À propos
Bonjour à tous,
En Octobre 2007 on m’a diagnostiqué une acromégalie alors que j’avais 36 ans. Doutes, espoirs, douleurs, ce blog à pour but de suivre ce long parcours qui m’attend et surtout de faire connaître cette maladie.
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Bonjour,
Je suis étudiante en journalisme à La Cité collégiale d’Ottawa et je travaille présentement sur un reportage sur l’acromégalie. J’aimerais vous posez quelques questions sur votre expérience si c’est possible et si vous le voulez bien.
Merci de votre collaboration
Marie-Ève Muller
bonjour,
j’ai 32 ans, et pour moi, le diagnostic d’acromégalie date de cet été. Opération prévue à la pitié le 21/10. et hospitalisation de jour la semaine prochaine pour compléments de test (echo cardiaque, mesures GH…). On se croisera peut-être.
en tout cas bon courage,
Christelle
Christelle, vous êtes entre de bonnes mains à la Pitié…
Bon courage pour l’opération et à bientôt.
bonjour, j’ai 38 ans, un adénome à hypophysaire depuis environs 10 ans, mais malheureusement le médecin que j’ai rencontré à cette époque, ma tout simplement dit qu’un adénome et bénin et que par conséquent je pouvais rentrer chez moi, alors que je faisais une paralysie et faciale avec un début de paralysie de tout le côté gauche.
J’ai vécu un enfer ces dernières années, douleurs, fatigue, tension artérielle et surtout le changement physique je sais pour l’acromégalie depuis seulement le mois de juin….je ne supportais plus la douleur !!!! aujourd’hui je suis sous somatuline car ma tumeur n’est pas opérable en l’état, alors en plus du reste j’ai de violent effets secondaire, alors si je peux vous être utile c’est avec grand plaisir, à bientôt magali
Bonjour, je m’appelle Nicolas, j’ai 24 ans et suis suivi à l’hôpital Larrey / Rangueil de Toulouse par le Professeur Philippe Caron. Mon acromégalie a été déterminée en juillet 2008 suite au diagnostic d’une hyperparathyroïdie primaire les deux maladies étant probablement consécutives à une Néoplasie Endocrinienne Multiple de type 1 (NEM 1) (bilan en cours). L’adénome pituitaire mesure 22 mm par 20, l’IGF 1 est à 1150 ng/ml (N à moins de 430) la GH à 14 ng/ml (N à moins de 5). Depuis septembre 2008 je participe à un protocole d’évaluation de l’effet antitumoral de la somatuline mené par le laboratoire IPSEN sur le lanréotide autogel 120 mg Libération Prolongée avec injection toutes les 4 semaines sur une durée de 1 an. Le premier bilan à +3 mois n’est pas encore très encourageant. Je souffre évidemment de quelques syndromes notamment fatigue, ronflements et apnées, hyperhidrose, céphalées et syndrome dysmorphique. Mais dans l’ensemble j’en ai une bonne tolérance (ou accoutumance??).
Bon courage dans votre prise en charge.
Bonjour Nicolas,
Je suis également suivi à Larrey et j’ai également été impliqué dans le protocole au tout début de celui-ci (Mai 2008). Le protocole à la somatuline n’a pas marché parfaitement car je partais de loin (45 ng/ml de GH et 1500 d’IGF1…)des chiffres de croissance à faire pâlir de jalousie les ministres de l’économie…9 mois de somatuline m’ont amené quand même à 5 ng/ml de GH mais toujours 1500 d’IGF1). Donc fin prématurée du protocole et opération à la Timone par le prof. Dufour. Plutôt une réussite puisqu’il a enlevé 98% de l’adénome d’après ses estimations! En post opératoire, je me suis donc trouvé avec de 1 à 1.5ng/ml de GH, mais toujours 750 d’IGF1 alors qu’il faudrait être dans mon cas à 366. J’ai donc repris la Somatuline pour 6 mois sachant qu’il fallait que l’IGF1 descende sinon c’était injection quotidienne de Somavert. Et finalement, bonne surprise au bout de 6 mois avec une GH inférieure à 1 et une IGF1 à 385. On dirait donc que la situation se “normalise” et j’ai bon espoir de rester à la somatuline. Je dois encore faire un bilan de “sortie” à la mi-2011. J’ai également une hyperparathyroidie, mais l’enquête génétique NEM1 a été négative. D’ailleurs toutes les enquêtes génétiques ont été négatives. Encore une inconnue pour le professeur Caron…
J’ai par ailleurs 37 ans et une vie plutôt chargée avec 2 enfants, le boulot et le sport! Sport que je n’ai jamais vraiment arrêté, même aux pires moments et même si ça ne ressemblait plus vraiment à du sport (tennis en l’occurence). Depuis mon intervention, les choses vont de mieux en mieux et je rejoue même au foot et au tennis plus sérieusement. Il ne me reste que quelques kilos à perdre pour retrouver une forme optimale…
N’hésite pas à me répondre pour me donner de tes nouvelles depuis janvier 2009. A suivre.
Bonjour Pascal,
Désolé pour cette réponse tardive.
Côté news pas grand chose, j’ai été opéré par H.DUFOUR à la Timone en novembre 2009. L’opération a été un quasi succès sur le plan chirurgical. Toutefois les taux sont encore un peu élevés (je n’ai pas les chiffrse en tête). Il m’a donc été proposé en février 2010 de reprendre de la Somatuline, puis en juin 2010 de rajouter du Somavert. Je ne me suis pas encore traité à ce jour, devant faire face à beaucoup de travail… et ne voulant/pouvant pas re subir les effets de ces traitements.
Il faudrait tout de même que je m’en occupe un de ces jours!
De même que l’hyperparathyroïdie!
La NEM 1 a été confirmée, il semblerait que je sois le cas isolé dans ma famille.
Côté appareillage j’ai arrêté d’utiliser la pression positive pour mes apnées, ne “supportant” pas son utilisation.
Bref pas beaucoup de nouvelles ne m’en étant pas beaucoup occupé dernièrement!
Bonjour chèrs compatriotes….
également “vicitime” de cette pathologie, opérée en Juin 2007, sous traitements…et caustaud svp….
Des hauts, des bas, des gros bas…mais je ne lache pas, et je ne lacherai jamais, je vis ma vie..la vie que je ne voulais pas, mais la vie ne nous demande pas notre avis…j’ai 27 ans…
Battant dans l’ame, nous devons l’etre,pour nous et nos familles ,on peut vivre avec cette patholgie…c’est dur..très dur défois…mais on est la..et bien vivant…
Je vous écris également car j’aurais besoin de la vidéo méthode d’injection de la sandostatine (que j’avais pu regarder il y a quelques mois) mais maintenant impossible de l’ouvrir???Si vous l’avez enregistrée , serait-il possible que vous me l’envoyez par mail svp?
Un grand merci.
Garder la patate.
Bonjour,
Diagnostiquée acromégale au printemps 2008, opérée à l’automne et hélas avec la 1/2 de l’adénome encore en place, je vais commencer prochainement un traitement médicamenteux.
En furetant sur internet, j’ai trouvé cette info sur la prise conjointe de Somavert et Somatuline qui semble problématique.
Ayant lu votre dernier post, j’ai pensé que ça pouvait vous intéresser.
A vérifier avec votre médecin naturellement !
http://www.hc-sc.gc.ca/dhp-mps/medeff/advisories-avis/public/_2008/somavert_pc-cp-fra.php
Bon courage à toutes et à tous.
Merci pour cette précieuse information !
Bonjour à tous,
Ça fait plaisir de voir qu’on n’est pas seule à vivre ça…
J’ai 30 ans, j’ai été diagnostiquée en Février 2006 au Kremlin Bicêtre (où je suis suivie), opérée en juin 2006 (à Foch par le Dr Gaillard) et en octobre, bilan à 3 mois, on m’a appris qu’il restait un bout d’adénome et que je serais malade à vie… grosse dégringolade de moral, moi qui était si positive, les différents séjours à l’hôpital m’ont rendue plutôt pessimiste. J’ai eu l’impression d’avoir une mauvaise nouvelle à chaque fois.
En lisant ce blog, j’ai retrouvée toutes les étapes par lesquelles je suis passée.
Par contre, je n’ai jamais été traitée au Somavert en même temps que la Somatuline (ou Sandostatine ), ça a toujours été l’un ou l’autre.
C’est vrai que ce sont des traitements costauds vu les effets indésirables du tonnerre…
Contrairement à vous, j’ai la chance avec un taux d’IGF1 supérieur à 1000ng/Ml pendant de longues période de ne pas me transformer physiquement trop rapidement, d’ailleurs j’ai participé à une étude à ce sujet (entre autres, car Bicêtre étant un CHU, j’ai passé bcp d’examen pour leurs petites études sur l’acromégalie, faut bien faire avancer la science…), il semblerait que certains gènes sont plus ou moins marqueur de la GH.
Note d’espoir, j’ai réussi à avoir un bébé alors que mon endocrino me disait que ses acromégales avaient bcp de mal à tomber enceinte et on essaye d’en avoir un deuxième… Effectivement, c’est un peu long à mettre en route mais ça vaut le coup.
J’ai donc arrêté le Somavert en attendant que le bébé se mette en route, donc je me détraque petit à petit…
En tout cas, je voulais vous dire que je vous comprends, comme vous je vis avec mon épée de Damoclès, c’est pas facile… L’entourage ne comprend pas toujours et j’avoue me sentir souvent bien seule avec mon acromégalie.
bon courage à tous
Pour info,
Pour ceux qui ne l’ont pas encore vu, l’extrait d’un reportage sur l’hypophyse et l’acromégalie réalisé en 1967 à la Pitié Salpetrière.
.
http://video.aol.com/video-detail/lhypophyse/1234344252
Si le lien ne fonctionne pas, aller sur le site de l’INA et taper hypophyse.
Ca a bien vieilli, et si je n’avais pas d’acromégalie, le style de la TV d’antan ferait sourire.
Quelqu’un a-t-il récupéré le reportage complet (1h10) ?
Bon visionnage !
Bonjour,
je travaille pour l’agence de communication Axense conseil. Nous réalisons depuis avril 2009 pour les centres de références des maladies endocriniennes rares de la croissance, une campagne de communication dans la presse pour sensibiliser le grand public et les médecins au dépistage de l’acromégalie.
c’est un pari difficile car les médias sont peu enclin à relayer ses messages du fait du caractère rare de la maladie. Néanmoins cette campange à jusqu’à présent plutôt bien fonctionné
Nous souhaiterions en cette rentrée relancer cette campagne, notamment en créant un blog pour les centres, sorte de support officiel dédié à l’acromégalie, ses symptômes, les diagnostics possibles. ce serait également une plateforme d’échange.
nous aurions bien évidemment besoin du concours du plus grand nombre pour alimenter et pérenniser ce blog. Seriez-vous éventuellement intéresser pour y participer?
bien cordialement
Vivien Bénard
Consultant RP Agence Axense
01 42 46 28 66
Bonjour Vivien,
Je peux évidemment apporter ma contribution. Comme expliqué plus haut je suis un cas particulier puisque l’acromégalie dont je souffre est une conséquence d’une maladie génétique, une Néoplasie Endocrinienne Multiple type 1 (NEM 1). N’hésitez pas à me contacter sur nicolasparmentier@yahoo.fr.
Nicolas.
Bonjour,
Un an apres mon operation, une question me tarraude : de retour des 24 heures en salle de reveil a l’hopital, on m’a mise pendant 24 heures sous restriction hydrique avec mesure et controle des urines tous les 2 heures pendant 24h. Or aucun acromegale ne le signale sur les differents blogs. Avez-vous souvenir d’avoir eu la meme restriction ? Merci d’avance.
Selon mes souvenirs, je contrôle strict des urines s’est fait durant les 24h en salle de réveil.
Je n’ai pas eu la moindre restrictions après, sauf la récupération des urines pendant 24h après la sortie.
Bonjour à tous,
je voulais vous donner un message d’encourragements, je ne suis pas moi-même malade, mais mon Papa qui à 56 ans.
Ils ont diagnostiqué la maladie il y as que 5 ans, pourtant son physique et ses mains était bien un signe avant courreur très visible, mais non détecté par la plupart des médecins.
Cette maladie est vraiment très méconnue, même par les médecins.
Je suis depuis le début avec mon Papa, pour vaincre cette maladie, après plusieurs traitements médicamenteux, car opération non envisageable dans son cas, depuis 1 an qu’il est sous Somavert quotidien, ça va mieux,
mais le medecin anticipe une perte d’éfficacité à long terme (3 ou 4ans), alors il nous as proposé de la Radiothérapie.
Après la consultation avec la Radiothérapeute, Papa n’était pas très partant pour plusieures raisons.
En faisant des recherches sur le net, il est apparrut dans un article, que pour certains cas, “la Radiochirurgie type “Gamma Knife” à de meilleurs résultats et moins de risques que la radiothérapie.
J’ai parlé avec son Endocrinologue, qui était étonné du fait que je connaisse cette méthode.
Il n’y as que 2 machines de ce type en France : CHU de Lille et CHU de Marseille Timone”.
Après un an d’attente, mon Papa à enfin RDV le 24 sept 09.
Je vous tiendrais au courrant de l’évolution et du résultat.
@ Bientôt,
Martha
27ans, Lyon
Merci pour votre contribution et les informations riches que vous venez de publier.
Je ne savais pas qu’il y avait une perte d’efficacité à long terme sur la Somavert. J’en parlerai à mon endocrinologue car cela me surprend un peu.
Pour le Gamma Knife, en effet, j’en entends parler sur le web sur les groupes de soutien à l’acromégalie, mais ne savais pas que c’était très peu répendu en France.
Bon courage pour votre père et vous. Et tenez nous au courant
Je viens tout juste de découvrir ce blog.
Canadien, 55 ans, j’ai été opéré en novembre 2007. Comme beaucoup de gens atteint de cette maladie, médecin de famille, opthalmologiste ni un ni l’autre n’ont détecté la maladie. Ma vision étant devenu un sérieux problème, j’ai consulté un autre opthalmologiste qui a su bien me guider. Elle a pris elle même les rendez-vous avec les spédialistes, accélérant le processus et suite à cette prise en charge, tout c’est déroulé à une vitesse incroyable. L’opération était urgente et l’annonce du diagnostic, comme vous tous je présume, a été reçu comme un coup de masse. Sept jours au soins intensifs (écoulement de liquide), j’ai pus retouner à la maison après dix jours d’hospitalisation. Je suis traité avec le Sandostatin LAR, synthroĩde, testostérone en gel et médicament pour la haute pression, le dosage est encore a ajuster mais les résultats sont bons et ma santé semble stable pour le moment. J’ai confiance à l’équipe médicale qui fait le suivi et les remerci.
Je viens de découvrir ce site.
Je suis acromégale depuis 18 ans.
Je désire vous informer d’une première réunion d’acromégales en vue de discuter entre autre de la constitution d’un groupe ou d’une association de soutien.
Peu importe l’hôpital où vous êtes traité, vous êtes convié à un petit goûter le 11 février 2010 de 17h à 19h, à l’hôpital Notre-Dame du CHUM (Montréal), salon Lucien-Lacoste, pavillon Mailloux, premier étage, porte K-1252, entrée via rue Alexandre-de-Sève.
Confirmez votre présence à:
Claire Girard, infirmière, 514-890-8000, poste 28037 ou par courriel: claire.girard.chum@ssss.gouv.qc.ca
Au plaisir de vous rencontrer.
j’ai 47.ans . la découverte de la cromégalie c’etait dur de la découvrir, j’étais très inquiète au changement radicale phisique que j’ai eu pendant une duré d’ 1 an : gros mains et pieds, visage gonflé, renfloment, transipiration, baisse de vue, changement de couleur de peau, en tout cas j’ai passé une année de souffrance avec une douleurs insuporatable. et portant j’étais une femme spotive, et dynamique cet maladie ma épouisé, mais je me bas toujours. courage à tous ceux qui souffre de cette maladie.
je suis sous traitement de somatoline 120mg pendant 4 moi pour une duré de 6 mois et je vois des resultat positif et j’aurai une visite avec mon medecin à l’hopital Henri Mondor à CRETEIL 94, Juillet 2011. Je vous tiens encourant de la suite . BONNE COURAGE
étant moi même avec une macro-acromégalie non contrôlé par un protocole de sandostatine 40mmgl depuis 7ans je ne despere pas de la voir disparaitre comme elle est venue.
Suivie en thérapie depuis 4ans au centre asm 13 de Paris,et sachant l’impuissance et l’aveuglement commerciale de cette maladie et de son origine je vis avec elle comme ci c’était une sœur que l’on aime et déteste.
Cela me soulage d’écrire dans le vf sur cet écran car le peu que j’ai lu m’a fait mal,n’entendant que la détresse de malade condamné à vivre avec des injections et médoc,alors que l’on pourrait essayer de se rencontrer de vis u.
Rossignol, vivre avec l’acromégalie, c’est forcément lié avec un environnement plus médicalisé qu’a l’habitude. Je ne pense pas qu’il s’agit de détresse de vivre avec des injections. Comme toute maladie, je pense que l’on passe des stades : peur, colère, incompréhension, acceptation…
Pour la soeur acromégalie, j’ai du mal à avoir le même avis. Difficile d’aimer cette maladie !
Bonsoir je viens de tomber sur ce site , en effet j ai ete opere d un adenome hypophisaire a 19 ans et j en ai aujourd hui 40 . je suis maman de 2 enfants et sans procreation assisté alors qu on peut voous dire que vous ne pourrez jamais avoir d enfants . depuis plus de 20 ans j ai une inssufisance surrenale et traite sous minirin car j ai un diabete insipide . Le plus dur a vivre c est d esssayer de ne pas tomber malade car cela peut engendrer de grave consequences . Mais malgre tout on vit avec cette maladie ses conscequences car physiquement c est tres dur de s accepter . Aujourd hui la seule vrai question a mes yeux c est : est ce que cela est heriditaires et si mes traitements pendant ma grossesse a atteint mes enfants ont me dit que non mais eux et moi sommes suivis regulierement . ce message est ppour dire que chaque cas est different et que des fois meme la sciences ne connaitra cette maladie correctement car par mes resultats medicaux l endocrino qui me suit trouve que je suis un cas assez rare car aucune autre glandes n est touchées Alors courage a tous ceux qui pensent que cette maladie va les detruire
Bonsoir,
je suis très heureuse de trouver un endroit où d’autres personnes peuvent comprendre ce qu’est l’acromégalie et la douleur psychologique et physique qu’elle engendre. J’ai 32 ans, 2 enfants, et pour ma part, le diagnostic est tombé en septembre 2011 après opération d’un macroadénome en avril 2011. Je viens d’apprendre qu’une possible récidive de l’adénome apparaît sur ma dernière IRM et expliquerait mes taux d’IGF1 et de Gh, c’est difficile à vivre et il me tarde mon rendez-vous à la Timone fin février. J’ai également une insuffisance surrénale et suis traitée par hydrocortisone. Depuis quelques mois je ressemble à un gros ballon gonflé de partout, mon nez s’est élargi, ma voix est rauque et j’ai des douleurs musculaires permanentes mais je continue à croire en ma bonne étoile et je fais plein de projets pour avancer (au moins dans ma tête!!).
Merci pour vos témoignages encourageants.
Bon courage Aurélie. Ce que vous décrivez là est bien malheureusement notre quotidien, avec un parcours pour déceler l’acromégalie très chaotique.
Une vie plus médicalisée, des incertitudes, de lourdes transformations… Pas simple à gérer en effet mais les traitements existants nous rendent tout de même de nombreux services.
Bonsoir Aurélie
Je me retrouve beaucoup dans votre commentaire et je souhaiterais entrer en contact avec vous.
La connaissance de ma maladie est récente, et j’ai été opérée le 23 février dernier.
Espérant avoir de vos nouvelles…