) ensuite 7 jours de repos dans le service d’endocrinologie de Bicêtre, pour moi l’un des meilleurs services si ce n’est le meilleur
le jour de ma sortie, on me dit : » 6 semaines de repos forcés » , on a oublier de me dire que se serait 5 semaines de maux de tête et 1 semaine de plus.
avril 2010 : papa d’un petit garçon, je lui ai promis de me battre contre cette saleté et depuis je me bat tous les jours.
je suis traité avec de la Sandostatine LP 20mg en intramusculaire 1 fois par mois + cabergoline.
j’ai perdu 9 kg en 6 mois de temps ( je faisais 78 kg ) et mon poids est descendu jusqu’à 67 kg.
mon visage est marqué mais pas trop en comparaison d’autres personnes. je ne ressent plus de décharges dans les bras et mes mains ont retrouvé leur dextérité. je transpirait beaucoup avant l’opération , c’est de l’histoire ancienne . ma perte de poids m’a affaibli et j’ai eu du mal à remonter la pente, ça a été le plus dur pour moi. mes hormones ne sont pas encore bien stabilisées mais je suis pas trop mal. j’ai bientôt rendez-vous avec le professeur pour vérifier si il reste des traces de la tumeur car elle a pu envahir un canal où il leur est impossible d’opérer. on verra bien, je ne m’en fais pas!
une chose n’a jamais été ébranlé : mon envie de me battre contre cette maladie.
j’ai repris le sport depuis 2 mois, mon renforcement musculaire m’a permis de reprendre 1kg : je n’avais jamais réussi à reprendre du poids. mes petites douleurs articulaires ont disparu, ma fatigue s’estompe peu à peu.
j’ai le projet de faire un jour un marathon pour me prouver que je suis encore capable de faire de grande chose.
alors, à tous ceux qui doutent, qui se posent des questions : ne perdez jamais espoir et foncez !!!
croyez en vous et ne vous apitoyez jamais sur votre sort. des moments de faiblesse on en aura toujours
mais c’est de les surmonter qui le plus beau. cela fait parti de la vie et dites vous que les autres, ceux qui ne vivent pas notre maladie, passent eux aussi par ces moments . au fond, on n’est pas si différent d’eux.
un dernier conseil : EXISTEZ ! c’est la plus belle façon de faire un pied de nez à toutes ces maladies qui n’ont qu’un but c’est de faire le contraire.
Merci pour votre témoignage. Une expérience qui n’est pas unique mais le quotidien des acromégales, faits de hauts et de bas
Levons la tête face à la maladie, la meilleure façon de l’affronter. Merci !
Bonjour à tous
J’espère que le blog existe toujours bien, car le dernier message date de 2014.
on vient de me diagnostiquer une acromegalie il y a seulement qq jours.
Le ciel vient de me tomber sur la tête.
Ça faisait longtemps que je me plaignais « intérieurement » (mais sans trop en parler à personne, je ne suis vraiment pas du genre à me plaindre) de mes mains qui avaient grossi. Je ne passe plus mon alliance. Aujourd’hui, elle ne peut aller qu’à la 1 ère phalange de mon petit doigt.
Idem pour mes pieds, je faisais déjà un 39, mais je suis passé au bon 41 voire 42 dans certain cas. Là, tout mon entourage le savait car je ralais surtout l’été car je ne trouvais jamais chaussure à mon pied.
J’ai mis toit cela sur le fait de ma prise de poids, même si pharamineuse car environ 30kg en 5 ans. Pour autant, je n’ai pas changé mon alimentation, j’ai toujours été assez mince et sportive. Mais comme je venais de changer de poste, que l’on créait une nouvelle branche dans mon boulot, et que j’en avais la charge… voilà j’ai mis ça sur le dos du stress, idem pour la grosse fatigue, qui ensuite m’a fait prendre du poids et donc grossir des mains, pieds et visage.
c’est une absence de règles en septembre 2014 qui a tout déclenché. Au début, pas trop d’inquiétude car ayant subi un cambriolage et agression (et oui parfois on cumule un peu) , j’ai mis ça sur le dos des malheureuX événements. Fin décembre toujours rien. Test de grossesse en janvier négatif…bon va peut être penser à voir la gynéco. Batterie de prises de sang… rien trouvé. Je vois mon généraliste pour le rdv de vaccins de ma fille et lui parle de mes ptits soucis . Ce dernier me prescrit une prise de sang avec plusieurs choses dont l’hormone de croissance. Verdict lundi dernier. Il me convoque ( taux GH à 195 et l’autre dont j’ai oublié le nom a + de 500). Là, il m’explique qu’il a déjà eu ce cas il y a 25 ans. C’est un nouveau médecin pour nous car nous avions déménagé et il m’a dit que lorsqu’il avait vu mes mains la 1ere fois, je lui ai fait pense à son ancienne patiente atteinte d’acromegalie.
Ce matin il m’a appelé pour me dire que le professeur Poirier du CHU de Pontchaillou (rennes) allait me rappeler pour une hospitalisation de 48/72h d’ici 15 jours, afin de faire une batterie de tests, mais que toutes mes prises de sang et symptômes ne faisaient aucun doute.
Je lus beaucoup de choses sur les traitements et opérations. J’aimerai bien savoir ce qu’il risque de m’arriver.
J’aime aussi beaucoup mon travail et j’ai peur qu’il faille que je sois ensuite arrêtée sur de longues périodes. Comment vit on avec cela?
Merci d’avance pour vos réponses et éclaircissements. Ma famille proche n’a pas l’air de comprendre min état de détresse. J’ai envie de hurler moi qui ne me plaint jamais!
Tout va bien se passer, il faut être positif.
Mon émail magdielurra@gmail.com.
On peut s’appeler pour en parler,
je suis accromegale et je me bat dure contre, se dure mais faisable.
À bientôt
Courage Magali
Heureusement, on peut vivre « confortablement » avec l’acromégalie. Il faut juste se mettre en tête que ta vie sera plus médicalisée qu’avant.
Pour ma part, j’ai tous les ans un bilan de 2 ou 3 jours à faire. Parfois, notamment pour ma thyroïde ou les polypes, il faut d’autres sessions d’hospitalisation.
Les moments que tu vis sont difficiles à passer, mais au fur et à mesure, tu devras reprendre le dessus et continuer à avancer, avec cette contrainte.
Bonjour
Merci beaucoup pour votre réponse. J’en sais un peu plus aujourd’hui. L’hospitalisation a eu lieu et donc ce sera chirurgie pour enlever un macro adénome. J’attends par contre toujours de connaître le résultat d’un champ visuel fait vendredi dernier pour savoir si ils m opèrent en urgence ou si on attend 3 injections de somatuline avant d’opérer.
C’est bête mais je pars en vacances samedi et à mercredi matin je ne sais toujours pas et ça devient usant !
bonjour
j ai été opéré fin novembre 2014
adénome de 2 cm l opération c est très très bien passé ( juste les 24h00 en salle de réveille très long) interdit de ce lever
mais pas de douleurs juste le fameux gros rhume (on n a plus de gout pendant 2-3 jours )
et après faire juste attention de ne pas ce moucher et d éternuer la bouche ouvert
moi je continue mon parcoure avec opération de la tyroïde avant fin septembre car j ai 2 boulles (5 et 2 cm ) ils ne savent toujours pas si cancérigènes surprise lors de l opération
pour info je continue à vivre comme avant (sauf je fais plus attention a mon alimentation enfin un peu )
voila bon courage
bonjsoir, je suis Veronique et je vient deetre diagnostiqué acromegale , je me fais opéerer le14/09/2015 a angers 4 jours de soins intensifs et 10 jours d hospit en suivis…m a dit le chir!
pourriez vous me donner plus d infos sur l operation ….les suites …svp
merci beaucoup de vos reponses.
J’ai été opéré début mars d’un macro adenome d’un peu plus de deux centimetres. Hopital Foch a Suresne. Je suis sorti au bout de trois jours. Aucune douleur. J’ai mis quelques semaines à récupérer mon nez (bouché, encombré), mais rien de terrible.
Depuis cela revient doucement a la normale, on verra si on echappe au traitement futur ou pas.
Chaque cas est différent, cela depend beaucoup de la taille de la tumeur, de sa situation dans ton crane, et de son niveau de secretion.
Difficile de te repondre de facon tres concrete.
C’est moins dur que cela en a l’air, ca ca me semble par contre sur
Bon courage
Merci de m’avoir répondu…. Je me sent moins seule avec tout vos témoignages… Je vais m accrocher aussi !
Bonjour, j’ai été opérée à Foch en 1988, j’avais 20 ans- ensuite j’ai eu 30 scéances de rayons x durs pour assecher la tumeur restant et trop près du nerf optique pour être opérée. je suis passée par des traitement comme la somatuline, ancètre de la sandostatine pour contrôler les hormones de croissance. j’ai également eu un traitement au parlodel traitement visant à réactiver l’hypophyse. en 1990 j’ai eu l’ablation partielle de la tyroïde. aujourd’hui j ‘ai 47 ans et ça fait donc 27 ans que l’acromégalie m’accompagne. le monde du travail ne m’a pas toujours fait de cadeaux.
ils ont tout tenter pour me faire démissionner.. mais j’ai tenu bon. ne vous décourager pas. les gens qui vous regardent comme un monstre ne voit que la noirceur de leur coeur. Il y a aussi qui m’ont soutenus et encouragés. selon un professeur de cochin de devait au mieux être sur u fauteuil roulant pour mes 40 ans. Certes j’ai des douleurs, mais je marche et je travail, je nage et je pars en vacances … même si il y avait des jours où je me vidais de partout à cause de la Sandostatine, le corps s’est habitué en un mois. Il faut profiter de tout ce que l’on peut faire et ne pas se lamenter sur ce qu’on ne peut plus.
Physiquement, je mesure 1 m 70 – pèse 95 kl (mais je suis allée jusqu’à 125) je chausse du 45 ( à 18 ans je faisais 37/38 et pesait 65 kl) . je choisit mes vestes chez
les hommes à cause de la largeur de mes épaules et j’ai une bosse incachable sur la joue. mais j’essaye d’avoir le sourire au maximum.
bon courage à tous et toutes – valérie
Merci pour ton expérience
Bonjour, j’espère recevoir une réponse bien que le forum semble inactif … J’ai 18 ans et je suspecte vaguement avoir l’acromégalie. Je continue lentement à grandir, mon médecin m’a dit il y a cinq ans que ma croissance était terminée, et j’ai tout de même pris deux centimètres, je fais 1m76. J’ai également l’impression que mes oreilles, mains et nez ont grandies. J’ai également une voix assez grave pour une fille. Je suis peut être (et j’espère être) simplement paranoïaque, mais j’aimerais me faire diagnostiquer juste au cas où. Comment faire ? Devrais-je consulter un endocrinologue ?
Bonjour,
En effet, le premier reflexe est d’aller voir un endocrinologue qui vous prescrira certainement des analyses de sang pour connaitre le niveau de votre IGF-1.
Par la suite, une IRM de la tête sera peut être demandée en fonction des résultats.
Vérifiez aussi si vos mains et pieds on grandit, notamment si vos bagues ne sont plus à la bonne mesure.
Bonjour. J’ai 50 ans et me suis fait opérer d’un adenome hypophysaire le 30 janvier à l’hôpital Beaujon de Clichy. Découverte par hasard lors d’un scanner de la thyroïde. L irm a confirmé le diagnostic d’un macro adenome. Il est secretant et on m’a diagnostiqué une acro megalie. Je n’ai aucun symptôme de cette maladie. Peut être que j’en suis au tout début. L’opération s’est très bien passée. Mon neuro m’a dit qu’il avait enlevé toute la tumeur. Le Pr Decq est un excellent neuro chirurgien que je remercie la vie d’avoir mis sur ma route. Il a juste que je repasse au bloc 3 jours plus tard car le colmatage de la poche n’avait pas tenu. Je suis donc sortie au bout de i jours. Depuis ça va. J’ai du diabète insipide sans gravité. 2 cachets par jour plus un traitement à la cortisone pour stimuler lhypophyse. J’ai fait un contrôle sanguin la semaine dernière et tout semble ok. Demain j’ai rdv avec un endocrinologue pour le suivi. Juste un truc qui me préoccupe car très peu de témoignages sur le sujet. Je n’ai toujours pas l’odorat ni le goût. Ça fait maintenant 3 semaines. Dois je m’inquiéter. Voilà. Je vous tiendrai au courant de la suite et notamment au traitement de l acromegalie.
Bonjours depuis mon dernière courrier je me suis fait enlevé la thyroïde et ça c est bien passé, j ai toujours un problème de poids, mais je me fais plaisir alors je me plains pas trop. Par compte un info intéressent c est que sont au somavert comme moi il est prévu un nouveau dosage de 60mg où il faut se injecté que 3 fois par semaine bien sûre il est long à sortir car on est pas boucoup mais il arrive bon courrage à tous
Bonjour
Je viens de tomber sur votre site, je suis contente de lire tous ces témoignages, on se sent moins seule.
Je me présente Nadège tout juste 47 ans, une acromégalie diagnostiquée suite à un examen que j’ai demandé, en mars 2017, dû à toutes mes pathologies.
Je passe une IRM, pour contrôler ma gorge car j’ai subi une ablation d’une sorte de verrue qui envahissait ma trachée (sans doute à cause des nombreuses intubations environ 28 passages au bloc).
Et là l’adénome hypophysaire fait son entrée.
J’avais des maux de tête atroces qui me réveillaient la nuit, mes doigts devenaient gros exit les bagues, les pieds s’élargissent, gros problèmes pour se chausser, des suées au réveil en journée (bien que le traitement du cancer me provoquait également des bouffées de chaleur), prise de poids malgré mes efforts suite aux traitements du cancer, vision trouble et en baisse alors que j’avais subi une intervention au lazik donc plus de lunette, tension en folie haut bas haut, on pensait que c’était dû à la chimio, bref tous les signes mais tellement difficile avec tous mes traitements divers.
Je suis suivie sur Lyon à la clinique des portes du sud.
Adénome 26.5 mm touchant les carotides le chrisma optique sans le refouler et envahit les sinus…
traitement de première intention stomatuline 9 injections.
Ayant plusieurs problèmes de santé, reins, cancer du sein
J’ai décidé d’arrêter mon traitement hormonal du au cancer du sein, (il me restait un an les contrôles sont ok) pour accueillir mon nouveau traitement stomatuline.
j’ai débuté le traitement en mai, un point en août plutôt encourageant iFG 1 en baisse de 870 à 735
et GH 13.40 .
Puis bilan 6 mois octobre IFG 1 en hausse 998 !!! et GH en baisse 10.70 ???
IRM adénome stable.
Bref bobi comme on dit dans le sud la déprime quoi, j’encaisse comme tout le monde les effets indésirables des coliques des maux de tête, grosse fatigue et depuis 2 mois des douleurs aux bras et genoux.
Je dois attendre mon endocrinologue est en congé, mon médecin traitant se prononce à peine en me disant de voir le spécialiste.
Je ne sais pas quoi penser pendant cette pénible attente..
J’ai l’habitude de me battre mais parfois je craque, il faut dire que depuis 2010 je suis au feux reins, cancer et maintenant la macro hypo.
Je me dis que ce qui est rassurant c’est qu’il existe des traitements, par contre ma lutte est déjà longue et je comprends à vous lire qu’elle est loin d’être terminée.
Je travaille toujours mais je suis arrêtée une semaine par mois sinon je ne tiendrais pas je continue le sport pour l’entretien mais je rends les armes pour le bricolage au vue des douleurs dans les bras.
Je vous remercie pour vos témoignages.
Bonjour Nadège, oui en effet on se sent moins seuls lorsqu’n lit tous ces temoignages. J’ai été diagnostiqué en juin 2017, traitement somatuline 30 de sept à décembre 2017, puis somatuline 120 depuis janvier 2018, mon IGF1 fait le yoyo. Mon macro adénome n’est pas oprable dans l’état. j’attends les résultats de l’IRM qui aura lieu en juin. J’espère que la situation a évolué favorablement pour vous. vous pouvez me contacter si vous le souhiatez afin de converser et de se soutenir mutuellement. bien à vous
Je suis également atteint par cette pathologie (sous la forme gigantisme) depuis l’age de 14 ans: j’en ai 44, et suis toujours sous traitement.
Cette maladie est si insidieuse qu’elle est très difficile a diagnostiquer.