La routine…

Depuis le mois de juillet, les choses n’ont guère évoluée à part la dissipation d’une crainte sur ma prostate. Les dernières analyses montrent un taux de PSA normal. L’urologue reste bizarrement encore septique et veut me voir en Janvier. J’ai donc arrêté la Testostérone en attendant.

Coté IGF-1, depuis l’arrêt de la Sandostatine, il remonte un peu, en dessous de 400mg/ML. Je suis maintenant avec des injections quotidiennes de Somavert 30mg.

La prochaine échéance : Janvier 2010.

Ces étapes commencent à peser un peu. Avec l’acromégalie, j’ai l’impression qu’il est impossible d’avoir une situation stable. Toujours en train d’attendre des résultats, analyses, de tester des dosages… Rien de jamais définitif sur une situation. On ne peut pas se dire : “Ca y est, c’est bon maintenant.”

Ca part un peu en sucette !

2 mois après avoir stoppé la Sandostatine et l’Androtardil, bilan, pas terrible avec mon endocrinologue.

L’IGF-1 est un peu monté 271mg/Ml. J’augmente les doses à 25mg de Somavert tous les jours

Ma testostérone est en chute libre. Je dois en avoir moins que mon petit bonhomme de 3 ans. Pas de retour à l’Androtardil donc à cause des suspicions sur la prostate. Mes PSA sont élevés et j’ai d’autres examens en attente. La testostérone favorise l’augmentation des PSA. Rien n’est règlé encore sur l’éventuel risque de cancer débutant de la prostate. Mes examens de Septembre ne sont qu’une étape. Si les bilans sont mauvais, c’est biopsie assurée.

Fatigué par la chaleur, c’est aussi dû a mon hypophyse en plein délire. Comprimés de Cortisol pour compenser sa défaillance.

Après avoir craché pendant des années de l’hormone de croissance, mon hypophyse est bien essouflée, proche d’un raisin sec !!!

dégat collatéral ?

Fin mai, j’ai donc passé une semaine à la Pitié Salpétrière pour un bilan de santé complet.

Coté adénome, il ne semble pas avoir grossi. Coeur, tyroïde, estomac, reins tout va bien. L’hormone de croissance est à peu près maîtrisée si bien que la Sandostatine est abandonnée. Je dois vérifier mon taux d’IGF-1 dans quelques jours pour vérifier s’il faut reprendre ou pas la Sandostatine. Je reste sur de la Somavert 20mg quotidiennement.

Coté Prostate, des analyses montrent des PSA un peu trop élevés, au dessus de 8. J’ai donc fait une échographie qui a révélé une prostate normal. L’urologue confirme mais est toujours inquiet de ce taux, signe précurseur d’un cancer. Direct, le mot est lancé. Reste à attendre mi Septembre pour voir l’évolution du taux. S’il est toujours élevé, c’est une biopsie de la prostate qui m’attend.

L’acromégalie et ses à cotés reprennent d’un seul coup un peu plus de place dans mon quotidien.

De retour à 20… et à la Pitié

J’ai vu mon endocrinologue hier. Mon IGF-1 lui parait relativement bon, donc je redescend à 20mg de Somavert quotidiennement.

En parallèle, je dois passer une semaine à la Pitié fin mai pour une batterie d’examen. Prises de sang, IRM, scanner, echographies… Tout cela pour définir le futur traitement et notamment une éventuelle radiothérapie.

Depuis octobre, début de la prise de la Somavert, je n’ai toujours pas d’appétit. Je n’ai même pas envie de manger le midi et je m’en passe plutôt bien. Mon endocrinologue est plutôt inquiête. Les 72g de protéines quotidiennes dont j’ai besoin ne sont pas atteint et la fonte musculaire me guête. Il faut que je reprenne le sport.

Fausse joie à la réception de mes résultats d’analyse

J’ai reçu Samedi mes résultats d’analyse d’IGF-1. 232ng/Ml !!! Yes !!! Proche des 200 de la norme. Super je me dis. Et bien non, car le protocole a changé !

La nouvelle mesure utilise le protocole CLA – Liaison – Sorin et ce taux correspond à la norme pour un adulte de 20-22 ans !! L’ancienne mesure était sur le protocole RIA.

Fausse joie donc.

Et le tableau des correspondances par tranche d’age est incompréhensible. Le taux le plus bas d’une tranche devrait être proche du taux le plus haut de la tranche suivante ! Bref, je passe à 25mg de Somavert tous les jours et je comprends que mon taux est encore trop élevé. Je garde le moral. Reste à prévoir une semaine d’observation à la pitié Salpétrière pour envisager la suite du traitement. Radiothérapie or not. Affaire à suivre donc…

Groupe d’age	IGF-1 pour un homme
16-20 ans	247 – 481
21 -24 ans	188 – 400
25-39 ans	96 – 228
40-54 ans	88 – 210

Enfin une bonne nouvelle

La bonne nouvelle est tombée ce matin : mon IGF-1 a chuté à 373mg/mL !!! Je passe néanmoins à 20mg pour la Somavert.

J’ai vraiment l’impression que la sécrétion d’IGF-1 est très irrégulière. On verra bien dans 3 mois à la prochaine prise de sang si le miracle continue

Un peu plus de Somavert, s’il vous plait

Mon endocrinologue a fait le point Samedi sur mon état et mes analyses. Il faut passer à des doses plus fortes pour la Somavert. Administrativement parlant, on ne peut pas passer de 10mg à 30mg sans passer par 15 et 20. Joie des contrôles de la sécurité sociale ! 

Je passe donc dès maintenant à 15mg et dans un mois à 20mg. Je doute fortement du succès aux vues de mes taux d’IGF-1. Je dois également prendre rendez vous pour Mai 2009 à la Pitié avec un endocrinologue et de nombreux spécialistes afin de définir la suite du traitement. A prévoir donc une hospitalisation de quelques jours pour un énième bilan complet et la suite à donner : une opération itérative (sans grand intérêt) ou début de la radiothérapie et cela dans le cas ou mon IGF-1 ne baisse pas d’ici là.

Il y aura peut être une autre alternative. Les neurochirurgiens de la Pitié ont réussi il y a un an à détuire une tumeur inaccessible en utilisant un laser. Ce sont les médecins qui pourront déterminer si cette technique est adaptée sachant que ma tumeur se loge dans un sinus caverneux et entoure en plus l’artère qui irrigue mon cerveau.

Il faut 10 ans pour que la radiothérapie fasse pleinement effet. J’espère qu’on arrivera tout de même a réduire cette sécression d’hormone de croissance.

Je poursuis donc mon traitement :

• Sandostatine 30mg toutes les 4 semaines
• Somavert 15mg tous les jours
• Testostérone toutes les 4 semaines en intra musculaire pour palier à la chute de cette hormone

J’avais oublié de dire à mon endocrinologue que j’ai bien moins d’appétit. Une sensation plutôt étrange d’avoir l’estomac plein à 12h00 ! Depuis mes injections de Somavert, je prends du gras. Une petite bouée s’est donc formée autour de mon nombril ! Je pique dans la cuisse maintenant, sans le même résultat &-)

dans le groupe des 10%

Quasiment 11 mois se sont écoulés depuis mon opération. La Sandostatine 30mg toutes les 4 semaines n’a pas permis de faire baisser mon IGF-1. Depuis Octobre, je suis également sous Somavert 10mg. Une injection, tous les jours. Avec un taux de réussite de 90%, j’avais bon espoir avec ce traitement. Mauvaise pioche. Je viens de recevoir mes résultats d’analyse : 945mg/mL, encore plus haut qu’avant le début des mes injections de Somavert !

J’en en plus l’impression que mon hypophyse commence à délirer. Ma testostérone libre est… en chute libre et je commence à m’inquiéter des effets à moyen terme de cette IGF-1 totalement anarchique. Pour le moment, je n’ai pas de problème cardiaque ni d’hypertension, mais je me demande comment je pourrai affronter cela avec des taux d’hormone de croissance qui crève les plafonds…

Je vois mon endocrinologue à la fin de la semaine. Je pense qu’elle passera à 30mg pour la Somavert mais je crains que cela soit sans effet. Le spectre de la radiothérapie semble se dessiner plus vite que prévu. 2009 sera dur, très dur.

Bilan de santé : Peut mieux faire

Ces trois derniers jours ont été ponctués d’analyses et d’interventions médicales et ont permis de faire un bilan moins mauvais que je le pensais.

Tout d’abord, Lundi, c’était ma coloscopie. L’excès d’hormone de croissance favorise l’apparition de polypes. Après 3 jours de régime sans résidus j’absorde difficilement les 2 litres de produits dimanche soir, histoire de purger la tuyauterie. Pas simple ! Idem le lendemain. Il est important de dire que la coloscopie se passe sans douleurs. Légère anesthésie générale, le tout en ambulatoire, entré à 15h, sorti debout à 19h. Pas de douleurs ni de gènes, bref, la routine, mais avec tout de même 3 polypes enlevés. La prochaine coloscopie de contrôle devrait être dans 3 ans en fonction des résultats de l’analyse des polypes.

Mardi, l’IRM de contrôle montre que la tumeur n’a pas progressé ! Surprise. Tout va “bien de ce coté”. Mais d’où viennent ces tâches noires au niveau de mon champ de vision ? Le chiasma optique est bien dégagé.

Mercredi, ophtalmo, qui ne trouve rien au niveau du nerf optique. Un fond d’oeil est néanmoins prévu début janvier 2009.

Reste le sérieux problème de mon niveau d’IGF-1. Je commence mon traitement de Somavert le 24 octobre. La première injection doit se faire sous contrôle médical en milieu hospitalier. 80mg pour la première injection, et 10mg quotidiennement, jusqu’à… plus soif.

La sandostatine ne fait plus effet

Tous les 3 mois, je fais mon bilan d’IGF-1 et comme je le préssentais, il n’ai vraiment pas bon. Je passe de 529 à 890mg/mL (la norme pour mon age est d’environ 200mg/ml). On se rapproche des 1100mg que j’avais après l’opération.

Pour ne rien arranger, les migraines reviennent de temps en temps et j’ai des tâches noires au niveau de la vision ! 

J’ai l’impression que la tumeur a repris du poil de la bête et reconquiert l’espace qui avait été laissé suite à l’opération. Je dois donc poursuivre la Sandostatine et faire en plus une injection quotidienne de Somavert.

Pour la Somavert, la première injection est à faire sous contrôle médical et nécessite donc une hospitalisation de jour. Je suis en train d’organiser tout cela, sachant que début octobre sera très chargé. Coloscopie, IRM de contrôle et ophtalmo sur trois jours. Je serai fixé sur mon état !

Je commençais à moins penser à cette maladie, voilà qu’elle me rattrape un peu et influe mes choix ! Pensant changer d’employeur me voila à me dire qu’il ne faut pas, tant que je ne suis pas fixé sur mon état de santé, et que finalement, mon poste actuel est plutôt confortable.

La sandostatine marche !

J’ai reçu hier mes résultats d’IGF-1 qui est tombé de 1100mg à 529 ! Quasiment normal, enfin presque car le taux idéal pour mon age tourne autour de 300. 529 c’est encore un niveau d’adolescent.

Je suis content que le traitement donne de bons résultats, malgré les quelques effets secondaires. Mon estomac est en vrac 25 jours par mois !

Mon visage s’est encore affiné, revenant comme avant, à part le nez. Je revois mon endocrinologue dans une semaine pour voir si l’on passe à 30mg de Sandostatine.

D’autre part, je vous conseille cet article, qui montre combien il est difficile de diagnostiquer l’acromégalie et surtout les espoirs que peuvent donner les traitements existants.

Début du traitement à la Sandostatine

Mardi, je suis allé chercher ma prèmière boite de Sandostatine à la Pharmacie. Première surprise, l’ordonnance doit être une ordonnance hospitalière pour pouvoir obtenir le précieux liquide ! Formalités règlées, j’ai en main cette première boite qui coute au bas mot plus de 1100€ l’unité ! Merci le 100% de la sécurité sociale sur ce coup là !

On commence donc avec 10mg pour poursuivre dans 4 semaines à 20. J’appréhende un peu cette première injection. La video de la préparation sur le site de Novartis est un peu flippante ! Le liquide ressemble plus à un gel un peu lourd qu’a de l’eau.

L’infirmière prend soin de lire le mode de préparation. L’injection commence, un peu douleureuse, longue mais reste néanmoins supportable.

J’ai quelques effets secondaires aujourd’hui. Plutôt fatigué, quelques nausées et des vertiges. J’ai l’air de bien supporter le produit. L’injection s’est bien diffusée, pas de douleurs sur les lieux de l’impact !

La Sandostatine doit normalement faire baisser mon taux d’IGF-1. Il est stable depuis l’opération, restant dramatiquement à 1100mg ! Normalement, je refais une analyse mi juin pour voir si la dose suffit ou s’il faut passer à 30mg.

J’espère que le traitement va porter ces fruits. J’ai l’impression, certains jours d’être gonflé comme avant.

Ca change…. un peu

Deux semaines après mon opération, je dégonfle un peu, surtout le visage et les mains. J’ai perdu 6kg. Régime de l’hopital ou perte de l’eau en surplus dans les tissus ? Peut-être un peu des deux. Je ne souffre plus de mes tendinites. Plus d’acouphènes, plus de transpiration débordante et le diabète sucré a disparu. Bon coté également, je n’ai plus cette sensation de pression dans la tête.

Mauvais coté, mon taux d’IGF-1 est toujours aussi haut, à 1100 ng/mL (1275 il y a 4 mois). Par contre, la GH est descendu à 8,5mUI/l (19 auparavant)

Je dois revoir rapidement mon endocrinologue pour règler ce problème et démarrer le traitement de Sandostatine et prendre rendez vous pour la radiothérapie.

L’opération

L’opération s’est plutôt bien passée. 3 heures au bloc et reveil toujours aussi brutal aux soins intensifs, tuyau dans la gorge. J’émerge assez rapidement, avec peu de douleurs finalement. Les 24 heures passés en salle de reveil sont bien longs. J’apprends que j’ai fait une hypotension durant l’opération. Je suis assez surpris de ma vigueur et de mon “bon” état général. Avec deux mèches dans le nez, 10mg de morphine vont m’aider à supporter leur abblation, un moment toujours aussi agréable !

Mercredi midi, je remonte dans ma chambre, me lève, marche avec un peu de vertiges et prends le petit déjeuner. Les fils au niveau de ma gencive supérieure me gènent pour mordre. Pas de sensibilités sur les 4 dents de devant, c’est un peu déroutant. Coté effets secondaires, la vision est ok, le nez très gonflé, et pas de douleurs. Seulement une perte de sensibilité sur le cuir chevelu, coté gauche. Cela n’inquiète personne. A l’heure actuelle, la sensibilité n’est toujours pas revenue.

Jeudi, je me sens assez faible, beaucoup de vertiges et fatigué. Peut être le contre coup de l’opération. Vendredi matin, les problèmes commencent. J’ai du mal à faire la mise au point. A 11h, je vois double. Vomissements, bref, plutôt l’angoisse mais personne ne semble s’en inquiéter. L’insistence de mes proches sur le corps médical les pousse à faire un scanner… rien, pas de soucis, c’est normal, sans autre explication. C’est le lendemain, toujours avec mes problèmes de vision, que le professeur qui m’a opéré me rend visite. Un oedème dans le sinus caverneux appuie sur les nerfs optiques cela devrait revenir normalement.

On m’apprend également que l’intégralité de la tumeur n’a pu être enlevé. C’était un espoir que j’avais, tant pis, je serai bon pour une autre opération dans une dizaine d’années. Que non malheureux !!!! Ce sera bien plus tôt que cela. L’analyse de la tumeur et de son histologie montre qu’elle a un taux de progression de 20%. D’ailleurs, le professeur m’avoue qu’il en a retiré plus que ce que l’IRM montrait  4 mois plus tôt. Sur un bon millier d’acromégalie opérée, il n’avait jamais vu ce taux ! Cela veut dire que je ne coupe pas à la radiothérapie et assez rapidement. Lui qui m’a sauvé l’hypophyse, ce sera la radiothérapie qui se chargera de l’achever dans quelques années.

Dimanche, la vision revient et le problème est règlé. Je sors de l’hopital lundi avec 6 semaines d’arrêt de travail. Repos et surtout début du traitement de Sandostatine. Je vois mon endocrinologue Vendredi pour faire le point.

La première étape est passée avec succès. J’avais une autre idée de la suite, bien différente de l’option radiothérapie mais que faire !! Je ne me vois pas revenir tous les ans à la Pitié.

Décallage de l’opération et … diabète

J’ai vraiment eu une fin décembre difficile. Ma sinusite n’a pas guéri et c’est plus que malade que je rencontre l’anesthésiste ! Non et non, pas d’opération avec une sinusite. Passer au dessus d’une marée de pue, c’est la méningite assurée. Bref, résigné, l’opération est décallée au 12 février et je choisis enfin un ORL digne de ce nom… Traitement de choc, la sinusite disparait presque, mais le Solupred est l’unique remède aux violentes migraines. Ihnalations de Gentaline et de  Célestène pendant deux semaines.

Résultat, la sinusite est résiduelle, mais le Célestène associé à l’excès d’hormone de croissance me font allez uriner une douzaine de fois par jour soit environ 6 litres. Mon endocrinologue teste en urgence mon taux de glucide. C’est sans appel, diabète sucré !

Me voila maintenant avec ça en plus à gérer. Je suis en arrêt maladie jusqu’à l’opération et heureusement. Vertiges, fatigue, nausées, vérification 8 fois par jour du taux de glucide et injections d’insuline. Ce diabète n’est pas irréversible, d’après le médecin. A voir néanmoins et plutôt difficile à gérer pour un adpete du soda géorgien.

Je commence aujourd’hui mais vie de diabétique qui tout de même une chance de s’en tirer. Je m’en serai bien passer, pour moi et mes proches. Encore une chance que j’avais pris rendez vous avec mon endocrinologue pour “faire le point” avant mon opération et qui se démène sans relache pour moi.

De plus en plus dur

Plus la date de l’intervention approche, plus j’ai l’impression que la maladie s’agrave.

Depuis une semaine, je traine tendinites, acouphènes et nausées au réveil. Cela devient de plus en plus difficile à supporter. Les espoirs que je place dans cette opération sont nombreux et j’espère que les désagréments actuels vont disparaitre. Sinon, ce sera encore difficile.

J’ai le sentiment d’être de plus en plus gonflé du visage, au point de ressembler au catcher de la WWF André le Géant. Je suis méconnaissable sur les photos et limite monstrueux ! L’opération devrait règler le problème, je le souhaite, pas seulement pour moi, mais surtout pour mes enfants. J’ai toujours voulu montrer une image jeune et dynamique, apaisante et forte. Mon visage actuel, c’est tout le contraire.

Je vais au ski fin décembre. J’espère surtout que l’altitude ne va pas agraver mon état.

Compte à rebours

Mon opération est prévue pour le 15 janvier 2008. Le rendez vous est pris et je dois encore faire quelques examens avant l’hospitalisation.

Coté cardiaque, je suis plutôt rassuré. Le coeur est en pleine forme et le plus important, il n’a pas apparemment pris du volume. Ce qui veut dire que l’acromégalie ne s’est pas attaquée au coeur. Néanmoins, je sens mon rythme cardiaque élevé, puissant et souffre un peu d’essouflement.

On va attendre sagement l’opération et les 3 semaines de repos qui suivront. Je suis en forme finalement malgré cette tumeur qui dérègle mes hormones.

L’opération se précise

J’ai vu hier soir le professeur qui devra m’opérer de mon acromégalie. A mon entrée dans son cabinet, il a tout de suite fait le diagnostic. Comment ai-je pu aller de médecins en médecins pendant 2 ans dont un rhumatologue sans qu’un seul puisse y penser ? D’ailleurs, ce rhumatologue aurait du déceler l’acromégalie ! C’est une des complications. Au lieu de cela, ce dernier m’annonce ironiquement que j’ai grossi. On s’est assuré de lui rappeler ces erreurs il y a peu.

Quoiqu’il en soit, l’opération est inéluctable. 7 jours d’hospitalisation, dont une journée aux soins intensifs au reveil et normalement un dégonflement rapide. Il a été très optimiste concernant les gènes que je ressens. Question articulaire, les dégats sont là, bien que limités, et ne seront pas guéris. Tout comme mon acromégalie. La tumeur s’est logée dans le sinus caverneux droit, entoure l’artère et donc ne pourra être retirée totalement.

La suite, c’est donc un traitement de Sandostatine ou de Somavert. Si ces traitements ne donnent rien, en dernier recours c’est la radiothérapie qui finira par détruire l’hypothyse.

Ne pouvant être totalement guéri, le traitement devrait stabiliser l’acromégalie et le suivi de la tumeur devra être régulier. Dès l’opération, les taux de GH et IGF-1 devraient chuter. La chute n’est pas proportionnelle à la quantité de tumeur enlevée, mais devrait permettre aux traitements d’être bien plus efficaces.

Je dois à présent prendre rendez vous avec les anesthésistes. L’opération n’est pas urgente, mais j’aimerai en finir une fois pour toute. Je crains surtout les complications avant l’opération, notamment au niveau de la vision et du coeur. Cela devrait se faire début décembre ou en janvier.

Une semaine importante

L’acromégalie se caractérise par des hauts et des bas au niveau du moral. Pour le moment, je ne touche pas le fonds mais les problèmes commencent à s’accumuler.

J’ai  des acouphènes, comme si ma circulation sanguine avait été déviée près de l’oreille et que les murs anti bruits ne servaient à rien ! Génant et mon médecin pense que j’ai un début d’hypertension cranienne. Mauvais signe également car la tumeur encercle les artères qui vont au cerveau quand même.

Je vois mon chirurgien à la Pitié dès demain et j’ai également une échographie cardiaque Mercredi.

Depuis un mois, j’ai passé mon temps à faire des examens. Aucun traitement, aucune décision. Les choses vont rapidement se précipiter cette semaine je pense.

C’est vraiment dur…

Je n’ai jamais fumer, ni pris de drogue, ni fait d’activités dangereuses. Je ne bois quasiment pas d’alcool, je mange plutôt des aliments sains, même si parfois, un petit mille feuilles ne fait pas de mal !

J’ai fait beaucoup de sport et essaye d’avoir une vie saine, sans excés. Et j’ai une acromégalie ! Allez comprendre pourquoi tant d’années pendant lesquels je passais mon temps à préparer au mieux mon futur et mes vieilles années n’ont finalement servi a rien, ou presque.

J’ai rejoins le groupe “Acromegaly Support” sur Facebook et il montre à quel point cette maladie vous fait faire des hauts et des bas dans votre moral ! Ce groupe est formidable. Il y a toujours un membre qui est là pour remotiver les autres.

D’un autre coté, ma femme me soutiens également tellement ! C’est aussi dur pour elle et c’est quelque chose que j’aurai aimé lui épargner. L’opération approche. Elle devrait se faire dans le mois et j’entends parler de plus en plus de complications opératoires liées à cette maladie et notamment les fuites de liquide céphalo rachidien !

du courage…

“Courage”, me repète le corps médical que je croise. A vrai dire, j’ai encore peu conscience du courage qu’il faut pour affronter l’acromégalie, malgré les quelques symptômes qui apparaissent. Les articulations des doigts se bloquent maintenant lorsque j’utilise ma souris ! J’ai bien peur que cela soit irréversible. Les os ont grandi de manière anarchique.

Ce qui m’inquiète reste plus la transformation du visage et les complications cardiaques de cette maladie. Et puis, hier, il y a eu cette vidéo.

http://www.novartis.se/products/onkologi/mov/SandostatinLAR_Mellan.wmv

Elle explique très clairement (bien qu’elle soit en suédois), la manière dont on injecte la Sandostanine. Mon dieu ! Ce gel, cette aiguille et la méthode d’inject

Et l’hypothyse alors ?

Le premier chirurgien que j’ai vu m’avait totalement retourné ! “Votre hypothyse n’existe plus Monsieur, elle est noyée dans la tumeur, je retire le tout, sauf ce qu’il y a autour de l’artère” !

J’ai fait la semaine dernière des tests dynamiques pour voir comment mon corps réagit aux stimuli. Pour la Cortisol, l’hypothyse réagit bien, ce qui veut dire qu’elle repond encore la bougresse !

Je repense à ce chirurgien, qui voulait carrément passer la débroussailleuse à quelques millimètres de mon cerveau ! Ca fait froid dans le dos. Je crois que je ne mettrai pas mon destin entre les mains de cet apprenti jardinier !

Tests dynamiques

Je dois faire des tests dynamiques sur mes analyses sanguines pour vérifier comment mon corps réagit au stress par l’injection d’hormones spécifiques.

Impossible de trouver de la TSH en phamacie ou en laboratoire ! Apparemment, la production est suspendue. Je crois que je vais finir par le faire dans un grand Hopital, qui doit avoir un stock de secours.

Mon laboratoire s’emmèle les pinceaux. Rendez vous à 7h30 ce matin. La TSH n’était pas là alors que l’appel téléphonique de la veille avait confirmé la disponibilité du produit !!! Pas grave, on fait l’autre injection, celle de Synacthène. Pas de bol, il faut que je trouve une pharmacie de garde à 8h00 ! Et puis quoi encore ! Je file au boulot.. On m’attend à 9h00.

De l’espoir

J’ai consulté hier soir un autre endocrinologue. Il a trouvé ma maladie dès qu’il m’a vu. Les signes de l’acromégalie démarre dès que vous ne pouvez plus mettre votre alliance. Cela fait 4 ans que je n’arrive plus à la mettre. Il constate lui aussi que mon généraliste n’est pas aller assez loin. En 2005, mon taux de GH est à 19, sous la barre des 20 mais tout à fait anormal pour un endocrinologue.

Ce qui est fait est fait, enfin, ce qui n’a pas été fait ne plus être fait maintenant… Ce médecin se veut plus rassurant et c’est le second qui me conseille le même neurochirurgien à la Pitié Salpétrière. C’est bon signe. Néanmoins, l’opération ne pourra permettre d’enlever la totalité de la tumeur. Contrairement à un précédent diagnostic, l’hypothyse est toujours là, fonctionne encore et pourrait être épargnée. Quant à la radiothérapie, cela semble exclut pour le moment. J’attends de voir ce professeur à la pitié pour savoir à quelle sauce il va me guérir.

Rassuré, oui et non. En y réfléchissant bien, j’ai entendu hier ce que j’attendais inconsciemment. Cela m’a conforté et surtout remotivé mais est-ce bien ce qu’il va se passer. Des paroles rassurantes, un espoir de guérison, et si cela ne se passait comme cela. Il y a des chances, ou plutôt un risque.

En attendant, le travail que j’aime me permet d’éviter de penser sans arrêt à l’acromégalie. 4-5 coups de blues chaque jour au travail, et puis on repart car on attend ici beaucoup de moi.

Motivation inconsciente

J’y pense toute la journée, bouleversant l’ordre de mes priorités. Avant, c’était mes enfants, ma femme, nos loisirs, mon travail, la famille. Aujourd’hui, l’acromégalie empiète sur tout.

Je m’étais demandé il y a un an que j’aurai du mal a encaisser une grosse tuile dans ma vie. Jeunesse tranquille, à l’abri du besoin, père et mère présente, dans un environnement paisible et favorisé. Tout le monde pète la forme, très peu confronté aux maladies et aux décès, à la séparation. Bref, préservé jusqu’a 36 ans.

Bien que le diagnostic soit des plus graves, je me surprends. Ma vie quotidienne a encore peu changé, malgré le fait de penser à cette maladie régulièrement. Mes douleurs articulaires, je les traine depuis 5 ans et vit encore bien avec. Fatigué, oui, comme tout cadre moderne je pensais. J’encaisse bien, car j’ai à la fois du mal à me projeter 10 ans en avant, ou peur de le faire.

En travaillant, je grifonne beaucoup, et en pleine déprime je me suis surpris à vouloir écrite “je n’y arriverait pas”. Je n’y suis pas arrivé. Je n’ai pas accepté le fait d’y renoncer ou même de l’admettre. C’est bon signe. Mes années de sport à haut niveau m’aident je pense à surmonter cela. Se concentrer sur les éléments que l’on peut maîtriser.

 Je vois un autre endocrinologue ce soir, spécialisé dans l’acromégalie. Je creuse le trou de la sécurité sociale, ce n’est qu’un début.

Résultats de l’IRM

Mon IRM est sans appel. Il y a bien une tumeur au niveau de l’hypophyse. Elle fait à peu près 3 centimètres de diamètre. Le médecin qui a pris les clichés me dit de consulter au plus vite. Elle a l’air plutôt paniquée. 3cm, j’ai lu quelques patients avec des tumeurs de 5cm, je m’en tire plutôt bien, non ?

Rendez vous chez le neurochirurgien qui examine l’IRM, sereine, elle bloque pourtant sur une page. La tumeur entoure les artères qui vont au cerveau. C’est vraiment plus bon signe. Elle m’annonce que la totalité de la tumeur de sera pas enlevé et que la guérison n’est pas possible. C’est comme entendre dire que son cas est désespéré et qu’il n’y a rien à faire ! Elle ne nous a pas épargné non plus les risques liées à l’acte chirurgical : Hémoragie, percement de la membre qui protège le cerveau, méningite…

Je sors de la consultation avec ma femme, complétement abattu, surtout elle.

Le lendemain, le chirurgien nous rappelle et renvoie son mode opératoire. La radiothérapie peut aider à la destruction de la tumeur. L’espoir revient rapidement après le coup de massue de la veille.

Mon endocrinologue me confirme qu’il y a de l’espoir et trois voies de traitement (chirurgie, radiothérapie, médicaments). Je vois un professeur de la Pité Salpétrière en Novembre pour avoir un second avis, et pas forcément celui d’un médecin qui veut faire de la chirurgie. Le traitement pourrait commencer par de la Radiothérapie pour réduire la tumeur et peut être être en mesure de la supprimer totalement.

Mon confort quotidien ne sera plus le même. Les hormones seront totalement dérèglées et devrait subir un traitement de subtitution. Je passe actuellement une série de test dynamique pour voir comment mon corps réagit aux différents stimuli hormonaux. Je dois maintenant mettre dans mes papiers en cas d’accident que je suis atteind d’une acromégalie. J’aurai besoin de plus de cortisone si malheur arrive.

Découverte de mon Acromégalie

J’ai une acromégalie. A vrai dire, lorsque l’endocrinologue me l’a annoncé, j’ai poussé un ouf de soulagement, pensant que quelques piqures allaient résoudre mes petits soucis de gonflements des mains, des pieds et du visage.

La suite fut un peu moins réjouissante et mes courts espoirs du début se sont transformés en crainte.

Cela fait a peu près 4 ans que je ressens des gènes physiques. Au début, j’ai mis cela sur le compte de mes anciennes activités sportives à haut niveau. Plutôt fin, mes articulations ont sérieusement soufferts de 13 ans de pratique intensive. Et puis mes premiers travaux manuels dans ma maison nouvellement construite ont définitivement fait gonflé mes mains, au point de ne plus pouvoir mettre mon alliance. Aujourd’hui, je ne dépasse même plus la première phalange !

Depuis deux ans nous cherchons les causes de ce mal. Mon généraliste me fait un dosage GH. Il est à 19. 20 est le maximum, pas inquiétant. Entre temps, j’ai pris 3 pointures de chaussures ! Radio des mains, du cou, des pieds. Rien, pas de rhumatismes. Le rumathologue m’annonce que je suis en pleine forme et qu’a 35 ans, c’est normal de prendre du poids…

Depuis Janvier 2007, j’ai maintenant la lèvre inférieure qui est plus gonflée. La fatigue je pense, d’autant plus que le contour des yeux lui aussi a doublé de volume. Très engourdi autour de la bouche, j’ai tout de même du mal à articuler.

En Aout dernier, je pense par hasard à un problème hormonal. A l’énoncé de mes gènes, l’endocrinologue pense de suite à l’Acromégalie.