Deux semaines après mon opération, je dégonfle un peu, surtout le visage et les mains. J’ai perdu 6kg. Régime de l’hopital ou perte de l’eau en surplus dans les tissus ? Peut-être un peu des deux. Je ne souffre plus de mes tendinites. Plus d’acouphènes, plus de transpiration débordante et le diabète sucré a disparu. Bon coté également, je n’ai plus cette sensation de pression dans la tête.
Mauvais coté, mon taux d’IGF-1 est toujours aussi haut, à 1100 ng/mL (1275 il y a 4 mois). Par contre, la GH est descendu à 8,5mUI/l (19 auparavant)
Je dois revoir rapidement mon endocrinologue pour règler ce problème et démarrer le traitement de Sandostatine et prendre rendez vous pour la radiothérapie.
Moi et mon Acromégalie 
salut
et bien ! ca me fait bizarre de lire tout ça paque je viens de vivre exactement la meme chose, au meme endroit ( salpetriere)et certainement avec le meme chirurgien. Comment s’appelle t il le votre?je vous dis ça paque je crois que c’est un habitué du » j’ai jamais vu ça », il le dit souvent je crois!
J’ai 27ans et cet ete j’avais des maux de tete HORRIBLES : après examens, scan, IRM…….on m’a diagnostiqué une tumeur hypophysaire, j’ai été opérée au mois d’octobre, on m’en a retiré une grande partie mais il en restait une petite partie dans le sinus caverneux. Après mon opération mes maux de tête ne passaient pas, a vrai dire c’était même pire! ça me prenait jusque dans la nuque, a pleurer de douleur. Ils se sont alors rendus compte que le morceau de tumeur avait doublé de volume, et c’est la que le chirurgien ( qui ne me croyait pas quand je lui disais que mes douleurs étaient insupportables) a dit en voyant les scan » j’ai jamais vu ça ». Entre temps j’ai consulté l’endocrino car mon taux d’hormone de GH était très anomarlement élevé. Elle m’a dit que mes douleurs étaient directement liées à ça, même si médicalement ils ne l’expliquent pas ; et en effet la piqure de somatuline a calmé les maux de tête ( pas completement mais ça va beaucoup mieux) ;je dois en faire une tous les 28 jours;la , ça fait la 4eme que je fais mais mon taux d’hormone continue d’augmenter! c’est super stressant
donc, comme cette partie de la tumeur est tres active il faut la tuer , car les piqures sont insuffisantes!Alors la je vais commencer la radiothérapie vers le 20mars, j’ai très peur….de perdre mes cheveux ( pour une fille ce doit etre vraiment traumatisant!) et qu’ils m’abiment autre chose comme l’hypophyse par exemple…qu’est ce que ça donnera a long terme? des cachets toute la vie?et les bébés???pffff quel avenir. Et puis , est ce qu’on en vient vraiment a bout de cette maladie un jour?
Fin voila, juste pour vous dire que je fais le même combat que vous en ce moment, et que je sais que c’est pas agréable à vivre: et physiquement et moralement; Mais courage! on va pas la laisser nous bouffer! on l’aura!
Votre témoignage est boulversant ! Pour la radiothérapie, je crois qu’il n’y a pas ces effets secondaires de la chimio. Pas de pertes de cheveux, seulement une grosse fatigue.
Mon état d’esprit est le même que vous : je connais mon avenir, lié à ces médicaments, pigures et hormones de synthèse.
Soyez forte et positive, bon courage
témoignage de votre courage.Il est dur de lutter contre la maladie et la je parle par experience ,pas seulement en tant que professionnelle de santé,mais votre parcours courageux aidera des milliers d’autres patients .Grace a chacun de vos efforts vous aidez la medecine à progresser,c est très important pour l humanité entière.
respectueuses salutations a vous patient courageux
Merci pour vos encouragements.
Pour moi, il est important de partager mon expérience, peut être aussi pour rassurer ceux qui pourraient avoir à affronter une acromégalie.
Internet pour cela est formidable pour laisser une trace de ces expériences difficiles.