J’ai vu hier soir le professeur qui devra m’opérer de mon acromégalie. A mon entrée dans son cabinet, il a tout de suite fait le diagnostic. Comment ai-je pu aller de médecins en médecins pendant 2 ans dont un rhumatologue sans qu’un seul puisse y penser ? D’ailleurs, ce rhumatologue aurait du déceler l’acromégalie ! C’est une des complications. Au lieu de cela, ce dernier m’annonce ironiquement que j’ai grossi. On s’est assuré de lui rappeler ces erreurs il y a peu.
Quoiqu’il en soit, l’opération est inéluctable. 7 jours d’hospitalisation, dont une journée aux soins intensifs au reveil et normalement un dégonflement rapide. Il a été très optimiste concernant les gènes que je ressens. Question articulaire, les dégats sont là, bien que limités, et ne seront pas guéris. Tout comme mon acromégalie. La tumeur s’est logée dans le sinus caverneux droit, entoure l’artère et donc ne pourra être retirée totalement.
La suite, c’est donc un traitement de Sandostatine ou de Somavert. Si ces traitements ne donnent rien, en dernier recours c’est la radiothérapie qui finira par détruire l’hypothyse.
Ne pouvant être totalement guéri, le traitement devrait stabiliser l’acromégalie et le suivi de la tumeur devra être régulier. Dès l’opération, les taux de GH et IGF-1 devraient chuter. La chute n’est pas proportionnelle à la quantité de tumeur enlevée, mais devrait permettre aux traitements d’être bien plus efficaces.
Je dois à présent prendre rendez vous avec les anesthésistes. L’opération n’est pas urgente, mais j’aimerai en finir une fois pour toute. Je crains surtout les complications avant l’opération, notamment au niveau de la vision et du coeur. Cela devrait se faire début décembre ou en janvier.
Moi et mon Acromégalie 
Bonjour,
Tout d’abord , tiens bon ! Je sais ce que tu vis car moi aussi je suis atteint d’acromégalie.
J’avoue que les premiers mois et premières années ont été difficiles ( j’ai été opéré en 2000).
J’ai eu la chance d’avoir un médecin traitant doux et compréhensif. D’abord, elle m’a dit que je pouvais lui faire un procès car elle n’avait pas su diagnostiquer cette maladie. Ensuite, elle m’a dit qu’à chaque fois que j’appelerais , j’aurais toujours un rdv après 19H comme cela je pourrais toujours parler le temps dont j’aurais besoin ( c’est le seul médecin à qui j’ai offert des fleurs). Dans le même temps, j’avais une endocrinologue exxécrable.
Aujourd’hui , je suis toujours sous sandostatine ( une fenêtre thérapeutique est envisagée pour ne plus la prendre ), de l’androtardyl et bien sûr l’hydrocortisone ( perindopryl et levothyrox en plus ). D’ailleurs estomac et sandostatine ne font pas bon ménage car j’ai de bonnes douleurs puis les deux dernières piqûres …
En tout cas, prends soin de toi et bon courage !