Tous les 3 mois, je fais mon bilan d’IGF-1 et comme je le préssentais, il n’ai vraiment pas bon. Je passe de 529 à 890mg/mL (la norme pour mon age est d’environ 200mg/ml). On se rapproche des 1100mg que j’avais après l’opération.
Pour ne rien arranger, les migraines reviennent de temps en temps et j’ai des tâches noires au niveau de la vision !
J’ai l’impression que la tumeur a repris du poil de la bête et reconquiert l’espace qui avait été laissé suite à l’opération. Je dois donc poursuivre la Sandostatine et faire en plus une injection quotidienne de Somavert.
Pour la Somavert, la première injection est à faire sous contrôle médical et nécessite donc une hospitalisation de jour. Je suis en train d’organiser tout cela, sachant que début octobre sera très chargé. Coloscopie, IRM de contrôle et ophtalmo sur trois jours. Je serai fixé sur mon état !
Je commençais à moins penser à cette maladie, voilà qu’elle me rattrape un peu et influe mes choix ! Pensant changer d’employeur me voila à me dire qu’il ne faut pas, tant que je ne suis pas fixé sur mon état de santé, et que finalement, mon poste actuel est plutôt confortable.
Moi et mon Acromégalie 
salut! je voulais vous remonter le moral. Moi , depuis mon dernier message j’ai fait mes 20 séances de radiothérapie, ça fatigue énormément, et on a souvent mal au coeur apres , mais la séance en elle même est indolore. J’ai fini mes séances fin avril. Entre temps on s’était aperçu que le traitement a base de somatuline LP120 ne marchait pas, mon taux d’IGF1 était monté jusqu’a 1350!
alors on a commencé un nouveau traitement ( en plus de la somatuline) a base de somavert avec un dosage qu’on augmente régulièrement en fonction des résultats de mes analyses. Et ce traitement a enfin marché! aujourd’hui mon taux d’hormones est a 450 la norme etant entre 100 et 350. Pour les maux de tête ça va bcp mieux, je px , en cas de douleur me faire des injections de sandostatine 100, jusqu’a 3 par jours et ça me calme instantanément les douleurs ( qui ont déja bien diminuées)
voila , donc ne perdez pas espoir , ça va marcher, ça doit maecher!