Quasiment 11 mois se sont écoulés depuis mon opération. La Sandostatine 30mg toutes les 4 semaines n’a pas permis de faire baisser mon IGF-1. Depuis Octobre, je suis également sous Somavert 10mg. Une injection, tous les jours. Avec un taux de réussite de 90%, j’avais bon espoir avec ce traitement. Mauvaise pioche. Je viens de recevoir mes résultats d’analyse : 945mg/mL, encore plus haut qu’avant le début des mes injections de Somavert !
J’en en plus l’impression que mon hypophyse commence à délirer. Ma testostérone libre est… en chute libre et je commence à m’inquiéter des effets à moyen terme de cette IGF-1 totalement anarchique. Pour le moment, je n’ai pas de problème cardiaque ni d’hypertension, mais je me demande comment je pourrai affronter cela avec des taux d’hormone de croissance qui crève les plafonds…
Je vois mon endocrinologue à la fin de la semaine. Je pense qu’elle passera à 30mg pour la Somavert mais je crains que cela soit sans effet. Le spectre de la radiothérapie semble se dessiner plus vite que prévu. 2009 sera dur, très dur.
Moi et mon Acromégalie 
Bonsoir,
je commente sur ce post pour l’ensemble du blog.
Voilà, je découvre cette affection en même temps que ce blog. Ayant suivi ton lien Wikipedia, je me suis posé la suivante question : t une ablation de la tumeur ne suffirait-t-elle pas à endiguer l’excès de production d’hormones de croissance? Ou alors, une régulation chimique de l’hypothalamus?
La tumeur serait-elle trop avancée pour complètement s’en débarrasser?
Je te souhaite bien du courage. J’ai vu dans un article précédent que tu te souciais de ton apparence physique. C’est bien naturel, et compréhensible vis-à-vis de tes enfants. Cependant… je pense que si tu t’en dégageais complètement (ce que tu as peut-être fait?), ça t’aiderait pas mal, psychologiquement parlant. Après, les maux physiques ne sont pas négligeables, c’est sûr. Je regrette de ne rien pouvoir faire, je veux dire… médicalement parlant! Mais encore une fois, je te souhaite de tenir le coup!
Et un petit conseil pour finir. Que j’applique moi-même. Chaque matin, il faut décider que la journée va être bonne, et savoir l’apprécier en dépit de tout. Faire abstraction de tout ce qui peut être désagréable. Ce n’est pas évident… mais quel soulagement! Bonne suite.
Merci pour ton soutien.
Il faut savoir que dans 75% des cas, il est possible de retirer totalement la tumeur. Cependant, il peut arriver que la tumeur soit invasive, c’est à dire qu’elle se loge dans les sinus caverneux et là, il n’est pas possible de tout retirer, ce qui est mon cas.
La régulation chimique n’est pas encore possible, enfin je pense. Ce que font la Somavert et la Sandostatine, c’est qu’ils détruisent l’excès d’hormone de croissance. Ils n’interviennent pas sur la production. L’autre solution, radicale, est donc la radiothérapie pour détruire la tumeur et donc l’hypophyse. De là, il est nécessaire d’avoir un traitement avec des hormones de synthèse pour palier à la défaillance de l’hypophyse.
Quant à l’apparence physique, ne t’inquiète pas, il ne s’agit pas de ma préoccupation principale.
Il s’agit donc de détruire intégralement l’hypophyse?
Mais si la prise d’hormones de synthèse remplace celle-ci, alors…? (j’ai envie de dire « alors, tout va bien? ») Mais je suppose que ça veut aussi dire avoir un traitement à vie. Serait-ce particulièrement lourd à supporter?
Et pour ce quiest de l’apparence physique, et bien tant mieux! :]
La radiothérapie ne sert pas a détruire l’hypophyse mais à détruite la tumeur. Par des dégats collatéraux, l’hypophyse est souvent détruite.
Il est alors nécessaire de prendre des hormones de synthèse (3 je crois) pour palier à l’absence d’hypophyse, à vie en effet.
Je vois. Donc il y a une chance que l’hypophyse reste intacte.
Mais si la radiothérapie détruit effectivement la tumeur… alors les ennuis sont terminés?
Il y a une chance oui…
Pour la fin des ennuis, il faut savoir que les dégats causés par la tumeur sont irréversibles (déformation des articulations, pbs cardiaques…)
C’est sûr. Mais il faut se dire que ça n’ira pas plus loin!
C’est pas si simple, la radiothérapie mes 5 à 10 ans à être efficace, on reste donc avec un traitement en attendant.
Le plus pénible, c’est les injections quotidiennes de Somavert et suite à la radiothérapie, les traitements d’hormones substitutives peuvent aussi être en injections donc il n’y a pas vraiment de gain.
Mon endocrino préfère que je reste au Somavert plutôt que me traiter par radiothérapie.
A part quand la chirurgie réussi à enlever toute la tumeur, on n’a pas bcp d’espoir de guérrir, on peut juste se maintenir à un taux d’IGF1 pas trop élevé pour limiter les méfaits de la GH sur notre corps.