2 mois après avoir stoppé la Sandostatine et l’Androtardil, bilan, pas terrible avec mon endocrinologue.
L’IGF-1 est un peu monté 271mg/Ml. J’augmente les doses à 25mg de Somavert tous les jours
Ma testostérone est en chute libre. Je dois en avoir moins que mon petit bonhomme de 3 ans. Pas de retour à l’Androtardil donc à cause des suspicions sur la prostate. Mes PSA sont élevés et j’ai d’autres examens en attente. La testostérone favorise l’augmentation des PSA. Rien n’est règlé encore sur l’éventuel risque de cancer débutant de la prostate. Mes examens de Septembre ne sont qu’une étape. Si les bilans sont mauvais, c’est biopsie assurée.
Fatigué par la chaleur, c’est aussi dû a mon hypophyse en plein délire. Comprimés de Cortisol pour compenser sa défaillance.
Après avoir craché pendant des années de l’hormone de croissance, mon hypophyse est bien essouflée, proche d’un raisin sec !!!
Moi et mon Acromégalie 
Bonjour,
Espérant vous mettre un peu de baume au coeur, voici un document qui relativise quelque peu la lecture des taux d’IGF-1 (pages 6 et 7).
Cliquer pour accéder à 01_FR_IGF1RIACT_Mod10.pdf
En clair :
Le « français moyen » n’existe que dans les statistiques, on est tous un peu différents. Pour l’IGF-1, des variables sont à ajouter : taille adulte et âge de la puberté.
Ex : je suis née il y a 50 ans, mais si la puberté a été tardive /précoce, mon métabolisme est + jeune/vieux que mon âge calendaire.
Si la française moyenne mesure 1,63 m et moi 12 de + ou de moins, je suis dans le percentile supp (97%) ou inférieur (2,5%)et donc le taux d’IGF adulte sera dans le haut ou le bas de la fourchette « normale ».
Il reste néanmoins la nécessité de rentrer dans la norme, dont les extrêmes sont fixées en fonction de ces paramètres.
P.S. : depuis mon précédent post, je suis toujours acromégale et non pas médecin : donc info à vérifier !!!
Bon courage et bravo pour votre blog.
bjr je suis moi aussi atteinte d’une accromegalie assez compliquée j’aimerais rentrer en contact avec vous pour pouvoir echanger mon etat avec vous j’ai 23 ans et je me pose beaucoup de questions merci
je vous adresse de l´Allemagne. Je travaille dans les documentaires pour une coopération
franco- allemande.
On est en train de faire des émissions sur des maladies rares à la WDR( une chaîne allemande).
Un thème sera sur l´acromégalie.
On fait cette émissions pour donner
courage au patients. C´est aussi une campagne de sensibilation.
J´aimerais savoir si quelqu´un serait prêt à parler avec nous et de nous assister dans ce cas.
On sait bein que parler de son proper vie n´est pas facile en publique.
Dans l’attente de vous lire je vous présente mes meilleures salutations
wiehn arobase bilderfest point de
Bonjour!
J’ai 75 ans et les tests confirment que je souffre d’acromégalie.
Je n’ai surtout pas tous les symptômes habituels comme les maux de têtes
douleurs rhumatismales etc. Je prend uniquement des médicaments pour la pression sanguine depuis une dizaine d’année.
J’étais myope à 18 ans et ma myopie est graduellement et complètement disparue depuis une quinzaine d’années.
Symptômes
Adénocarcinome du côlon : 3 polypes décelés dans le côlon: présentement sous analyse.
Front qui semble s’affaisser: Non
– Arcades sourcilières saillantes: Non
– Élargissement de la base du nez: Oui
-Troubles visuels: Non
-Hirsutisme: Non
-Pommettes et le front vont être protubérants: pommette: Oui, un peu.
-D’un prognathisme (saillie en avant de la mâchoire inférieure) DÉFINITIVEMENT: relativement récent.
De déformations de la colonne vertébrale (scoliose, cyphose) Oui : cyphose prononcée depuis plus de 15 ans (1995+/-: plus possible de servir au tennis)
D’un épaississement des traits: un peu.
D’un décollement des oreilles : contraire et oreilles «ossifiées».
D’un écartement des dents : oui: récent.
La saillie du sternum: Oui, prononcée.
Skin tags: (fibrome mou): 2, avant et arrière épaule gauche.
D’une hypertension artérielle (augmentation de la tension artérielle) Oui dizaine d’années.
D’une hyperglycémie (augmentation du taux de sucre dans le sang) : Non.
De problèmes psychologiques : Pas que je sache!
D’une voix caverneuse : Peut-être un peu plus?
D’une asthénie (fatigue intense) s’accompagnant d’un sentiment de grande lassitude: Un peu, de temps en temps.
D’une somnolence : Idem.
De sueurs nocturnes : Plus il y a 15-20 ans que récemment.
De céphalées (maux de tête) : JAMAIS : Pratique l’auto-suggestion depuis 1956.
De fourmillements, douleurs ou faiblesse dans les mains : NON.
De douleurs des os des articulations (assez fréquemment) JAMAIS.
Souffre d’acouphène depuis une vingtaine d’années.
Surdité augmente depuis 5-6 ans.
Fait un peu d’apnée du sommeil depuis une quinzaine d’années.
Une hémianopsie bitemporale (le sujet ne voit plus sur les cotés): NON
La peau s’épaissit et se ride, les personnes transpirent davantage, le système pileux peut se développer et les muscles augmenter de volume. Les organes internes (viscères) augmentent également de volume : c’est le cas pour le foie (hépatomégalie), la thyroïde (ce qui provoque dans certains cas un goitre, c’est-à-dire une tuméfaction au niveau du cou), : aucun de ces symptômes.
mais surtout le cœur (cardiomégalie, 70 à 80 % des malades). La cardiomégalie est une complication potentiellement grave, car lorsque le cœur est trop gros, il ne peut plus assurer sa fonction de pompe et le corps risque de ne plus être oxygéné suffisamment, surtout lors d’un effort: Nouvelle investigation proposée.
Ainsi, les malades sont souvent essoufflés :NON
Insuffisance cardiaque: peut-être: sous investigation sous peu.
et souffrent d’hypertension artérielle (35 % des cas),OUI depuis 5-6 ans
Un diabète (taux de sucre trop élevé dans le sang) peut aussi apparaître: NON.
Peu de résistance aux températures au dessus de +/-80°F; 65-67°F pour un sommeil satisfaisant.
Je serai probablement opéré à Québec au début de l’an 2010.
Bonjour,
Je lis votre blog avec intérêt vu que je suis aussi atteint de cette maladie.
Comme vous , j’ai arrêté la sandostatine. Par contre, un dommage collatéral est à noter : j’ai du me faire enlever la vésicule car il y avait plus de 200 petits cailloux à l’intérieur. Mon médecin généraliste n’en est toujours pas revenu.
J’ai appris par le chirurgien qui m’a opéré (pas le spécialiste) m’a dit que cela était dû à la sandostatine.
Du bout des lèvres, le spécialiste acquiescera le pronostic du chirurgien.
En tout cas , bon courage à toi !
Bonjour,
Je souffre moi aussi d’acromégalie. J’ai 35 ans et ai été opérée il y a 10 ans. Malheureusement l’adénome hypophysaire n’a sans doute pas été totalement retiré et s’est redéveloppé à nouveau. Depuis 8 mois et après une grossesse, la gh est complètement déréglée, j’ai une hypothyroidie ainsi qu’une insuffisance surrénale. Il y a 3 semaines, j’ai eu ma première injection de sandostatine lp (injection toutes les 3 semaines). J’ai une question à vous poser ; au bout de combien de temps sent on les effets bénéfiques de la sandostatine ? Exemple : j’ai de fortes douleurs articulaires, si le produit marchait, au bout de combien de temps ces douleurs devraient elles disparaitre ?? merci pour vos infos, et pour votre blog !
Merci pour votre témoignage.
Pour ma part, la Sandostatine n’a fait quasiment aucun effet. Je suis rapidement passer à la Somavert en injection quotidienne. Les bienfaits se sont plutôt fait sentir à la suite de l’opération. Il a fallu environ 6 mois pour que la Somavert règle a peu près ma GH.
Pour les douleurs articulaires, j’en avais pas mal avant l’opération. Elles sont restées, car l’excès d’hormone de croissance a déformé mes mains et articulations.
Je vous souhaite bon courage et espère de tout coeur que la Sandostatine règulera votre taux de GH.
(suite: Yvon Moreault) Je n’ai pas été opéré. J’ai commencé le traitement au Sandostatin LAR fin 2009. Le plus négatif du traitement était une sensation de fatigue sans relâche. Depuis peu, je suis traité à la Somatuline. Je n’ai plus cette sensation de fatigue mais mes selles sont molles à très molles (3-4/5) presque continuellement.
La dimension de mon adénome a diminuée de façon significative de même que mon HG et mon IGF-1. À part ça, pas d’autre effet secondaire désagréable…
J’avais moi aussi commencé avec la Sandostatine et en effet, elle détraque méchamment l’estomac !! Mon confort est bien meilleur maintenant sous Somavert. Content également de voir que l’adénome diminue avec ce traitement, ce qui n’est pas le cas de tous les types d’adénomes.
Yvon Moreault (suite 2) Je m’injecte du Somavert à tous les jours depuis plus de 2 ans avec des résultats satisfaissants. Tout semble sous contrôle.