J’ai consulté hier soir un autre endocrinologue. Il a trouvé ma maladie dès qu’il m’a vu. Les signes de l’acromégalie démarre dès que vous ne pouvez plus mettre votre alliance. Cela fait 4 ans que je n’arrive plus à la mettre. Il constate lui aussi que mon généraliste n’est pas aller assez loin. En 2005, mon taux de GH est à 19, sous la barre des 20 mais tout à fait anormal pour un endocrinologue.
Ce qui est fait est fait, enfin, ce qui n’a pas été fait ne plus être fait maintenant… Ce médecin se veut plus rassurant et c’est le second qui me conseille le même neurochirurgien à la Pitié Salpétrière. C’est bon signe. Néanmoins, l’opération ne pourra permettre d’enlever la totalité de la tumeur. Contrairement à un précédent diagnostic, l’hypothyse est toujours là, fonctionne encore et pourrait être épargnée. Quant à la radiothérapie, cela semble exclut pour le moment. J’attends de voir ce professeur à la pitié pour savoir à quelle sauce il va me guérir.
Rassuré, oui et non. En y réfléchissant bien, j’ai entendu hier ce que j’attendais inconsciemment. Cela m’a conforté et surtout remotivé mais est-ce bien ce qu’il va se passer. Des paroles rassurantes, un espoir de guérison, et si cela ne se passait comme cela. Il y a des chances, ou plutôt un risque.
En attendant, le travail que j’aime me permet d’éviter de penser sans arrêt à l’acromégalie. 4-5 coups de blues chaque jour au travail, et puis on repart car on attend ici beaucoup de moi.
Moi et mon Acromégalie 
J ai 38 ans…
Votre témoignage est troublant,
Je crois que j ai dans mon malheur malgré tout un peu de chance.
On vient de me faire un diagnostique d’acromegalie que je dois trainer depuis de nombreuses années , et tout comme vous tout le monde est passé au travers.
Ce sont juste mes investigations nombreuses pour essayer de trouver le pourquoi de différents troubles et énorme fatigue qui m’ont permis d’enfin trouver la réponse.
Je suis aussi suivi à la pitié.
J aimerai prendre contact avec vous, si vous le désirez.
A bientôt
J’ai 45 ans et on vient de me diagnostiquer une acromégalie. Je n’aurai l’IRM que le 25 janvier à Cochin. L’attente est longue…. J’aimerais savoir ce qui m’attend. Pourrais-je prendre contact avec vous?
Bonjour, on vient de me dépister une acromégalie atypique c’est à dire sans adénome hypophysaire et je souhaiterai correspondre avec des personnes ayant la même maladie. Avez vous commencé le traitement si oui lequel et comment le supportez vous. Tout cela me fait très peur, un peu de soutien et de partage d’expérience me serait d’une aide précieuse. lolo
Il n’y a pas de problème.
Je viens de vous envoyer un mail
Bon courage
bonjour mon frere viens juste de se faire operer le 5 fevrier et apparament tout c est bien passer pour lui…et pour vous? si vous voulez bien j aimerais en parler avec vous
Je pars dans 2h pour l’hopital. Mon opération est pour demain, le 12 février…
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